הנס הפרטי של ילדים חולי סרטן

לפעמים נראה שניסים קורים רק באגדות או בפח השמן אבל מתברר שיש גם ניסים בחיים האמיתיים. מה עובר על משפחה שמגלה שבגופו של הילד שלהם מסתתר גידול סרטני? ואיך אחרי כל הלחץ, הדאגה והכאבים מקבלים בשורה משמחת ומתחילים את החיים מחדש? ביקשנו משלוש משפחות לספר על הנס הפרטי שלהן.

“כשהוא בן שנה וחודשיים בלבד נתן רפאל חש ברע", מספר אביו, אבישי בר. "הוא סבל מהקאות, כאבי בטן והיה בחוסר שקט. חשבנו שזה שיניים, נזלת. עשינו בדיקות דם, תפקודי כבד ואז, בבדיקת אולטראסונד גורלנו נחרץ: גילו גוש סרטני כבד בגודל של עשרה ס"מ, דרגה מסכנת חיים".

איך הגבתם כששמעתם את הבשורה?

"אשתי ואני ראינו שחור בעיניים. נסענו לשניידר למחלקת אונקולוגיה. החיים משתנים - טיפולי כימותרפיה, בדיקות, דקירות, כאב פיזי שלא ניתן לתאר. אשתי, גננת במקצועה, הפסיקה לעבוד ורק השנה הצליחה לחזור לחצי משרה".

"החיים משתנים ברגע"(צילום: עדי אליאס)

במשך תקופה ארוכה עבר נתן רפאל טיפולי כימותרפיה ואשפוזים. המשפחה טסה לארה"ב לתקופה של חצי שנה, שם עבר השתלה, שלוותה בסיכונים וסיבוכים רבים. כעבור שנתיים הכבד תפקד לא טוב, נתן רפאל נזקק לתרומה של אונת כבד. אביו נמצא מתאים כתורם.

"בדצמבר האחרון טסנו לארה"ב למומחה עולמי על מנת לנתח. הפעם זה היה קשה יותר כי נולדה לנו תינוקת קטנה שנשארה בארץ עם סבתא וסבא. אשתי הלביאה הייתה צריכה לטפל בשני היקרים לה. שנינו היינו מאושפזים ובמעקבים צמודים. היא עשתה זאת במסירות. זו הייתה התאוששות קלה יחסית וכעבור שלושה חודשים השתקמנו ואישרו לנו לחזור לארץ".

איך עברתם את התקופה?

"הייתה המון תמיכה מהמשפחות, כל פעם מישהו אחר נסע להיות איתנו. קבוצת הריצה שבה אני מתאמן, מתנדבים של עמותת גדולים מהחיים בארה"ב עזרו המון: דאגו לאוכל כשר, מתנדבים שיחקו עם נתן רפאל, ביגוד, שמיכות. אחד המתנדבים, חיים בן סימון, היה כמו אבא שלנו, דאג לארוחה חמה בשישי, כיריים, טלפון אמריקאי, רק שלא יחסר כלום.

"העמותה גם דאגה לשלוח את כל המשפחה לטיול בדיסנירוולד, שכלל טיסות ובתי מלון והכי חשוב גן החלומות", משתף בר.

"זהו גן סטרילי לילדים מחלימי סרטן. הוא אפשר לו להתפתח כמו ילד בגילו ועבורנו זו הצלה לחזור לשגרת חיים ועבודה. פעילות קטנה שאמורה להיות מובנת מאליה: עבודות יצירה, יום המשפחה בגן".

שנה אחרי הניתוח נתן רפאל במעקב רפואי, אך מרגיש טוב "הוא בן חמש וחצי היום. פתאום גילינו ילד שובב שמשחק כדורגל, וזה לא מובן מאליו. כל יום שלנו הוא ניצחון, אני מרתוניסט, וזו פעם ראשונה שאני עושה מרתון עם כל המשפחה שלי יחד ומאמין שביחד נחצה את קו סיום".

