"בבית חולים הציעו לי לנטוש את בני"
כשלבנה הפעוט נקבעה נכות מלאה, היה מי שהמליץ לדפנה אזרזר להרים ידיים, אבל היא בחרה בדרך אחרת: זה היה הצעד הראשון בהפיכתה למובילת מחאה של מאות משפחות והורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ולהקמת עמותת אהב"ה הפועלת למענם. סיפורן של אמהות גיבורות
"כשבני אילאי היה בן שנה וחצי, הוא הקיא ללא הרף, אולי 80־70 פעמים ביום", מספרת ד"ר דפנה אזרזר (42), פסיכולוגית מקריית־ביאליק. "הייתי עושה 15 מכונות כביסה ביממה. הבדיקות הרפואיות לא מצאו את הסיבה לכך בהתחלה, עד שהגענו לרב פירר שעבר על הממצאים הרפואיים ושלח אותנו בדחיפות לבית החולים הדסה. אילאי אושפז למשך חודשיים במחלקת גסטרואנטרולוגיה, שם הצליחו לייצב את מצבו, חיברו אותו לזונדה וכך הצליחו להוציא אותו מתת־משקל.
"הוא עבר ניתוח, ובמקביל עשו בירורים כדי להבין מה גרם לכל זה. הייתה כאן רשלנות רפואית - מסתבר שהיה צריך לעבור ניתוח בשלב מוקדם יותר, ניתוח פשוט שהיה מביא לסיום התופעה של ההקאות. הוא הגיע למצב של אובדן קיצוני של ויטמינים בגוף והתוצאה הטרגית לא איחרה להגיע - הוא אובחן עם פיגור שכלי ונכות מלאה, שהביאה לקביעה יוצאת דופן של 188 אחוזי נכות בביטוח לאומי".
האחיות בבית החולים הציעו להורים המודאגים לנטוש אותו שם. "הן אמרו שלא יחיה הרבה זמן וחבל, כי אנחנו זוג צעיר והחיים עוד לפנינו", אומרת אזרזר, נשואה ואם לארבעה. אבל היא בחרה בדרך אחרת: זה היה הצעד הראשון בהפיכתה למובילת מחאה של מאות משפחות והורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ולהקמת עמותת אהב"ה הפועלת למענם ללא לאות.
"רק לחשוב כמה הורים לא היו מקבלים עזרה אם בני הבכור לא היה נכה", היא אומרת. "המאבק על חייו של אילאי היה הראשון בעוד שורה של מאבקים. לאחר שנלחמתי כדי לקבל את אחוזי הנכות מביטוח לאומי, הגיע מאבק נוסף, במשרד החינוך. כאשר אילאי הגיע לגיל בית ספר ונכנס לחינוך מיוחד, דרשנו שיקבל סייעת צמודה, כדי לשמור על חייו.
"באותן השנים משרד החינוך קבע שילדים במצב של בני לא זכאים לסייעת צמודה, כי הם כבר בחינוך המיוחד. הרמתי את הכפפה - הקמתי אתר אינטרנט בנושא וכך גיליתי עוד 130 משפחות עם ילדים במצב דומה, שחלקם לא יוצאים מהבית כי אין מי שישגיח עליהם. בזמנו, התחלתי להפגין מתחת לביתה של שרת החינוך דאז, יולי תמיר, עד ששינתה את חוזה המנכ"ל וקבעה כי ילדים במצב מורכב הנמצאים בסיכון חיים, יקבלו סייעות צמודות".
ההפגנות של אזרזר זכו לתמיכה רחבה, במיוחד בקרב ציבור הנכים, וכך נכנס לתמונה אבנר עורקבי, נכה ופעיל חברתי־פוליטי. בכוחות משותפים הקימו השניים את עמותת אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד למען נכים, ילדים נכים והוריהם ‑ שבו הם פעילים בהתנדבות מלאה: עורקבי הוא היו"ר ואזרזר משמשת כמנכ"לית (היא מכהנת גם כחברת מועצה בביטוח לאומי וכמנהלת נציגויות ההורים בוועדות ההשמה של משרד החינוך במחוז חיפה).
