"כמו צירי לידה בראש": לנסות לתאר מיגרנה
איך מסבירים התקף מיגרנה למי שאף פעם לא חווה אותו? שלוש עדויות מצולמות של אנשים שהתבקשו לתאר במילים את העוצמות של הכאב ההולם, את הכתמים בשדה הראייה, את חוסר היכולת לתפקד ואת הייאוש של מחלה שקופה שפוגעת קשות בתפקוד אבל עד היום לא ממש נמצא לה טיפול. החיים עם מיגרנה - כתבה ראשונה בסדרה
אחראית תוכן וידאו: קרין לויט; עריכה וקריאייטיב: בן שפייר; צילום: חגי דקל; הפקה: מיכאלה חזני
את תיקי גולן (45) המיגרנה תפסה באמצע החיים. פתאום, בגיל 40 ומשהו, החלו ההתקפים. היא הייתה משוכנעת שיש לה גידול בראש, ורק אחרי שהתייעצה עם נוירולוג ותיארה לו את התסמינים, הוא אבחן את המיגרנה. טל גולד (51) סבלה במשך יותר מ-20 שנה ממיגרנה כרונית קשה - כל יום התקף. נדב קשת (25) אובחן כשהיה ילד. בגיל 6 הוא ניסה לתאר לאמו את התחושות הקשות שתוקפות אותו והיא, למודת ניסיון אישי, הבינה במה מדובר.
"זה משתק מכאב חצי פרצוף", מתארת טל. "בעיקר את איזור הרקה והעין. כשהתחושה היא כמו קורה שחודרת את הראש ומפלחת אותו שוב ושוב בפעימות חוזרות ונשנות. ממש גיהינום. בשביל לנסות להסביר לאנשים שלא חוו מיגרנה, הייתי אומרת שזה כמו צירי לידה בשיא שלהם, אבל בראש. זה כאבים שהם גיהינום. ממש לרצות למות באותו רגע מרוב שאת לא יכולה לשאת את העוצמות".
תיקי מתארת את הכאב כמו פטיש שדופק ודופק על הראש ולא מפסיק. "זה נורא נורא כואב. אני לא יכולה לפקוח את העיניים, לא יכולה לחייך, בקושי יכולה לדבר. אי אפשר לתפקד, בקיצור". אצל נדב זה מתחיל בלחץ על העין והרקה, שהולך ומתגבר והופך לכאב עוצמתי שקשה מאוד לשאת. "אני מרגיש כאילו מישהו מנסה לדחוף לי את העין החוצה מבפנים. כאילו לוחצים לי מלחציים על הרקות וגלגל העין עוד רגע יוצא מהמקום. ואז זה מתחיל להתפשט והופך לכאב לוחץ. אתה רק רוצה להיסגר ברגעים האלה".
הטריגרים: משוקולד ועד יין אדום
תיקי, עורכת בתחום האוכל, מגדירה את היין האדום כאהבת חייה. היא הייתה שותה יין אדום כמעט בכל יום - "בוקר, צהריים, חורף קיץ. אף פעם לא הבנתי אנשים ששתו יין לבן". עד שהיא הבינה שהיין האדום מהווה טריגר חד משמעי להתקף מיגרנה. "פתאום בוקר אחד הבנתי את ההקשר. בכל פעם שהייתי שותה יין אדום, הייתי חוטפת. היה קשה לי להיפרד, אבל עכשיו כל מי שאיתי מיישר קו ויודע ששותים יין לבן".
אצל נדב ההתקפים מתרחשים כשהוא לא ישן טוב ולא שותה מספיק, או נחשף להבזק אור חזק. "זה יכול להיות פנס של מכונית, פלאש של מצלמה או אפילו השמש בשקיעה אם היא מופיעה בפתאומיות בשדה הראייה שלי", הוא מתאר. "כתם דהוי מתחיל להבהב לי באמצע שדה הראייה, הכתם מתרחב ומתפשט ואז מתחילים הכאבים".
"למיגרנה שלי יש הרבה טריגרים", מספרת טל. "זה יכול להיות מתח נפשי, מחסור בשתייה, מזונות מסוימים כמו גבינה צהובה, שמנת, יין או שוקולד. זה בהחלט היה קשור למחזור החודשי. סביב המחזור והביוץ הכאבים היו מוטרפים ושום דבר לא היה עוזר. הייתי צריכה להגיע למיון ולקבל זריקות". מאז שטל נכנסה להיריון בפעם הראשונה, ההתקפים החלו להיות תכופים יותר ויותר עד שהם הפכו ליומיומיים. "קשה לנטר טריגרים כשיש מיגרנות כל יום", היא אומרת, "אבל יש מיגרנות ויש מיגרנות".
כל התפקוד משתבש
טל, תרפיסטית באמנות, הייתה נחושה להמשיך לקחת חלק פעיל בכל תחומי החיים על אף הכאב המשתק והיומיומי. "לעבוד, ללמוד, לקיים בית וחיי חברה - התעקשתי להמשיך בכל. ברור שהרגישו את זה, בעבודה נעדרתי מדי פעם והייתי קונה למשל כרטיסים להופעה אבל לא ידעתי אם באמת אגיע אליה. בבית נעזרתי בבעלי לפעמים, אם זה כדי להכין אוכל או להסיע את הילדים.
"אף פעם לא שאלתי את הילדים שלי אם הם הרגישו שהאימהות שלי נפגעה בכלל זה, אבל אני חושבת שבסך הכל המשכתי להחזיק בכל התפקידים שלי די למוםת, אולי עם חיסורים פה ושם".