נלחמנו על השגרה

"גילינו את הסרטן במקרה, במימוש במהלך בדיקה, לא היה שום תסמין", משתפת הדס בנאי, אמא של תמר. "הייתה מגפה של דיזנטריה, ותמר שהייתה בת שלוש וחצי קמה בבוקר עם תסמינים זהים. רופאת המשפחה עשתה בדיקה יסודית וחשבה שהיא מרגישה משהו קטן. למחרת היינו באולטראסונד, יומיים לאחר מכן באונקולוגית תל השומר.  

"חשבו שזה שפיר, אבל כשהרופא יצא מהניתוח הוא אמר שזה לא נראה טוב ואז הבנו. היא עברה הקרנות וטיפולים אגרסיביים מאוד שנמשכו קרוב לשנה".

"לפני הניתוח הסברתי שיש לה בבטן כדור שלא צריך להיות שם, שהוא לא בריא לה, שאין לו מקום בגוף ולכן המנתח הנחמד יוציא והיא לא תרגיש כלום כי היא תישן ואחר כך זה יעבור. כשהגיעו תוצאות הפתולוגיה, הסברתי לה שהמנתח הוציא הכל אבל נשארו כדורים מאוד קטנים שלא רואים ולכן קשה להוציא אותם, אז היא תקבל זריקות חזקות ולכן, בגלל שהן חזקות הן יפגעו בדברים אחרים כמו בשיער שעלול לנשור. בהמשך השתמשנו במילה סרטן. יש לי עוד שני בנים והיה לי חשוב שישמעו ממני".

"חשוב לשמור על אופטימיות"(צילום: אלבום פרטי)

איך נראתה השגרה שלכם בצל הטיפולים?

"היינו בדריכות ומתיחות, אבל כל הזמן היינו בתוך העשייה. לפני שנה פיניתי את הבגאז' מהרכב, ופתאום ירדו לי דמעות. הבנתי מה עברנו לאורך כל תקופת הטיפולים, כי היה לי בית באוטו משום שאם החום עולה מעל 38 מעלות, חייבים לרוץ למיון בכל שעה, פשוט עוזבים הכל ונוסעים.

"מצד שני, היינו עם הראש מורם כל הזמן, גם בתוך החושך הזה יש נקודות אור. נלחמנו על השגרה. בעלי עבד כל הזמן ואני עבדתי כשיכולתי. אם הספירה הייתה בסדר, היו באים חברים, הולכים להצגות ופארקים. עשינו הכל לא להזניח את האחים שהיו קטנים מאוד, הקפדנו על זמן איכות איתם, לעשות דברים כיפים ביחד. אף פעם לא הרגשנו מסכנים וגם אם היו נותנים לי לבחור, הייתי בוחרת מחדש בחבילה הזו, זכות שזו המשפחה שלי, מרגישים שהתברכנו".

השגרה לדבריה של בנאי התאפשרה בזכות תמיכה של בנות שירות שפגשו בבית חולים, גן החלומות, המשפחה והרופא המטפל ששידר אופטימיות לאורך כל הדרך "ד"ר חיים חורי כל הזמן אמר 'היא תחלים, היא תבריא'".

כיום תמר בת חמש וחצי, והולכת לגן רגיל. "היא מרגישה טוב ופורחת, ונמצאת במעקב רפואי. מי שלא מכיר את ההיסטוריה, לא יודע", אומרת האם.

מסר למשפחות שמתמודדות עם סרטן?

"תרימו ראש, תהיו אופטימים ותדעו שיש לנו מערכת ציבורית מצויינת".

החיים עצרו

ליה אובחנה בסרטן בגיל חצי שנה "התחלנו מעקבים אצל נוירולוגית בגלל שיש לה תסמונת נדירה", משתף אביה, דוידי מוכתר. "היקף ראשה קטן, לכן נשלחנו לבדיקת MRI והנויורולוגית הצעה שאם כבר מרדימים, לבדוק את עמוד השדרה, שם ראו גידול.

