ההורים שעזבו קריירות כדי לעזור לילדיהם
הם עזבו קריירות מצליחות, אחרי שהילד שלהם אובחן על הספקטרום, החליטו להפוך את הקושי לאתגר ועל הדרך שינו את החיים גם למשפחות נוספות. לרגל יום ההתרמה השנתי של אלו"ט שיתקיים מחר, שלושה הורים מיוחדים מספרים על הדרך שבחרו
שירלי בלייאר-שטיין חייתה 18 שנים בארצות-הברית. כשדן בנה הבכור נולד, היא כבר עבדה במשרד עורכי דין בניו־יורק. היו סימנים שדן חווה קשיים, אבל האבחנה החותכת הגיעה רק כשהיה בן שלוש. "עברנו לקונטיקט", היא נזכרת ברגעים ששינו הכל, "עשינו אבחון מקיף, ושם לא התביישו לומר לנו שהמצב חמור".
בלייאר-שטיין החלה לחפש גן מתאים לבנה. "כך התחיל המסע שלי, של חקר האוטיזם. בכל פעם מצאנו משהו שחשבנו שעובד, זה הצליח לכמה חודשים והפסיק לעבוד. דן היה מתפתח, אבל נוצרו קשיים חדשים. הרגשתי שאני לא יכולה לחזור למקצוע שלי גם אם הייתי רוצה. התחלתי ללמוד את התחום עד שנהייתי מומחית בניתוח התנהגות, בתקשורת הגוף, בקשר בין התזונה למוח. קראתי כל מחקר בתחום, עד שמצאתי את יוסף לוי, בחור שסיפר שהיה אוטיסט במצב חמור עד גיל 11, ש'חזר' לעולם שלנו והתחיל לדבר שוטף. מאז הוא עוזר להורים לילדים אוטיסטים. פניתי אליו והוא עזר לי להיכנס לראש של דן".
דן לא דיבר. "זה היה האתגר הכי גדול שלי, להבין שדן רואה את הדברים וחווה את העולם אחרת", מספרת אמו. "הוא היה מתחיל לבכות בלי סיבה, למשל. הבחור הזה לימד אותי שני דברים חשובים: הראשון הוא שאוטיזם זו שפה שרוב האנשים לא מבינים, וכדי להבין את דן אני צריכה ללמוד את השפה. והדבר השני הוא שאני הצינור של דן לעולם. אם אנקה את הצינור מכל רגשות האשמה, הכעס - אפנה לו מקום והוא יחבור לעולם שלנו".
תוך כדי כתיבת הספר הכירה מספר אמהות עם ילדים על הרצף. כך החלה בלייאר-שטיין להקים קהילת הורים. "אירגנו אירועים מותאמים כמו מסיבת זומבה עם מוזיקה חלשה, אורות מעומעמים, ושלא תהיה שום ציפייה מהילדים ובוודאי שלא ביקורת. זאת הייתה הפעם הראשונה שדן רקד איתי. עשינו הקרנות מיוחדות בקולנוע.
"התרחבנו להרבה משפחות בקונטיקט, וכשהורים מרוחקים ראו באינטרנט את הפעילות, הוקמו עוד ועוד קהילות. לקהילה שלנו הבאתי הרבה אנשי מקצוע, העברתי סדנאות. הדבר שתמיד היה לי הכי חשוב להעביר הוא שאנחנו חייבים להדגיש את הפוטנציאל של הילדים ולמצוא את הדרך להתחזק בעצמנו. ברגע שהפסקתי להאשים את עצמי ולרחם על עצמי, נוצר מקום לעוצמה. נכון, קרה לי דבר לא נעים, אני יכולה לשבת בשלולית ולבכות, ואני יכולה גם למשוך את עצמי בשערות, ולהמשיך בגו זקוף. בחרתי באפשרות השנייה".
קראו עוד:
"כשגילו לבני אוטיזם היו לי רגשות אשם"
אם לילד על הספקטרום: "אל תפגעו בדימוי העצמי של בני"
על הספקטרום - רגעי נחת כשהשילוב מצליח
במהלך השנים בארצות־הברית, החלה לשלב גם את ניסיונה כעורכת דין, וסייעה למשפחות במיצוי זכויות. בלייאר-שטיין סייעה להורים לעבוד מול גורמי החינוך והטיפול בגישה מגשרת ולא לוחמנית. לפני שנה וחצי חזרה לישראל. "גם כאן חיפשתי מה אוכל לעשות עם כל הניסיון שיש לי. דן לומד בבית ספר מגשימים בירושלים. לשמחתי יש להם גישה שמקבלת את הילד ומרגישה שזו זכות לעבוד איתו. השנה הוא התחיל ללמוד לנגן בפסנתר, וראינו שהוא מתקדם מהר. הוא למד פירוק אלקטרוני ושחייה".
