על הספקטרום: כך תעזרו לאחים
כאשר הורים מגלים שאחד מילדיהם הוא על הספקטרום, הם צריכים להסביר לשאר בני הבית מה המשמעות. לרגל יום המודעות לאוטיזם - איך לעזור לילדים להתמודד
בשנים האחרונות חלה עלייה משמעותית בשכיחות המאובחנים באוטיזם. רובנו מכירים מישהו ש"מכיר מישהו" עם אוטיזם. הלקות אינה בררנית, והיא עשויה להימצא בכל בית, גם זה שבו ילדים צעירים נוספים. כך יוצא כי על ההורים להתמודד עם הבשורה על האבחון, בד בבד עם שיקוף הצרכים המשתנים בבית לאחים ולמשפחה המורחבת.
הקושי הוא גדול, ודורש הערכות מחודשת סביב סדר היום ולוחות הפעילות המשתנים עקב טיפולים, שינוי התנהגותי שעל כל המשפחה לאמץ, ויכולת הכלה בלתי מתפשרת. על ההורים מוטלת משימה כפולה - התמודדות ולמידה את המצב החדש מחד ו"דברור" המציאות החדשה ליקיריה שלרוב אינם מכירים בלקות ובמאפייניה.
האבחון עשוי להביא עמו שינויים בהגדרת התפקידים הטבעית בבית: האחות הצעירה הופכת להיות "אמא קטנה", מסייעת ועוזרת לאחיה המאובחן לסדר, לשחק ולאכול, האח הגדול והדומיננטי בבית מגלה רוך מפתיע, ולפתע מראה יותר איפוק, מוותר על משחקים, ומשמש דוגמה לאחיו הצעיר.
שינויים רבים אלו עלולים לייצר לחץ מסוים אצל הילדים הצעירים, וחשוב מאוד לא להקל ראש בחוויה המחודשת שלהם, להקשיב להם, ולאפשר להם לשוחח על רגשותיהם וחששותיהם. עם זאת, בצד הקשיים האחים לומדים סובלנות מהי, שיתופיות, אמפתיה והקשבה. זכרו תמיד כי ההתמודדות עם אוטיזם היא לטווח הרחוק. זהו מרתון ולא ספרינט, ועל כל חברי המשפחה לקבל את התמיכה לה הם זקוקים.
כולם למען אחד
כל המשפחה משתנה
האבחון אולי מתקבל רק עבור אחד מבני המשפחה אבל היא כולה משתנה לאחר קבלתו. חשוב מצד אחד לשמור על שגרה משפחתית ככל שניתן על מנת לאפשר לעצמכם כהורים "לחשב מסלול מחדש" ומצד שני לאפשר לאחים גישה חופשית למידע, לתחושות ולתהליך שאתם עוברים כהורים שקיבלו זה עתה את התואר "הורים לילד עם צרכים מיוחדים".
קראו עוד:
טיפולי המרה לאוטיסטים: המסלול לנורמטיביות
בשעה טובה: ספר ילדים עם גיבור אוטיסט
"לא הבנתי שלילד שלי יש אוטיזם"
זכרו - גם האח נושא כעת תואר חדש ולא פחות מאתגר. הדרך לעשות זאת היא תמיד שרויה במינונים, כלומר כדאי לשתף בתחושות ומותר לבכות אבל במידה כדי שהילדים לא ירגישו שמדובר ברעידת אדמה משמעותית ומפחידה, ילדים מטבעם תופסים דברים באופן מוקצן יותר. בהחלט ניתן להיות מוטרדים ועצבניים אך לא לכוון זאת כנגד יתר בני הבית וכמובן לזכור שהם לצדכם באותה הסיטואציה והם אינם האשמים במצב המאתגר שאתם חווים ונדרשים להתמודד איתו.
כשמדובר באחים גדולים לילד המאובחן, זכרו כי יכול להיות שהם מרגישים שהילד אינו מתפתח כמצופה ואולי אפילו יודעים לומר מה שונה ומיוחד אצלו ולכן יש גם ציפייה לקבל את הבשורה ולהבין מה משמעות האבחון או הלקות. אתם מהווים עבורם מודל להתמודדות עם אתגר וזהו חלון הזדמנויות שלא יחזור - לשמש להם דוגמה אישית לאתגרי החיים כפי שהייתם רוצים שהם יתמודדו לכשיגדלו.
אם ישנה תחושה של קושי לדבר במונחים המקצועיים של האבחון, אז אין חובה לומר את המילה "אוטיזם" במלוא הדרה. ניתן למצוא את המינוח שמאפשר לכם לדבר בחופשיות בקרב בני המשפחה על הלקות. זו יכולה להיות "לקות תקשורת", "קשיים בתקשורת", "עיכוב התפתחותי" ועוד.
שמירה על השגרה
כשמדובר באחים קטנים לילד המאובחן, הם בעיקר מרגישים בשינוי שחל בהורים בכלל וכלפיהם בפרט: הם פחות זמינים, פחות מחייכים, פחות משחקים איתם, וישנה אוירה של לחץ בבית. את התחושה הזו קשה לשנות כי זהו המצב של המשפחה לאמיתו אבל שמירה על שגרה עושה פלאים להורים ולילדים הצעירים גם יחד.
לשיר באמבטיה או להשתובב עם הקטן יכול להיות אקט מרגיע עבור הילד ורגע של שפויות עבור ההורה, כזה שמחזיר את החיוך ואת רגעי האושר הקטנים אל הלב. נסו לשמור על השגרה שכוללת אינטראקציה וקשר בין ההורה לילד בתוך כל הכאוס.
כמה טיפים שיסייעו לכם לשמור על המשפחה בתוך תהליך האבחון והטיפול:
1. אל תסתירו את האבחון ואת תחושותיכם. למשפחה ולסביבה יהיה קשה יותר להכיל ולסייע אם לא ידעו מהם הקשיים ומה מקורם.
2. שתפו וספרו בהרחבה אודות האבחון גם בקרב משפחה המורחבת. אתם צריכים אותם לצדיכם.
3. שמרו על השגרה הברוכה עבור כל בני המשפחה.
4. היו קשובים לרגשותיהם של האחים ובמידת הצורך שלבו טיפול תומך עבורם.
5. דאגו לרגע של שקט עבורכם, הוסיפו לכם כמה דקות או יותר של משהו שאתם עושים עבור עצמכם ו/או עבור הזוגיות.
6. ערכו מעת לעת שיחות משפחתיות בנושא האבחון והשתדלו לעשות זאת מנקודת מבטם של הילדים. שתפו אותם בהישגים ובתכנון הבאות, אתם עשויים להיות מופתעים מרגישותם למצב ומרצונם לסייע.
7. הקפידו לעשות פעילויות כיפיות עם האחים בנפרד, כאשר אתם מרוכזים רק בהם.
הכותבת היא מנתחת התנהגות מוסמכת, דוקטורנטית בחוג להפרעות תקשורת באוניברסיטת אריאל, מייסדת ומנהלת בית ליאור - מרכז ללימוד טיפול התנהגותי (ABA)
לפנייה לכתב/ת 
