לראות את הילד סובל ולא לדעת מה יש לו
בנם של איריס ותומר פשניצה סבל מגיל צעיר מכאבי ראש ומיגרנות, ואחרי בדיקות מרובות גילו שיש לו תסמונת נוירולוגית נדירה בשם ESES שאמורה לחלוף בגיל ההתבגרות. "יש המון פחדים על מה צופן העתיד"
איריס ותומר פשניצה למדו יחד בפקולטה לחקלאות ברחובות, נישאו והקימו משפחה. בשלב מסוים, אחרי שנולדו שני ילדיהם (אניס בת 15 ואביתר בן 12), הם עברו לפילפינים, בעקבות עבודתו של תומר, ושם החליטו להרחיב את המשפחה.
"יכולתי ללדת", מספרת איריס, "אבל אחרי שראיתי את כמויות ילדי הרחוב הנטושים, חשבתי למה להביא לעולם עוד ילד אם יש פה כל כך הרבה ילדים שצריכים משפחה? ביקשתי מהעמותה לקבל ילד בריא והדגשתי שאין לי שום יכולת נפשית להתמודד עם ילד חולה". הם החליטו לאמץ, וליבי נכנסה למשפחתם כשהייתה בת שנה ושלושה חודשים.
הילד תופס את הראש
מגיל מאוד צעיר, אביתר, בנם השני, סבל ממיגרנות. "בהתחלה לא ידעתי כי הוא עוד לא דיבר. הוא בכה הרבה, תפס את הראש, הקיא המון ופתאום היה נרדם באמצע היום. לא הבנו במה מדובר. הרופאים אמרו שאולי התייבש או תפס וירוס כלשהו".
כשלמד לדבר התחיל לומר שכואב לו הראש. "היינו בטיול משפחתי בתאילנד וכל כך כאב לו הראש שהוא ניסה לעקור לעצמו את העיניים. החזקתי לו את הידיים שלא יעשה את זה. קראנו לרופא לבית המלון. הוא אמר שמשהו לא בסדר עם הילד, שבחיים לא ראה ילד סובל ככה, נתן לו משככי כאבים, ישב איתנו והסתכל עליו".
לכתבות נוספות:
"כשגילו לבני אוטיזם היו לי רגשות אשם"
"אין לו בעיה, יש לו תסמונת דאון"
אם לילדה מיוחדת: "יש מחיר כבד להסתרה"
כשאביתר היה בן חמש רופאת הילדים שלו במנילה החליטה לעשות בדיקת EEG שבה התגלתה אפילפסיה אבל הוא לא פרכס, כך שזה לא היה ברור. בביקור בארץ בקיץ הם הלכו לכמה נוירולוגים וקיבלו את אותה התשובה - "אם הילד לא מפרכס, אולי הבדיקה לא תקינה. בואו נחכה ונראה".
בחופשה משפחתית נוספת איריס רואה את בנה שוכב בערב על הבטן ומניע את הגוף בתנועות קבועות. "חשבתי שיש לו איזה סיוט אז גלגלתי אותו על הגב, ואז ראיתי את העיניים שלו פתוחות לחלוטין, נעולות לצד ואת הפה שלו עושה פעולות של יניקה. הייתי בהלם. הבנתי שהוא מפרכס".
לאחר החופשה אביתר התחיל ליטול תרופה והפסיקו כאבי הראש וגם לא היו פרכוסים, אך במהלך כיתה א' חלה הידרדרות מבחינה קוגנטיבית והתנהגותית. "הדיבור שלו נהיה כבד מאוד, הוא שכח מילים, ממש כמו תינוק. התחיל להציק לילדים בכיתה שלו והם התרחקו ממנו. במשך כל הזמן הזה לא הצלחתי לשים אצבע על מה יש לו".
פרכוס ארוך שלא נגמר
אביתר עבר בדיקת EEG נוספת בבית החולים במנילה והרופאים לא הצליחו לפענח אותה. המשפחה שוב מגיעה לארץ ושוב ביקור אצל הנוירולוגית שלו. "היא שמה את הדיסקט, צופה בתוצאות הבדיקה ותופסת את הראש.
"היא אמרה - 'בדיקה במשך לילה שלם ואני לא רואה דף אחד נקי מגלים אפילפטיים'. ככה אנחנו מתבשרים שלאביתר התפתחה תסמונת ESES. זו תסמונת של סטטוס חשמלי בשינה. במקום שהמוח יהיה בגלים איטיים ושטוחים, המוח שלו נכנס לסערה חשמלית, פרכוס אחד ארוך שלא נגמר.
