אנחנו האמהות לילדים שהם "קצת אחרת"

"הבנו מהר מאוד, בגיל חצי שנה בערך, שיש משהו לא רגיל", מספרת יעל גרוס-אנגלנדר, אמא לחמישה ילדים שהקטנה מביניהם עם אוטיזם. "כל התגובות הפיזיות היו מאוד מוזרות. אראל לא הרגישה כאב, לא עברה למזון מרוסק, זה היה מאוד בולט. הקושי שלי הוא הדאגה המתמדת. אראל לא מבינה סכנות - היא יכולה לברוח, לרוץ לכביש. אלה החומרים מהם עשויים הסיוטים".

גרוס-אנגלנדר עסקה במשך שנים בעיתונות וכיום היא כותבת ומחזאית, מנחת תיאטרון ומורה. יחד עם חגית בר היא כתבה הצגה בשם "ספיישל" שאם הן צריכות להגדיר אותה במשפט וחצי, זה ההגדרה שלהן - "סאטירה מוזיקלית מצחיקה ואבסורדית על הורות לילדים שהם 'קצת אחרת'. נו, אלה שמצביעים עליהם".

לא צוחקות מהנושא אלא מהאבסורדיות של המצבים(צילום: אלבום פרטי)

אין סוף לאינסוף

בר, בימאית תיאטרון, תרפיסטית ומדריכה משלחות נוער לפולין, היא אמא לשלושה ילדים ששניים מהם עם צרכים מיוחדים. "עם בני הגדול ידעתי את זה מרגע שנולד", היא מספרת. "ראיתי משהו שונה בהתנהלות. הייתי לי לידה טראומטית ואני חושבת שזה קרה בלידה. בני השני נולד ילד רגיל ובגן חובה תקף אותו חיידק סטרפטוקוק ולא ידענו.

"לצערנו נגרם נזק במוח ומאז אנחנו בסרט אחר לגמרי. הקושי הכי גדול הוא שתמיד יש משהו. אין מנוחה. יש לנו בהצגה שיר קברטי על זה - 'אין סוף לאינסוף'. בתוך זה צריך להחזיק משפחה, לעבוד כרגיל, אין הנחות, ולך תסביר למנהלת שקודם נעדרת בגלל ילד אחד ועכשיו אתה לא מגיע לעבודה בגלל הילד השני.

"אז אנחנו מג'נגלים, מתמודדים ומזל שיש לי הפרעת קשב ואני גם וגם, ומספיקה הרבה. מוצאים פתרונות יצירתיים. יש לנו חמישה סלי כביסה בבית. כשלא מספיקים לקפל - שולפים מהסל".

קראו עוד:

יום בחיי הורה לילד עם צרכים מיוחדים

מרגש: הנער שהפך אח גדול לילד מיוחד

"הורים לילדים עם צרכים מיוחדים חושבים בשביל שניים"

איך מתמודדים אחרי שמבינים את המצב?

"תמיד הייתה תקווה שהמצב יכול להשתנות אם נטפל ונשפר", אומרת בר. "אחרי שהבנו שהמצב לא ישוב לקדמותו, מכה נוספת הייתה ההבנה שהגורל של הילד תלוי מאוד בנחישות שלך כהורה, באנשי המקצוע שאתה פוגש, ובמזל.

"באחד האבחונים נתקלנו בפסיכולוגית שלא ממש הכירה את הילד שלי והסתמכה על אבחונים קודמים כשהוא היה במצב שונה מאוד, וכך יצא אבחון קיצוני ושונה מאוד מהמצב האמיתי. החלטנו לעשות אבחון פרטי שנתן תוצאות ומסקנות שונות לחלוטין, הפוכות ממש. כאילו מדובר בשני ילדים שונים. מה עושים הורים שאין להם אפשרות לעשות אבחון פרטי? שלא מודעים למשמעות של אבחון כזה?"

גרוס-אנגלנדר: "ההבנה שלא הכל בידיים שלי הייתה קשה. באותה תקופה הייתי עיתונאית בכירה ב'מעריב'. הייתי יכולה להפוך את העולם בשביל להביא סקופ והאמנתי שכל דבר אני אוכל להשיג אם אתאמץ מספיק, כולל להפוך את הבת שלי לילדה רגילה.

"האמנתי גם שאני יודעת מצוין להתנהל בתוך מערכות גדולות, בתוך הממסד. שתי ההנחות האלה קרסו. גיליתי שהממסד מכיל אנשים טובים אבל היגיון גרוטסקי ומופרך".

מתוך ההצגה(צילום: תומר אפלבאום וקנין)

השתיים שיתפו פעולה גם בהצגות קודמות והיה להו ברור שהן יעשו מהחיים עצמם הצגה. "ישבנו בקיץ עם הרבה אוכל. הילדים שיחקו ואנחנו התחלנו לספר על כל מיני דברים שעברנו, להקצין סיטואציות, להוסיף פה קטע של פואטרי סלאם, שם קטע קברטי, עוד מוזיקה, עוד מערכון, עד שהיינו מרוצות", הן מספרות.

יש לא מעט פרסומים על כך שהציבור לא מספיק מקבל ילדים עם צרכים מיוחדים. האם אתן חוות את זה ביום יום?

בר: "היו לי כמה חוויות קשות כאלה למשל אמא אחת, שהיא אגב מורה במקצועה, שאמרה לילד שלה לא לשחק עם הבן שלי. היום היא מנהלת בית ספר. אני מקווה שהיא רואה היום את הדברים אחרת. למזלי המראה החיצוני של הילדים שלי מאוד רגיל ויש להם יתרונות שמפצים על הקשיים. והרבה חברים טובים. אני חושבת שילדים יכולים להרוויח הרבה מחברות עם ילדים עם צרכים מיוחדים. הם ילמדו להיות אנשים טובים יותר".

גרוס-אנגלנדר: "החברה מוכנה לקבל אנשים עם צרכים מיוחדים 'טובה', 'צדקה' כ'יום חסד', אבל לא כשווים ושותפים. ההצגה שלנו מגחיכה את כל הפוליטיקות הקטנות והדברים שחושבים באמת אבל הם לא פוליטיקלי קורקט לומר בקול. הקהל צוחק כי כולנו מכירים את זה מהשטח".

עד כמה אפשר לצחוק מהנושא מבלי שאף אחד יפגע?

בר: "אנחנו לא צוחקים מהנושא אלא מהאבסורדיות של המצבים שאנחנו מגיעים אליהם. ההומור הרבה פעמים משחרר ומאפשר אוירה יותר נגישה".

גרוס-אנגלנדר: "הכיף הגדול שלנו הוא לגלות שלמרות שיש בהצגה ביקורת, כולם צוחקים, וכשצוחקים כולם נדבקים ביחד ויש אוירה מיוחדת".

ההצגה הקרובה תתקיים ב-24 בפברואר בשעה 20:30. תאריכים נוספים מתפרסמים באתר צוותא.