תיקי מספרת שההתקף לא מגיע בבת אחת אלא בהדרגה, והפתרון היחיד הוא פשוט לעזוב את כל מה שהיא עושה ולייצר סביבה שקטה ומנוחה. "יש איתותים להתקף שמגיע, אני כבר יודעת לזהות אותם. זה סימן בשבילי להנמיך את כל הווליום של הפעילות, לבטל פגישות ופשוט ללכת הביתה".
נדב, סטודנט לעיצוב תעשייתי, מתאר תחושה של קריסה, של חוסר יכולת לתפקד או לדבר עם אף אחד. "היה לי פרויקט בלימודים שבשבילו הייתי צריך לשהות שלושה ימים בחדר עם צבע טרי. אחרי שלושת הימים האלה פשוט קרסתי, לא יכולתי להמשיך לעשות כלום. הייתי צריך לשכב בחושך, לעצום את העיניים ולהירגע ובעיקר שאף אחד לא ידבר איתי. פחדתי שאם אני אדבר אני פשוט אקיא".
מה עוזר?
עד לפני שנתיים, טל סבלה ממיגרנה כרונית חמורה. במשך שני עשורים היא הייתה בחיפוש אינסופי אחר התרופה שתעזור לה. "ניסיתי הכל. כל מה שיש בשוק - טיפולים תרופתיים, מניעתיים וגם אלטרנטיביים. לא הפסקתי לחפש אחרי משהו, כל דבר, שיחזיר אותי לחיים". לפני כשנתיים החלה טל לקבל טיפול ביולוגי, וסוף סוף הגיע השינוי המיוחל. "זו פעם ראשונה שיש משהו שפשוט משנה לי את החיים", היא מספרת.
"זו זריקה שאני מקבלת פעם בחודש של חומר שפוגע בחלבון שמופרש במוח בזמן התקף. עכשיו אני לא יכולה להגיד שאין לי מיגנרות בכלל אבל זה לא מגיע לתדירות ולעוצמות של פעם. אפשר לומר שעכשיו יש לי חיים נורמליים לגמרי. אולי בשביל משהו אחר זה נחשב חיים עם מיגרנה, אבל בשבילי זה חלום. אחרי עשרים שנה אני שותה יין ואוכלת שוקולד".
לתיקי יש כדור שעוזר בעיקר אם היא לוקחת אותו בזמן, כשהיא רק מתחילה להרגיש את האיתותים. "לטפל במיגרנה מבחינתי זה לקחת את הכדור שלי ולנוח. אבל גם אחרי שההתקף עובר, יש לו שאריות ביום למחרת, מעין אפטרטייסט של הכאב, משהו מאוד עמום שאפשר לחיות איתו אבל אין ספק שהגוף זוכר. ביום שאחרי הזיכרון של ההתקף עוד חי ונוכח פיזית. אני משתדלת מאוד לא לתת לעצמי להגיע למצב הזה".
נדב מעדיף להישאר קרוב ככל האפשר למצב הטבעי של הגוף, ובזמן התקף הוא מאוד מנסה לטפל בעצמו ללא שימוש בתרופות. "אני מעדיף לא להכניס דברים לגוף", הוא אומר. "יש חומר טבעי ממנטה ואקליפטוס שמורחים על הרקות והוא ממש עוזר אם תופסים את ההתקף בזמן. גם לאכול משהו מתוק ולשתות, ובעיקר ללכת לישון, אלו הדברים שעוזרים לי. רק במקרי קיצון אני אקח כדור".
המחלה השקופה
על אף השכיחות הגבוהה של המיגרנה באוכלוסייה, רוב מי שלא חווה התקף מימיו לא מודע לעוצמות של המחלה והכאב שהיא גורמת. רבים טועים לחשוב שמדובר פשוט בכאב ראש ולכן יש נטייה להתייחס למיגרנה בביטול. "אנשים לא מבינים שזה הרבה מעבר לכאב ראש", אומר נדב. "לרובם פשוט אין מודעות, הם לא יודעים איך לאכול את זה כשהם רואים אדם עם התקף מיגרנה. הם אומרים לי תירגע, תנוח רגע, קח כדור. אין להם מושג".
"אני מסוג האנשים שנורא קשה להם לוותר על דברים ולהגיד 'וואלה יש לי עכשיו מיגרנה אני הולכת הביתה לנוח. זה לא פשוט בקצב החיים המטורף שאני חיה בו", מוסיפה תיקי. "אבל אני חייבת לעשות את זה. למדתי כי פשוט אין לי ברירה. אי אפשר להמשיך לתפקד עם זה".
אני חושבת שמיגרנה היא מסוג המחלות השקופות", אומרת טל. "את לא רואה על הבן אדם אבל מדובר בכמעט נכות. זה סבל שאי אפשר לתאר במילים. הוא באמת כל כך איום, כזה גיהינום, ואנשים לא מבינים את זה.
"כולם חווים כאבי ראש אז אנשים חושבים שזה פשוט כאב ראש חזק, אבל הם לא מבינים איזה עוצמות של כאב. גם כשנגמר הכאב, הגוף והנפש מותשים. יש בזה משהו מייאש. זה כל הזמן להילחם כמו עוף החול ולקום על הרגליים מחדש ולהאמין שמחר יהיה בסדר".
האם גם אתם סובלים ממיגרנה ואיך אפשר לטפל בה? בכתבות הבאות בסדרה נסקור את סוגי המיגרנה הקיימים, נבחן איך מאבחנים את המחלה ונבדוק מה אפשרויות הטיפול הקיימות ומה החידושים בתחום