"על הילד לא רואים את זה, הוא ישן, אבל כשמחברים אותו לאלקטרודות התרשים מראה שזה המצב. כשאין שינה - אין למידה ומה שקורה לאביתר במצב הזה, במקום שהמוח יישן, יטמיע ויעבד מידע, הוא לא עושה כלום, הוא בקצר, ואז הוא לא לומד ולא מתפתח מבחינה מוחית. הוא בעצם לומד ושוכח. בנוסף, יש רגרסיה, הדיבור נפגע, הזיכרון נפגע, השליפה, הסקת מסקנות, מצבים שיכולים ממש להתדרדר עד כדי אוטיזם ולקות שכלית התפתחותית".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
בוקר אחד אמה התקשרה וסיפרה שהיא ראתה ראיון עם פרופ' טלי שגיא, פרופ' לנוירולוגיה ואפילפסיה לילדים מוולפסון, היא מומחית לקבוצת התסמונות האפילפטיות האלה. "היא קיבלה אותנו מיד כשהגענו לארץ", מספרת איריס. "בדקה את החומרים והודיעה - 'הילד שלך הוא מצב חירום רפואי'.
"היא הסבירה שהתסמונת הזאת חולפת מעצמה בגיל ההתבגרות, לרוב בשטף ההורמונלי שהגוף עובר עם הכניסה לגיל ההתבגרות, אבל ילד לא יוצא מ-ESES כמו שהוא נכנס אליו. הנזק שנגרם למוח שלו בחלקו חולף וחלקו מתקבע ונעשה בלתי הפיך וזה כבר נזק לחיים".
בשלב הזה איריס החליטה להישאר בארץ כדי לעזור לבנה. "תהליך האימוץ של ליבי היה ארוך עדיין וכלל עניינים משפטיים, לכן לא יכולנו לחזור ארצה כולנו יחד. ליבי הייתה חייבת להישאר בפיליפינים וקיבלנו החלטה אמיצה - אניס, אביתר ואני חוזרים ארצה ותומר נשאר עם ליבי בפיליפינים עד סיום ההליכים שם.
במשך תשעה חודשים אביתר קיבל מדי חודש סטרואידים לווריד ביד אחת ואימונוגלובולינים ביד השנייה, אך המצב לא השתפר, וכיום הוא מקבל כמה סוגי תרופות אך עדיין אין שינוי במצבו. "יש לנו את האופק לצפות שזה יחלוף באופן ספונטני. אנחנו מלאי תקווה שסימני ההתבגרות שמגיעים ייקחו איתם את התסמונת".
מה הכי קשה לך?
"המון פחדים על מה צופן העתיד. אביתר הוא ילד שמאוד קשה להגדיר אותו. הוא לא אוטיסט על סמך האבחונים שנעשו לו. הוא עם מנת משכל גבולי. מצד שני, הוא רחוק מילדים בני גילו. קשה לו מאוד מבחינה לימודית וחברתית. אין לו לקות חיצונית, הוא גבוה ונאה. הוא לא קורבן לבריונות, אך קיים קושי חברתי".
כיום המשפחה גרה בגבעת עדה. במהלך ההליכים הרפואיים איריס הבינה שלחפש עבודה זו לא אופציה עבורה, ולכן התמסרה כל כולה למתן מענה לילדים. "מראש ויתרתי על חיפוש עבודה", היא אומרת. "השנים חלפו ובסוף קיבלתי את זה כעובדה מוגמרת, שזה מה שאני עושה בחיים שלי, נמצאת שם בשבילם. אני בסדר עם זה, זה מסתדר עם האופי שלי, הקריירה לא בוערת בעצמותיי, אבל אני מוצאת שההורות מעסיקה אותי הרבה יותר מהורים אחרים לילדים בגילים כאלה".
מה החלום שלך?
"שיגיע גיל ההתבגרות ושזה יחלוף. אני יודעת שיישאר נזק, אבל שהנזק יהיה כמה שיותר קטן, שאביתר יוכל להמשיך בחייו ולחיות חיים נורמטיביים. אני יודעת שהוא לא יהיה מרצה באוניברסיטה, אני אפילו לא יודעת אם יוכל להוציא תעודת בגרות, אבל שיגדל, שתהיה לו זוגיות טובה, שיוכל לפרנס את עצמו.
"ברור שאנחנו תמיד נהיה שם בשבילו, כל עוד נוכל, אבל אני באמת מאחלת לו חיים נורמטיביים ככל האפשר. הוא אומר לי 'אמא, אני בריא'. הוא מודע למצבו ולא מודע. הוא נולד רגיל, זה מאבק פנימי מאוד גדול לו ולנו".
הכותבת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות ברחבי הארץ
לפנייה לכתב/ת 
