כשגילו לילד שלנו סרטן החיים נעצרו

"אני קוסמטיקאית פרא-רפואית, ועד לפני חצי שנה היה לי עסק פעיל", אומרת חן מורחיים, אמא לשלושה ילדים (חודשיים, שלוש ושש). "ביום שבו גילו שיש לבן שלי בן השלוש גידול הפסקתי לעבוד, ומאותו יום היה לי ברור שאני איתו. לא יכולתי שלא, זו לא הייתה החלטה שבאה מהראש אלא החלטה שבאה מהלב. כעת, בנוסף לקושי הנפשי והפיזי יש גם את הקושי הכלכלי".

קשה לבקש עזרה

אצל מורחיים הכל התחיל לפני חצי שנה: "לפאר היה חום במשך כמעט חודש וחצי, כאשר מדי שבוע היינו במרפאה ועשינו בדיקות", היא מספרת. "במשך כל הזמן הזה אמרו לנו שזה ויראלי, ושהכל יעבור. יום אחד שמנו לב שהבטן שלו נפוחה בצד שמאל, וכבר באותו יום לקחנו אותו למיון. כאשר עשו לו אולטרסאונד התברר שיש לו גידול גדול בכליה, ומשם התחיל המסע שלנו".

חן מורחיים עם בנה פאר(צילום: אלבום פרטי)

"ברגע הבשורה הרגשתי שחרב עלינו עולמנו. לקחתי את זה מאוד קשה. שאלתי את הרופאה שוב ושוב - 'מה זה אומר?' אני חושבת שבתת מודע פשוט לא רציתי להבין מה היא אומרת.

"הרגשתי שזה כל כך כואב עד שהלב שלי עומד להתפוצץ ושאני רוצה למות. אלו היו ימים קשים. בנוסף לכך הייתי בהריון, בחודש רביעי. את מרגישה שכדור הארץ מוחץ אותך עד כדי כך שאת לא יכולה לנשום. בכיתי בלי סוף.

"יומיים לאחר מכן, לפני הניתוח, בעלי ואני החלטנו שזהו, לא בוכים יותר. הבנו שאנחנו הולכים למלחמה על החיים שלנו, והחלטנו שמעכשיו נהיה חזקים בשביל הילד, ובשביל הילדה שנשארה בבית".

"יש לנו ילדה שבדיוק אז עלתה לכיתה א', והיא הבינה מה קורה. לא השתמשנו בשם של המחלה אבל הסברנו לה שהוא יעבור ניתוח. היא ביקשה שלא נשקר לה, והבטחתי לה כי לא רציתי שתהיה חשופה לשמועות מסביב. בנוסף ישנו תינוק שעומד להיוולד ואין זמן לעשות בדיקות. לא הרגשתי את ההיריון בכלל. ישנתי בבית חולים, ולא הסכמתי לעזוב אותו עד הרגע שבו ילדתי. הייתי איתו שם כל הזמן.

"לוקחים הלוואות על גבי הלוואות, ואז אין לך איך להחזיר, ומבקשים עזרה מבחוץ: חברים, משפחה, תרומות מזרים. עשינו התרמה, וזה ממש עזרה לנו לשרוד. אני לא חושבת שיש מישהו שנעים לו להתמך על ידי אנשים שהוא לא מכיר. אני לקחתי מאוד קשה את העובדה שאני מבקשת מאנשים עזרה כדי שאני אהיה עם הילד שלי.

קראו עוד:

"רוצה שבני שלי יגדל כמו ילד רגיל"

איך מזהים עייפות אצל תינוקות - ומה עושים?

מרגש: הנער שהפך אח גדול לילד מיוחד

הוצאות לא צפויות

בעז שמואלי, אב לארבעה ילדים (22, 19, 15 ו-13) מספר גם הוא על התמודדות לא פשוטה: "לפני שלוש שנים היו לבני, בן ה-13, כאבים והרופאים חשבו שאלו כאבי גדילה", מספר שמואלי. "כאשר הכאב הלך וגבר הפנו אותנו לבדיקת CT. אולם עוד לפני שעשינו את הבדיקה הבן שלי שבר את הרגל.