כיום עובדת שירלי בארגון "פרח" כמנהלת מחקר, פיתוח ומשאבים. הארגון מקים גנים וכיתות תקשורת ברחבי הארץ. "האנשים שעובדים בארגון נמצאים שם עם הנשמה. מטרת חייהם היא שהילדים יצליחו ויתקדמו. אני מביאה אליהם את הידע שלי. זה אושר גדול".
כשאוטיזם פוגש הייטק
אבחון ילד על הרצף האוטיסטי יכול להפיל את השמיים עבור ההורים. ייאוש, כעס וגם אשמה, פוגשים את הפחד הגדול: מה אם לא אצליח לתת לילד שלי את מה שהוא צריך. המערכת לא תמיד מספקת תשובות והילדים עלולים להידרדר. בדומה לשירלי בלייאר־שטיין, כמה הורים ישראלים החליטו לקחת את העניינים לידיים. הפעילות שלהם שינתה לטובה את חייהן של משפחות רבות בארץ.
כמו שירלי, גם לרימון טובין הייתה קריירה מצליחה, בתחום ההייטק. בנו יובל בן ה-18, אמנם בתפקוד גבוה על הרצף האוטיסטי, אבל טובין גילה שגם ילד בתפקוד גבוה זקוק להמון תמיכה. "יובל אובחן בכיתה ב'. עד כיתה ז' הוא היה במסגרת רגילה אבל בחטיבה הוא עבר התעללות קשה מצד ילדים אחרים, התעללות איומה", מספר טובין בכאב.
"רק שלוש שנים אחרי, גילינו בעזרת ילדה שנכחה במקום מה קרה. זה היה סיוט. בכיתה י' הוא עבר ללמידה ביתית". לאורך השנים ההורים קידמו את יובל בעזרת קלינאית תקשורת, טיפול רגשי עם חיות והרבה אהבה. "כשהיה בן תשע הקיף את הכנרת ומגיל שמונה הוא עושה טריאתלון, והאהבה הכי גדולה שלו היא חוות הסוסים שבה הוא רוכב ליד הבית. חווה שלצערנו רוצים בעירייה לפנות".
לקראת סיום לימודיו של יובל, החל רימון לחשוב מה יהיה הצעד הבא הנכון עבור בנו, "ועלתה לי המחשבה, במקום לקדם יוזמה אחת - לקדם סביבה שתפתח יזמות חברתית וטכנולוגית בתחום האוטיזם". רימון חיבר אנשים מעולם היזמות וקיים האקתון (מרתון מציאת פתרונות, נ"ב) בנושא אוטיזם.
"כדי לקדם את האירוע יחד עם אלו"ט, עזבתי את העבודה", הוא מספר. "גם היום אנחנו מלווים את היזמים מול משקיעים, מנחים אותם. בין היוזמות יש לנו משקפי תלת־ממד שמסייעים לילדים להכיר את המקום שאליו הם הולכים טרם ההגעה. יש מיזם שעוזר להכשיר אוטיסטים לשוק העבודה, ויש גם את המיזם של יובל, שמבקש להקים חוות זברות טיפולית כהרחבה לחווה שאותה מתכוונים לפנות".
איך פתאום עוזבים קריירה?
"אמרתי לכולם שאני הולך לעבוד בשביל הבן שלי. זאת הייתה המוטיבציה. עבדתי כל יום מחמש בבוקר עד אחת בלילה. לגדל נער על הרצף האוטיסטי עולה הרבה כסף, לכן נאלצתי לחזור לעבוד בחצי משרה. כיום אני סמנכ"ל טכנולוגיות וחדשנות בחברת פנג'אה, שמאפשרת לי את העיסוק החברתי וזה לא מובן מאליו. התחום שלי הוא דאטה וניתוחים, פנו אליי יזמים לפתח טכנולוגיה שתאפשר לזהות על פי סרטונים שההורים מצלמים אם הילד על הרצף כבר בגיל חצי שנה".
יובל עצמו התרגש לעמוד על הבמה ולספר על המיזם שלו, שמבקש להרחיב את חוות הסוסים לחווה טיפולית ענקית שתכלול בנוסף לסוסים גם זברות. "תצילו את החווה", הוא פונה לקהל. "אני מרגיש ברגעים הכי משמעותיים שלי, אני רק צריך שלא תסגרו את החווה. זה יהיה גן עדן, מכל הארץ ומכל העולם יבואו לראות וללמוד. הטיפול בסוסים עושה השפעה נהדרת. אני מחבק את הסוסה שלי ומרגיש שזה מרפא לי את הלב".