קראו עוד:
"לא פרסמנו שנולדה לנו ילדה, הרגשנו בסכנה"
ההורים שהתפטרו מהעבודה כדי להציל את בנם
5 דרכים לעזור למתבגרים עם הפרעות אכילה
בעמותת אהב"ה חברות מעל ל־6,000 משפחות, הלוקחות חלק במגוון פעילויות - קבוצות תמיכה בפייסבוק ובווטסאפ, אירועים חברתיים, ימי כיף, סרטים, הצגות, טיולים וחופשות. העמותה מפעילה עורכי דין ובעלי מקצוע נוספים המסייעים להורים לממש את הזכויות המגיעות להם על פי חוק, כגון קביעת אחוזי נכות בביטוח לאומי וקבלת תו נכה, וגם דואגת לחונכים עבור ילדים נכים ומעודדת יצירת קשרים חברתיים בין ילדים עם מוגבלויות.
מאז הקמתה פועלת העמותה גם בכנסת, במטרה להביא לחקיקה שתשפר את מצבם של הנכים ובני משפחותיהם. למשל, מאבק למען יצירת קצבה נוספת בביטוח לאומי עבור המצויים במצב של תלות מוחלטת בזולת, העלאת קצבאות הנכות לילדים, הנחה בחשבון החשמל בהתאם למידת התלות של הילד, ועדיפות למשפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים בקבלת דיור ציבורי.
"חזרתי בתשובה בגיל 24 ואין ספק שהאמונה מחזקת ונותנת הרבה כוח, אבל כמובן שההתמודדות היומיומית אינה קלה בכלל", אומרת אזרזר. "בהתחלה, כשקלטתי שזה כאן להישאר ושהילד שלי יהיה בחינוך מיוחד, שאלתי את עצמי איפה אני רוצה לראות את עצמי בגידולו. ידעתי שאם ארחם על עצמי זה לא רק פגם באמונה, אלא מה שיהרוס לי את הבית - אני לא אתפקד ולא אעבוד. ביחד עם בעלי שמעון, חשבנו מה אפשר לעשות למענו ומה מגיע לו. עצם העובדה שבמאבק הראשון על הסייעות הצטרפו הורים, זה נתן לי כוח וירד לי האסימון שאולי זו השליחות שלי. שאלתי את עצמי, איך זה יכול להיות שאישה קטנטנה כמוני מהצפון מביאה את כל האנשים והעיתונאים".
את תמיד כזאת חזקה?
"ברור שיש משברים ויש רגעים לא קלים. התמודדות עם ילד נכה היא התמודדות לא פשוטה וצריך לתת מקום גם לכאב. אבל העשייה שואבת אותי הרבה יותר למקומות אחרים".
מה הדבר הראשון שאת אומרת לאמא שמגיעה לעמותה ומבקשת עזרה?
"רק לאחרונה צירפנו מזכירה שתנתב את השיחות, וכשמדובר בהורים שצריכים טיפול טלפוני פסיכולוגי, מפנים אותם אליי ואני מבקשת לא להעביר אותם לאף אחד אחר. חשוב לי להעביר להם את המסר הברור שהם יכולים לזה, שהם מסוגלים, שזה לא כזה נורא. אני מספרת להם כמה אני בעצמי צמחתי מהמקום הזה. אני אומרת להם שאני איתם ושאנחנו הגב שלהם בכל דבר ובכל בעיה. הרי מה שמפחיד את ההורים זו בעיקר הביורוקרטיה. המערכת כל כך גדולה וסבוכה, והאזרח כל כך קטן וממילא טרוד".
לעשות טוב לאחרים
עדי ששון (40), מהנדסת בחברת תרופות מחיפה, הפכה לחברת נפש של אזרזר ולפעילה בעמותה בעיקר בשלוש השנים האחרונות, דווקא אחרי שבנה הפעוט אורי הלך לעולמו. "בהיריון התגלה אצלו חור בלב ותוכנן לבצע ניתוח לאחר היוולדו", היא מספרת. "בשבוע 35 הפסקתי להרגיש תנועות עובר והתאשפזתי בבית חולים, חוברתי לניטור ונצפה דופק תקין, אבל מיעוט בתזוזת עובר. בשבוע 36 הוחלט לבצע ניתוח קיסרי ולהוציא אותו. מיד לאחר הלידה הוא נלקח לטיפול נמרץ למשך 24 שעות ושוחרר לתינוקייה. לא הצלחתי להיניק אותו ואחות התינוקייה הסבירה לי שהוא קטן וכנראה אין לו כוח, ושנעזור לו קצת בהתחלה, אז שאבתי לו והן נתנו לו לאכול".
