הקשר המיוחד של הילדים עם אבא שלא יכול לדבר
שירה, יובל וגלעד הם ילדיו של זוהר כרמי החיים כבר שמונה שנים עם מחלת ה-ALS של אביהם. אמם מספרת איך כל אחד מהם מתמודד עם אבא, "לא כמו של כולם" ומה גורם לה להבין עד כמה הילדים מסתגלים למציאות החיים בדרך משלהם
"נעים מאוד, שמי רותם כרמי", כך פחות או יותר הצגתי את עצמי בטור הראשון שלי. הנימוס מחייב. וכעת באמת נעים, לי על כל פנים. זה כבר טור רביעי, ואני כבר בתחושה שתיכף תיווצר פה מערכת יחסים ממשית (אני כמובן רוצה להאמין שהיא הדדית).
רציתי להתחיל לשתף אתכם על חיינו, אלא שלפתע נזכרתי שבכלל לא ערכתי היכרות עם מנהלי הבית הבלתי רשמיים, זאת אומרת היכרות שהיא מעבר למילה או שתיים, הכרות שנותנת דגש לאופן בו הם מתמודדים עם מחלת ה-ALS של זוהר, אז לפני שאני צוללת פנימה ושוכחת את עצמי בתוך המילים: הנה הם לפניכם ילדי משפחת כרמי על פי סדר הופעתם.
ראשונה חביבה היא שירה, כמעט בת 13. שירה עברה רכבת הרים רגשית בקשר שלה עם זוהר. בחייה הקצרים הספיקה לחוות כלפיו אהבה גדולה, התעלמות, כעס ואפילו בושה. לבסוף, כמעין סגירת מעגל, שבה האהבה, אף שזו אהבה מסוג אחר. לדעתי היא נמצאת כיום במקום של השלמה עם מצבו.
שירה קשורה מאוד לזוהר, אך למרבה הצער התקשורת ביניהם, כמו זו של כולנו מוגבלת ומצומצמת, בלשון המעטה. עיקרו של הקשר ביניהם כיום הוא בשאלות של "כן ולא" לפי חצי מצמוץ של זוהר ובמגע פיזי של שירה: ליטוף, חיבוק, נשיקה. שירה מקפידה על ריטואלים ברורים שניסיתי להקנות. בכל פעם שהיא נכנסת הביתה, או לחלופין לקראת יציאתה ממנו, היא מנשקת את זוהר. אחר הצהריים, עם שובה מבית הספר, היא מדברת אליו ומדווחת לו על מאורעות היום.
חיי היום-יום במשפחת כרמי:
שירה מודעת היטב למצבו של זוהר, ויודעת שמחלת ה-ALS היא חשׂוכת מרפא וסופנית. באופן כללי, אפשר לומר ששירה היא נערה מופנמת. אין לדעת מהי השפעת המחלה על כיווני האופי שלה ועל העוצמות הנלוות, אך אני מניחה שלעובדה שהיא סגורה, וכן לעובדה שהיא מתקשה לדבר על רגשותיה - בעיקר אם הן שליליות - יש קשר למחלה.
אחת ההחלטות הברורות שהצבתי לעצמי כאמהּ, היא לשדר בקביעות שאני פה בשבילה, שבכל עת שבה תרצה לדבר, יש לי בשבילה שתי אוזניים שתמיד יהיו קשובות לה. יתרה מזאת, לא פעם אני יוזמת שיחה ומדברת על מחשבותיי ועל תחושותיי בקול רם, מתוך הרצון שלי לפתוח לה דלת לשיח, להראות לה שהדבר אפשרי ולגיטימי. אגב, מתוך הידיעה שילדיי לא תמיד ירצו לשתף אותי במחשבותיהם, כל אחד מסיבותיו הוא, כל ילד זוכה לטיפול פרטני אצל איש מקצוע, המאפשר לו מרחב אישי השמור רק לו.
