הילדה הכי אופטימית - גם אחרי 19 ניתוחים
ענבל כהני התעוררה בוקר אחד עם כתם שחור שחסם את שדה הראייה שלה. לאחר שנודע כי יש לה מחלה בשם אובאיטיס, החל מסע ארוך במטרה למנוע את התדרדרות הראייה שלה. לרגל חודש המודעות למניעת עיוורון היא מספרת על ההחלטה לחיות חיים רגילים, למרות האתגרים הרבים
"זה קרה כשהייתי בת 11 לערך, במחנה הקיץ של הצופים", מספרת ענבל כהני מפרדסיה (18). "התעוררתי בבוקר, וראיתי בעין שמאל כתם שחור, זה חסם לי את כל שדה הראייה. נבהלתי, לא הבנתי מה קורה. ההורים שלי לקחו אותי לבית החולים, ושם קבעו שיש לי מחלה בשם אובאיטיס".
בבית החולים הסבירו לבני המשפחה כי מדובר במחלת עיניים אוטואימונית שיכולה להיגרם כתוצאה ממחלות אחרות, כגון: סוכרת או מחלת פרקים. גלית, אמה של ענבל, מסבירה כי על מנת לוודא שאין לענבל מחלה נוספת אשפזו אותה במחלקת עיניים, והביאו רופאים ממחלקות אחרות, לבדיקות שונות.
"מהרגע הראשון שזה קרה הייתה לי הרגשה שזה לא משהו שפותרים בשנייה, הרגשתי שזה משהו רציני, וגם אמרתי את זה להורים", אומרת ענבל. "אני זוכרת שכבר בדרך לבית החולים אמרתי להם - 'אני אהיה בחדר ניתוח, אני יודעת את זה'. רק לא האמנתי שזה יהיה 19 פעמים. הם הקשיבו, ומיד חיבקו אותי".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
גלית: "אין ספק שזה היה מאוד מלחיץ. היינו מאושפזות כמעט שבוע שבו היו המון המון בדיקות דם. פעם אחת לקחו לה בבת אחת 13 מבחנות, והיו גם הרבה משלחות של רופאים שבדקו אותה. בעלי והילדים, שהיו אז בצבא, הגיעו בכל דקה פנויה לבית החולים. היה ממש חמ"ל בית חולים שהורכב מאמא שלי, בעלי, הילדים ואני. האמת היא שכל השנה הראשונה הייתה מאוד מלחיצה כי לקח לנו הרבה זמן להבין את השפה הרפואית וללמוד אותה".
למה הכוונה "ללמוד את השפה הרפואית?"
ענבל: "למדתי את כל המונחים הרפואיים, ובהמשך גם למדתי כיצד להסביר את המחלה לאנשים. ילדים בגילי חושבים שאם אתה חולה אז נותנים לך תרופה, ואתה מבריא. זה קצת יותר מסובך להסביר שזה לא תמיד עובד ככה. ולכן, בזמנו עשיתי מצגת הסברה לכיתה. הכנתי את המצגת בפעם הראשונה בגיל 12 , והסברתי אותה לכיתה שלי ואחר כך בכיתה ח' הסברתי לכל בנות השכבה.
"זה לא היה פשוט, בעיקר כי הייתי צריכה לפשט מונחים. הרגשתי שהתווית שלי היא של ילדה חולה שלא מגיעה לפעמים, ולא יודעים מה יש לה כי זו לא מחלה מוכרת. הבנתי שאם לא אסביר לילדים מה מצבי אז המצב ימשיך להיות ככה, ורציתי להיות ולהרגיש כמו כולם. המצגת עזרה מכיוון שחלק מהבנות יצרו איתי קשר לאחר מכן, כי הן הבינו את המשמעות של הדבר הזה, וזה גרם לקבלה".
חודש דצמבר הוא חודש המודעות למניעת עיוורון, והשנה הוא בסימן "בריאות עיניים ומניעת עיוורון בקרב ילדים". עד לפני כשנתיים, לא היו אופציות טיפוליות בארץ עבור הילדים החולים במחלה, וכיום ישנן אופציות טיפוליות המאפשרות לילדים לשמור על איכות חייהם לצד המחלה.