הסיוט התחיל ביום השלישי. "ביקשתי לתת לו לבד לאכול, כי נראה לי מוזר שאמא לא מאכילה את התינוק שלה. ישבתי בחדר ונתתי לו בקבוק עם חלב אם ששאבתי, תוך כדי שהוא אוכל אני רואה שהוא הופך להיות כחול. רצתי מהר לאחות והוא הובהל לטיפול נמרץ. בבוקר למחרת רופא הגיע והסביר לי שחיברו אותו לחמצן כי הוא מוריד אחוזי חמצן בזמן האוכל, וחיברו אותו לזונדה. ומכאן בעצם התחילו בירורים מה קורה איתו. לקח כחמישה חודשים עד שפיענחו וגילו שיש לו שתי תסמונות נדירות - תסמונת פראדר וילי ומחלה מיטוכונדריאלית, שזה אומר שאין אנרגיה בגוף".
משם הדרך אל דפנה אזרזר הייתה קצרה. "בשיחה עם מנהלת הגן והעובדת הסוציאלית סיפרו לנו על עמותת אהב"ה, שתוכל לעזור לנו עם כל ההתמודדויות מול הרווחה, ביטוח לאומי וכל שאר הדברים שלא הצלחנו להגיע ולטפל בהם מחוסר כוח וזמן. מהרגע שהגענו לשם נסוכה בנו תחושת ביטחון שיש מי שמבין, שומע ועוזר. ואכן קיבלנו עזרה ותמיכה מדפנה בכל הנושאים מול הרווחה - אם זה מול האטימות לגבי ההסעות או לגבי הסייעת הצמודה, ומול ביטוח לאומי בכל מה שקשור לקצבת נכות ואישור לכיסא גלגלים ורכב. בכל ימי חייו אורי היה מתאשפז בתדירות מאוד גבוהה בבית החולים, בעקבות דלקות בריאות, וגם שם קיבלנו עזרה בכל מה שרצינו, כולל דאגה אישית וביקורים בלתי פוסקים של דפנה".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
עוד בטרם הספיק לחגוג את יום הולדתו השלישי לקה אורי בדלקת ריאות חריפה, שממנה נפטר. "גם ברגעים הללו קיבלנו עזרה מדפנה ואבנר, סביב הזמנת מצבה לילד וכדומה. בשבעה, כשדפנה באה לנחם אותנו, דיברנו רבות על הילדים המדהימים הללו בעמותה, ובאותו רגע החלטתי שאני רוצה להיות חלק מהעמותה או להיות במקום שיעשה טוב לאחר. בעמותה יודעים שאני כאן לכל דבר - לדבר עם אמהות, לגייס מתנדבים ופעילויות לאירוע הקיץ הגדול ועוד. השנה אירוע הקיץ התקיים לעילוי נשמתו של אורי. בימים אלה אני לומדת אימון כדי לעזור להורים אחרים להתחזק ולהתמודד".
איך התמודדת עם האובדן?
"אומר משהו לא קל: אני בין היחידים שחייכו. אמרתי שאני שמחה שהילד שנולד לסבל, נגאל מייסוריו. ברור שעם זאת, יש הרבה מאוד רגעי משבר, ריקנות וגעגוע ששורף את הלב. לאחר שנפטר צפו בי רגשות אשם כלפי הילדים האחרים שלי, וזה היה הקיץ שבו נתתי להם את כל הזמן שבעולם. לא נתתי לעצמי להתאבל כדי שייהנו. עד היום לא באמת התאבלתי. הייתי עסוקה בלשקם את חיינו".