"במיון גיבסו את הרגל ועשו צילום, ואז התברר שמדובר בסרטן. היינו בטיפולים במשך תשעה חודשים, ושנה לאחר מכן התחלנו לישון בשקט. בחודש אוגוסט עשינו ביקורת, ואז התגלה שהמחלה חזרה ושהיא מפושטת ומתקדמת".

משפחת שמואלי(צילום: אלבום פרטי)

שמואלי אומר כי האתגר המרכזי בשלוש השנים האלו הוא להישאר שפויים. "בפעם הראשונה הרופאים היו אופטימיים, ואילו בפעם השניה הם אמרו - 'ננסה את זה ואת זה'. אתה מנסה לחשוב חשיבה חיובית ואופטימית, ולתת תקווה גם לילד. למזלנו הילד שלנו אופטימי מאוד.

"מצד אחד, במצב הזה גם נוצרות כל מיני הוצאות לא צפויות. למשל, הילד החולה שנמצא במרכז העניינים מקבל הרבה דברים. ואז אתה קונה גם לילד השני כדי שלא ירגיש מקופח, ואתה נקלע להוצאות האלו בעצם רק כדי לאזן בין הדברים. השתדלנו להגיד לאנשים שאם הם רוצים להביא מתנות עבור הילד החולה אז שיביאו גם לאחיו.

"ומצד נשי, בשנים האלה הפכנו ליותר משימתיים. אנחנו לא נוסעים לחופשות בחו"ל ואין דברים מיוחדים שאנחנו מוציאים עליהם כסף רב. במקביל, ביטוח לאומי כיסה חלק מהדברים לחלק מהתקופה. כאשר גם לעמותת 'גדולים מהחיים' יש חלק נכבד, וכבר מההתחלה הם עזרו והשתתפו כלכלית במה שיכלו.

"בנוסף לכך, אנחנו נעזרים קצת ממאגרים שישנם. השתדלנו שלא לפנות למקומות אחרים והסתדרנו אבל לא קל לעשות את זה. אם לא הייתי עובד בבזק ולא היו מתחשבים בי, אני חושב שהיינו קורסים".

ההתמודדות הכלכלית מתגמדת לעומת המחלה

"24 השעות הראשונות הן קריסה מוחלטת של כל המערכות שלך בגוף, עד שהמוח מצליח לעכל בכלל, ועד שנעמדים שוב על הרגליים. בהתחלה אתה לא מבין מה קורה, ואז אתה מבין שזה מה שיש וצריך להתמודד.

"נכנסנו לטיפולים אינטנסיביים של כימותרפיה. לאחר מכן עשו לה ניתוח להוצאת הגידול, כאשר הניתוח היה מאוד מסובך. אחרי הניתוח היא חטפה זיהום והייתה בסכנת חיים ממשית. היא הייתה מורדמת ומונשמת יותר מחודש".

לכתבות נוספות - היכנסו ללפייסבוק הורים של ynet

"נעזרים במשפחה ובעמותה. כאשר ב'גדולים מהחיים' נעזרים גם לתרומות וגם לחלק היותר משמח, כמו מסיבות, הצגות וטיולים.

לפני שלושה חודשים סיימנו את הטיפולים, ומאז הילדה בבית, כאשר מישהו מאיתנו צריך תמיד להיות איתה.

"המערכת החיסונית שלה לא חזרה לעצמה, ולכן צריך מאד לשמור עליה. מאז שהיא בבית אני יוצא לעשות עבודות מזדמנות כשיש כאלו, וכשאין אז אני בבית.

"אני חייב לומר שבמצב הזה ההתמודדות הכלכלית מתגמדת לעומת המחלה. כרגע אנחנו שמים הכל בצד, אוספים את החובות ואני אתמודד איתם כשיבוא היום. עכשיו הכי חשוב הוא להיות חזקים, להבין שהרפואה במקום טוב ושרוב הילדים יוצאים מזה, ולהגיד את זה לעצמך כמו מנטרה".

ערב הגאלה השנתי של עמותת "גדולים מהחיים" יתקיים ב-10 בפברואר. מטרתו היא גיוס תרומות לקרן הבריאות שמסייעת בסיוע כלכלי למשפחות של ילדים חולי סרטן ומסייעת במימון תרופות, טיפולים, בדיקות וציוד רפואי שמחוץ לסל הבריאות