"נאחזתי באתגר"
גל בכר, אם לשני בנים על הרצף, עבדה כאחות עד שנולד בנה הבכור, אלון. כשהוא אובחן ומשלא מצאה מזור במערכת החינוך המיוחד, החליטה לפתח בעצמה תוכנית טיפול שתקדם את בנה. כשבנה השני, אורן, אובחן גם הוא, היא פיתחה את מודל השילוב, שעליו היא מרצה זה 17 שנים. במקביל היא מנחה תוכניות אישיות לשילוב ילדים בכל רמות התפקוד. אלון היום בן 29. "הוא חי בבית", מספרת אמו, "יש לו סדר יום אינטנסיבי ומוקפד עם אימוני כושר ולמידה. אורן בן 27, התחיל ללכת למסגרת תעסוקה ולמידה באוניברסיטת בר־אילן".
אלון היה תינוק לא רגוע. "אחרי חצי שנה הבנתי שאף מטפלת לא תצליח להסתדר איתו ונשארתי בבית", היא נזכרת. "כשהוא היה בן שנה ושבעה חודשים נולד אחיו, אורן. בלילה שבו אורן נולד, נולדה בי גם ההבנה שצריך לאבחן את אלון". מרגע האבחון ספגה בכר אכזבה אחרי אכזבה. "הפסיכולוגית במכון להתפתחות הילד אמרה לנו שכשיהיה בן ארבע, ננסה למצוא לו מסגרת לילדים אוטיסטים. מיד אמרנו, אני ובעלי, שאנחנו נקים מסגרת. יצאתי שבורה, האווירה הייתה מאוד פסימית, מצד שני, בעלי אמר שזה אתגר. נאחזתי בזה".
אלון נכנס לגן הכי מומלץ דאז, אך הוריו ראו שאחרי ארבעה חודשים מצבו מידרדר. בכר חיפשה פתרונות עד שהגיעה למשפחה שחזרה מארצות־הברית, שטיפלה בבן שלה על פי הגישה ההתנהגותית. "הלכתי הביתה ויישמתי עם אלון. כשחזרנו אל מנהל הגן שלו ובישרנו בהתרגשות שיש שיטה שעובדת, הוא הראה לנו את הדלת".
במקביל, נולד אורן. "אורן היה תינוק שונה. הוא היה רגוע וההתחלה הייתה אופטימית. הוא הלך למשפחתון קרוב לבית, התנהג יפה, היו לו הרבה מילים. שלושה חודשים אחרי שהוא נכנס למשפחתון הייתה רגרסיה מטורפת. הוא איבד המון מילים, את קשר העין, התחיל לבכות והיה לא רגוע". גל לקחה את אורן לאבחון, וקיבלה את הבשורה שגם בנה השני על הרצף.
"החלטתי לחסוך מאורן את הדרך הקשה שעבר אלון", אומרת בכר. "לקחתי את הקצבה של ביטוח לאומי ונתתי לו טיפול אינטנסיבי בבית, במקביל לשילוב בגן רגיל. כשהיה בן שלוש ונכנס לגן עירייה ראש העיר הרצליה בזמנו, אלי לנדאו ז"ל, איפשר לי להתקדם עם משלבת. נעשתה עבודה מצוינת, תוך שיתוף פעולה מצד הגננת".
בגיל שש אלון עבר לחינוך המיוחד ולמד בכיתה קטנה עם משלבת. "כשהיה בן שמונה, המערכת כפתה עלינו לתת לו תרופות פסיכיאטריות. איימו עליי שישעו אותו. במשך שלוש שנים עברנו מכדור אחד לשני. איבדתי את הילד שהיה לי. כל ההישגים נעלמו".
כשאלון הגיע לגיל 12, בכר החליטה לנסות גישה אחרת. "פתחתי כיתת תקשורת בבית ספר לילדים עם פיגור והכנסתי אותו עם משלבת", היא מספרת. "התחלנו עם חמישה ילדים. הורדנו את אלון מכל התרופות הפסיכיאטריות, עבדנו איתו על שליטה עצמית ומאז אנחנו צועדים קדימה. פיתחנו ספר תקשורת מדהים, שבעזרתו אלון חי בעולם. שני הבנים שלי הגיעו להישגים למרות המדינה ולא בזכותה. אף פעם לא התכוונתי להנחות משפחות אחרות או לעשות את כל מה שאני עושה. המדינה לא השאירה לי ברירה אלא לטפל בילדים שלי בעצמי".
מחר (ג') יתקיים יום ההתרמה השנתי לאלו"ט בסימן שילוב ילדים ובוגרים עם אוטיזם בקהילה, בתעסוקה ובחברה. אחד מכל מאה תינוקות נולד עם אוטיזם. הגידול מביא לביקוש במעונות יום, תעסוקה, בתים לחיים, קייטנות, מועדוניות. אלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם לאורך כל מעגלי חייו. •
לתרומות: 2452* באפליקציית פייבוקס או באתר
לפנייה לכתב/ת 