יובל, מרכזית טיפוסית, כמעט בת עשר. יובל, בקטנותה הייתה מאוהבת בזוהר, כמו כל בת נורמלית שרוצה להתחתן עם אביה. תקופה ארוכה, גם כשזוהר כבר היה בכיסא גלגלים, היא הרעיפה עליו אהבה ולא ראתה בו כל פגם. עם המשבר הנשימתי של זוהר והקושי בתקשורת החלה יובל החלה לתפוס מרחק. אני משערת שאחת הסיבות לכך, אם לא הסיבה העיקרית, הייתה כרוכה בהבנה שזוהר עלול למות. אחרי תקופה זו היא מצאה את הדרך לשוב אליו, וכיום היא שוב הילדה שלו.
היא מרבה לדבר אליו, לחבק, לנשק, לישון לצידו ואפילו לשתף אותו במשחקי דימיון. כך למשל ראיתי אותם כשהיא המורה, ואילו הוא התלמיד המתנהג למופת וזוכה לשבחים, כיוון שהוא שקט ואינו מפריע. יובל באופייה היא ילדה עוצמתית וישירה. היא סנסור של כל המתרחש בבית, ובפרט למתרחש אצלי. היא שואלת את כל השאלות, ומצפה גם לתשובות ברורות וחד-משמעיות.
לא פעם מצאתי את עצמי מול שאלות כמו "מה נעשה עם הבגדים של אבא כשהוא ימות?" או "אמא, אנחנו נקבור את אבא ביום שהוא ימות, או רק למחרת?" היא מרבה לדבר איתי על התחושות שלה, על הקנאה בילדים שיש להם אבות בריאים, על העצב שלה, וגם על הקושי הניצב בפניה כשהיא צריכה להתרכז במסגרות מחוץ לבית, כיוון שהיא דואגת שעכשיו קורה לזוהר משהו נורא.
גלעד - בן הזקונים שלנו בן שש וחצי. גלעד נולד עמוק בתוך המחלה של זוהר. מתוך ידיעה ברורה וצלילות מלאה בחרנו להביא לעולם ילד נוסף. רצינו בו מאוד. בלידה היה זוהר לצידי, כבר צולע ומתקשה ללכת, אבל הוא עמד שם והתרגש כל כך. את השם גלעד הוא בחר, אחרי התלבטות גדולה ומתוך רצון בשם אופטימי וישראלי. גלעד דומה לזוהר באופן שלא ייאמן. האופי שלו, טון הדיבור, הם ממש העתק.
אני זוכרת את הפעמים הראשונות שבהן אמר גלעד לזוהר שהוא אוהב אותו. לא אשכח לעולם איך נפרשׂ החיוך של זוהר על פניו, ואיך צצה לה דמעה בזווית עינו. גלעד אמביוולנטי מאוד ביחסו לזוהר. בניגוד לבנות, פעמים רבות הוא לא מוכן לומר לזוהר שלום כשהוא מגיע הביתה או כשהוא יוצא ממנו. ניכר כי הוא מתעלם ממנו במתכוון ולא נענה לבקשותיי לגשת אליו (ואני מאפשרת לו את זה) .
לקח לי זמן רב להבין דבר מהותי בקשר של זוהר וגלעד. אף שגלעד לא חווה את אובדן התפקוד של זוהר, ההשוואה לאחר כואבת לו מאוד, וגורמת לו לחוש החמצה, פספוס וקנאה. גלעד רוצה שזוהר יגיע לאירועים ולמסיבות בגן. הוא גאה בעבר של זוהר, ומרבה לדבר על כך שהיה מפקד בחיל האוויר. "גם אני", הוא אומר, "כמו אבא, אהיה מפקד".
אז כעת אתם מכירים קצת יותר - את שירה, את יובל ואת גלעד. אין ספק שחיי ילדי היו שונים בתכלית, באין-ספור היבטים, מחייהם כיום אלמלא המחלה של אביהם. אך עם ואולי בשל מציאות חיינו, אני מקפידה להעניק לילדים חוויות ילדוּת שהם זקוקים להן. יודעים מה? חוויות ילדות שהם ראויים להן. מגיע להם, באמת!
רותם כרמי היא בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית, מעבירה הרצאות על סיפור חייה ובעלת עסק לשיפוץ ומִחזור מגירות ישנות
לפנייה לכתב/ת 
