אמרו לי: "ככה זה חרדים, מזניחים את הילדים"

בחייהם ובמותם: רפורמים וקונסרבטיבים הם יהודים/ אטילה שומפלבי

כשהכרנו את מרפאת רט תחת ניהולה של פרופ' ברוריה בן זאב ואת העמותה "מלאכיות הדממה" שתמכו בנו, הייתה זו נקודת הזמן שבה החלטתי להפסיק עם הצער ולעשות כל שביכולתי כדי לשמח את תמר ולקדם אותה. הדבר הראשון שעשיתי היה לעזוב את עבודתי כריתמיקאית בגני ילדים, ולפתוח עסק עצמאי בבית כדי שאוכל להיות עם תמר.

ההערות, זה הכי קשה

אבל אם כל זה לא מספיק, אז בזמן שהסתובבתי עם גוש מועקה ענק שחסם לי את הגרון, הייתי צריכה להתמודד גם עם תגובות עוינות מהסביבה. ולמה? רק בשל היותי חרדית. לא אשכח את זה בחיים. אנשים ברחוב או באוטובוס העירו לי הערות כגון: "למה ילדה כל כך גדולה צריכה לשבת בעגלת תינוק? אתם לא יודעים לחנך". פעמים אחרות הסתכלו עליי ועל תמר והחליטו שהיא הגיעה ל"מצב הזה" בגלל שאני מזניחה אותה. שמעתי הערות בנוסח: "ככה זה אצלם, יש להם הרבה ילדים אז הם מזניחים אותם".

הסיטואציה הקשה ביותר שחוויתי הייתה בנסיעה באוטובוס פנימי בתל אביב. תמר שישבה על ידי הכניסה את היד לתוך פיה, ונוסעת זרה לחלוטין צעקה מקצה האוטובוס, בקול רם: "גברת, את לא רואה מה הבת שלך עושה?" היא התכוונה לתנועות הידיים שלה.

עניתי לה שזה בסדר, כי לא רציתי לפרט מול כל האוטובוס על תמר ועל התסמונת שלה. אבל האישה לא הסתפקה בתשובה שלי והתחילה לצעוק: "ככה זה אצל החרדים, מביאים ילדים ואחר כך לא מעניין אותם כלום". וכך מצאתי את עצמי עומדת מול כל האנשים באוטובוס ומסבירה את עצמי, מסבירה על המצב של תמר, מתנצלת ומרגישה צורך להוכיח שאני לא מזניחה אותה.

אני מזניחה? לי לא אכפת? איך הם יכולים לומר דבר כזה? כל זמני מושקע בתמר, בטיפול בה, בחינוך שלה, באושר שלה ובכל מה שרק יכול לעשות לה טוב ולשפר את הרגשתה. אבל האם הם יודעים את זה? לא. רק בגלל שאני חרדית הם מטיחים בי את הגרוע מכל, וזה הכי קשה.

דעות קדומות ושפע של סטריאוטיפים

בחלוף כמה שנים קיבלתי ביטחון והגוש בגרון התכווץ. הפכתי חזקה ומאמינה בי ובבוגרת והאהובה שתמר הפכה להיות. השינוי לא בהכרח הגיע מהסביבה, אבל מה שבטוח זה שאני הפסקתי לקחת ללב בעוצמות כאלו את אמירות הרעות שנזרקות מדי פעם לחלל האוויר, כאילו הייתי חירשת, ולהתמקד בעשייה למענה.

כיום אני מבינה שאנשים רואים רק חלק קטן מהפאזל, אבל שופטים ומסתמכים על דעות קדומות וסטריאוטיפים חברתיים מבלי לבדוק ולדעת את התמונה הגדולה. היום מסתיים חודש המודעות השנתי למען העלאת המודעות לתסמונת הנדירה, שמציינת עמותת "מלאכיות הדממה". זאת במטרה להמשך המחקר ולמציאת התרופה שתשחרר את הבנות החולות הכלואות בתוך גופן, כך שיוכלו סוף-סוף לחזור ולדבר.

בהזדמנות זו אני קוראת מכאן ומבקשת שתפסיקו לשפוט את האחר, ואם אין לכם מילה טובה לומר – עדיף שלא תגידו כלום. הבנות אמנם לא מסוגלות לדבר, אבל אם תביטו להן בעיניים, תראו עיניים שמדברות. הן פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים, ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה".

• החודש מציינת עמותת "מלאכיות הדממה" את חודש המודעות לתסמונת רט. מחקרי מעבדה הוכיחו כי ניתן לחלוטין לרפא את התסמונת אולם טרם נמצאה תרופה לריפוי בבני האדם. כיום מאובחנות כ-350 אלף בנות ברחבי העולם הכלואות בתוך גופן הלא מתפקד. לתרומות - לחצו כאן.