בחירה בחיים
רונית שלו (51) מגדרה, פסיכותרפיסטית הוליסטית ואשת המכון לטכנולוגיה חולון HIT, היא פעילה בולטת בעמותת אהב"ה. ההתמודדות שלה החלה כבר לפני 17 שנים כשבנה, אוהד חיים, נולד בתחילת החודש השביעי. "הוא נולד במשקל קילו וחמישה גרם והגיע למשקל של פחות מ־700 גרם. יש לו אישיות של ממש, הוא כובש, ובזכות התכונות והתבונה שלו הוא מתקדם. הרופאים חשבו שהוא לא ישרוד, אבל הוא בחר בחיים. גם אני לקחתי על עצמי מההתחלה החלטה שנעשה הכל כדי שיהיה מאושר ושמח".
איך הרגשת כאמא צעירה מול התמודדות שכזו?
"ידעתי שאני לוקחת ילד שהוא לא תקין, הבנתי את זה כבר מההתחלה. כמה חודשים לא היה לו שם, כי אי־אפשר היה לעשות לו ברית. כלום לא היה קל, אבל הייתה שם שמחה ואף פעם לא התאבלנו על מצבו. הוא גילה תבונה מאז ומתמיד וזה מאוד עודד אותנו. ההודעה הרשמית על האבחון הייתה סביב גיל שנתיים. כמה שזה יישמע אבסורדי, שם הייתה ההקלה, כי סוף־סוף הייתה כותרת".
משפחת שלו הייתה מהראשונות שהצטרפו למאבקה של אזרזר. "אני גאה להיות חלק מאלו שהיו מהצוות הראשוני והמקים של עמותת אהב"ה, והחיים הובילו אותי כך שבמסגרת עבודתי במכון האקדמי חולון אני עובדת במרכז הנגישות, שאמור להנגיש ולהתאים את הסביבה האקדמית, בין היתר, גם לסטודנטים עם מוגבלויות. אני מאמינה שבסופו של דבר החיים עצמם הם שיקוף של לאן אתה בוחר לקחת אותם, והם יפים ומהממים בעיניי. לא שעברתי שבע שנים של טיפולים כדי להביא לעולם ילד נכה, אבל זכיתי באמצעותו לתובנות, לפרופורציות ולמקומות כל כך גבוהים, שאילולא הילד המהמם והמדהים שלי לא היה בחיי, לא הייתי מגיעה אליהם לעולם, ולכן אני מודה לבורא עולם".
יש גם נקודות שבירה?
"בוודאי שכן. לפעמים יש גם מצבים של חוסר אונים, כשהוא חולה וצועק. הוא עבר כמה ניתוחים אורתופדיים קשים. קרה שהוא עבר ניתוח ומיד לאחר מכן הסתבר שהוא זקוק לעוד ניתוח - ושוב גבס ושוב אשפוזים. אבל לימדתי את עצמי לראות את הצד הטוב שבכל דבר".
מה את מספרת להורים שאת פוגשת מניסיונך האישי?
"שזו לא קלישאה - הם קיבלו מתנה וילד נפלא. תלוי איך לוקחים את הדברים. אפשר ליפול ואפשר לצמוח ויש בחירה. כמה שלא קל, בוחרים באושר, בשמחה, בחיים. אי־אפשר להחליף את הילד אבל אפשר להפוך ולהסתכל על הכל מכיוון אחר, ולא שהכל נופת צופים. אצלנו יש חרדה קיומית ממש - אוהד חיים סובל מהפסקות נשימה ובלילות אני בקושי ישנה.
"יש להורים הרבה דילמות ‑ למשל לגבי התעסוקה, האם להמשיך לעבוד? אנחנו התגרשנו לפני 8 וחצי שנים ואם אני רוצה בן זוג חדש אני צריכה לחפש מישהו שיכיל את האתגר שלי. זה לא פשוט. המחשבות על מה יהיה עם בני בהמשך, העתיד, אבל צריך להאמין וזה נותן את הכוח".
למעוניינים לפנות לעמותת אהב"ה: 053-5203096
הכתבה פורסמה היום (א') ב"ידיעות אחרונות", מוסף "24 שעות"
לפנייה לכתב/ת 