כאמור, אובאטיס היא מחלת עיניים, וכאשר מדובר באובאטיס קדמית אצל ילדים התלונות הן: אי נוחות, כאב עיני ולעיתים הקרנת הכאב לראש, קושי להביט במקור אור , עין אדומה וירידה בראייה. תלונות אופייניות לאובאיטיס אמצעי ואחורי: תיתכן ירידה בראייה והפרעה בראייה המתבטאת בראיית נקודות או צורות "צפות" בשדה הראייה.
לא הייתה שגרה
מדי שבוע ענבל הגיעה לביקורת בבית חולים וגם בכל פעם שהרגישה שהראייה שלה מטושטשת. "צריך להבין שבמחלה הזאת הבעיה היא שמבחינה חיצונית לא רואים שום דבר", אומרת גלית. "אם ענבל לא הייתה כל כך מבינה ובוגרת זה היה יכול להיות הרבה יותר גרוע. חייבים להיות במעקב מאוד צמוד".
ענבל, כיצד עברו עליך השנים בהן המחלה הייתה פעילה?
"בהתחלה היה טיפול תרופתי שכלל טיפות עיניים ומשחות, ובמשך כל הזמן היינו במעקבים רפואיים. בשנה הראשונה קיבלתי המון זריקות וסטרואידים, והכול היה יחד עם הניתוחים. בעצם הרופאים ניסו בו זמנית לתת לי זריקות וסטרואידים לעיניים, וכשהם ראו שהסטרואידים עוזרים רק לתקופה קצרה, אז נתנו לי סטרואידים דרך הפה.
"אחרי שלוש שנים עברנו לתרופות ביולוגיות. ניסינו את שתי התרופות הראשונות שנתנו לנו, שאמנם ייצבו את המצב אבל לא גרמו למחלה לסגת. אחרי שנה וחצי התחלנו לחפש תרופות בעולם, ורופאים שעוסקים בתחום. למרבה המזל הרופאים שלי מצאו תרופה בקליפורניה. הסתבר שיש שם ילד עם אותם סימפטומים, והתרופה עזרה לו. בנוסף לכל אלו הייתי 19 פעמים בחדר ניתוח בהרדמות מלאות.
"בזמן שכל החברים שלי חיו בשגרה יום-יומית, מבחינתי לא הייתה שום שגרה. הייתה שעה שבה הייתי בסדר, ופתאום שעה לאחר מכן הייתי רואה משהו מטושטש או שהייתי הולכת לישון וקמה עם משהו חדש. אין דפוס, אבל באיזשהו שלב התחלתי להרגיש שהכול יהיה בסדר.
"כשלקחתי סטרואידים היה לי קשה, ולא הרגשתי טוב עם הגוף שלי. הרגשתי נפוחה, והיו לי סימני מתיחה על הידיים והרגליים. לא רציתי ללכת עם גופיות או עם מכנסיים קצרים. ניסיתי להגיד לעצמי שזה תקופה, שהיא קשה ולא כיפית אבל אין ברירה. היה לי ברור שזה משהו שאני צריכה לעבור כי חייבים לנסות הכול כדי למצוא את התרופה המתאימה".
כיצד מתמודדים בתקופה כזאת?
"היה לי ברור שאין אופציה אחרת ושאם לא הייתי עושה דבר, הייתי עיוורת. כולם אמרו לי שאני חזקה וגיבורה אבל זה לא מה שאמרתי לעצמי. מבחינתי המצב היה ברור - יש פה תרופה ואני חייבת לקחת אותה, אין אופציה אחרת".
גלית: "אני חייבת לומר שענבל היא ילדה אופטימית ומדהימה שהייתה נכנסת לכל ניתוח עם חיוך. ברור שהיו פעמים שבהם היא אמרה - 'די, לא בא לי להיכנס לחדר ניתוח' אבל היא בכל זאת המשיכה להילחם. ובנוסף לכך, היא גם המשיכה לרקוד, לשיר, ללכת חוגי תאטרון ולצופים, היא לא ויתרה. וגם אנחנו לא ויתרנו, ולא נתנו למחלה להשתלט על חיינו.