"עזבנו את בדיקות ההתפתחותיות ונזרקנו לטיפולים של הגידול. בבית החולים שניידר גילינו שזה ממאיר. הסרטן חדר לתעלות העצבים בעמוד השדרה. התחלנו טיפולים כימותרפים, היינו בבידוד כדי שלא תדבק, בגלל מערכת חיסונית שלא תפקדה. זה היה בנובמבר האחרון וליה הייתה רק בת עשרה חודשים.

כל שבועיים-שלושה עברנו סבבים של אשפוזי יום שנמשכו כמה ימים. אחרי תקופה, בדיקת MRI הראתה שהטיפול עוזר והרגשנו שיש אור בקצה המנהרה, שזה עניין של זמן וצריך להמשיך להיות חזקים. לצערנו ביום האחרון של הטיפול שהיה אמור להיות יום חגיגי, קבלנו רשמית את הבשורה שליה מאובחנת בתסמונת נדירה, שהתגלתה רק ב-2015 ולא יודעים עליה הרבה, יש ארבע בנות בארץ ו-240 בעולם, ואפילו אין לה שם, היא נקראת על שם הגן הפגום".

"לא מתביישים לבקש עזרה"(צילום: אלבום פרטי)

איך הרגשתם?

"זה לא אנושי. אתה אומר תודה לאל שזה מתקדם למקום טוב. זו מחלקה שרואים דברים קשים, מדברים עם הורים ומבינים שאם לא מגלים בזמן, זו מלחמה אחרת. היה לנו מזל שהנוירולוגית הגדילה ראש, היא הצילה לליה את החיים. החיים עוצרים, האישה והילדה בבידוד ואתה בסטרס מכל אחד: מי שטף ידים, האם הוא כן או לא חולה, בידוד חברתי גדול וזה משפיע. ניסינו לשמור על מורל גבוה אבל זה חודר. הצוות בבית החולים תמך מאוד, עשה הכל לעלות לליה את החיוך, היא הייתה התינוקת של המחלקה".

בני הזוג תמכו אחד בשנייה, מקומות העבודה לדבריו של מוכתר עזרו מאוד, הבינו ותמכו. "אנחנו חייבים להם המון, עד היום. גם העמותות תמכו: 'גדולים מהחיים' עשו מאמץ שנגיע לנופשונים, זה לא הסתדר בסוף , אבל הרגשנו שלא מוותרים עלינו גם כשאנחנו לא שם והחיבוק הזה להורים, לא מובן מאליו.

"גן החלומות היה עבורנו הדבר. ליה הייתה שם תקופה קצרה, עד שהבנו שזו לא מסגרת שמתאימה לה, בגלל שהיא ילדה עם צרכים מיוחדים. אבל אין מילים שיכולות לתאר איך הצוות קיבל אותנו. הם התאהבו בליה ואנחנו בהם, היו דמעות בעיניים כשנאלצנו לעזוב. מקום אוהב, נקי ומסודר והיה חיבור עם הילדים הגדולים שם שלקחו אותה תחת חסותה".

"הטיפול האחרון היה באפריל. היום בת שנה ועשרה חודשים, מתחילה ללכת, אומרת כמה מילים, מבינה המון. היא צריכה לכפר על שמונה חודשים שבהם הייתה בטיפולים או השפעתם וצריכה להדביק פערים שנובעים מהתסמונת. היא עוברת טיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאי תקשורת. נמצאת בגן מיוחד של ילדים עם צרכים מיוחדים והיא ילדה מדהימה וסופר חברותית".

עצות להורים אחרים?

"אנחנו החלטנו שיש מחלה, אבל לא מתביישים בה, וזה יצר המון תמיכה והבנה. אל תתביישו לבקש עזרה, תתמכו אחד בשנייה, תשמרו על אופטימיות, תסמכו על הרופאים ועל האינטואיציות כהורים".