"מצד אחד, המחלה אומנם השתלטה כי אם היינו בדרך לעבודה, וענבל צלצלה ואמרה שיש שינוי, מיד עצרנו הכול ונסענו לבית חולים. ומצד שני, גם כשהיא הרגישה לא טוב ולא הלכה לבית הספר אמרנו לה שאחר הצהריים הולכים לצופים, למחול, ועוד, וממשיכים את השגרה עד כמה שאפשר".
ענבל: הייתי ילדת המחלקה, הילדה הקטנה היחידה בין הרבה אנשים מבוגרים. הרגשתי ממש גדולה יחסית לילדה בת 13, וזה דברים שאתה לא רוצה להביא לחברת ילדים. הייתי צריכה לזכור שאני ילדה בסופו של דבר".
קראו עוד:
האמא שהחליטה לשנות את חייה למען בנה
לעזור לילדים עם קשיים בוויסות החושי
מה הדבר שהכי זכור לך מהתקופה הזאת?
"כשמלאו למחלה שלי ארבע שנים היינו בהכנות למחנה קיץ, וזה היה קצת מוזר. בכלל, בכל שנה, כשהתאריך מגיע אז יש איזו הרגשה סביבו, לא יודעת אם זה פחד אבל יש תחושה כלשהי. כשעברו ארבע שנים כתבתי פוסט ממש ארוך על המחלה שלי, וציינתי שהפעם במחנה הקיץ אני מתכוונת ללבוש מכנסיים קצרים למרות סימני המתיחה על הרגליים. צירפתי סרטון עם תמונות מהשנים האחרונות. הפצתי אותו באינסטגרם ובפייסבוק , וזה הפך לויראלי.
"לסרטון הזה היו המון שיתופים ותגובות, והיו גם אנשים שכתבו לי שזה עזר להם. מבחינת הסביבה הקרובה אני יכולה לומר שבשנים הראשונות החברים ממש דאגו לי וכל הזמן שאלו וביקרו. לאחר מכן זה קצת דעך, וזה בסדר. אני יודעת שהם ממש אוהבים אותי וזה חשוב להם. בנוסף לכך חשוב לציין כי המחלה הזאת הביאה גם דברים טובים, כמו חברים חדשים, סוג של הכרה עצמית, קבלה".
מה קורה היום?
"בשלוש השנים האחרונות המצב יציב, העיניים תחת טיפול ואני מקבלת את התרופה בעירוי לווריד באשפוז יום. בקרוב אתנדב לצבא, ואני שמחה שהצבא נותן מענה כי גם אם אני לא אהיה לוחמת יש מגוון תפקידים שאפשר לעשות כמתנדב.
"מבחינתי המחלה הזאת לא נעלמה, וכל ביקורת זה לא דבר שגרתי. בכל פעם כשאני קמה בשש בבוקר לבית חולים כדי לקבל עירוי, זה לא שגרה. ככה זה, פשוט קורה. אבל יש לי את המשפחה לצידי, והם המקום הכי תומך ונוכח. בנוסף, חשוב לי להעביר את התקווה שאסור לוותר כי לכל אחד יש מצבים קשים ואין סיבה לוותר על החיים שלך ועל השמחה שלך.
גלית: "היום אני יכלה לומר שלמרות שעל פניו המחלה השתלטה על חיינו, וקבעה את סדר היום ואת החיים שלנו, לא נתנו לה לשנות את שמחת החיים שלנו, ובדרך שלנו הצלחנו להפוך את הלימון ללימונדה".
נדין הולדר, מנכ"לית עמותת "לראות" מסבירה כי "העמותה פועלת לעידוד הורים לבצע בדיקות סקר ראייה לילדיהם כבר בגיל הילדות המוקדמת, כדי לאבחן בעיות בראייה או מחלות שעלולות לגרום לעיוורון. בימים אלו, פועלת העמותה להקמה של קהילת חולי אובאיטיס לראשונה בארץ, שמטרותיה הן שיתוף מידע, תמיכה וקידום מפגשים"
לפנייה לכתב/ת 
