"ידעתי שאני הבאה בתור לחלות בסרטן"

בקיץ 2015 התמלאתי בגאווה. עמותת ברכה הישראלית קיבלה שני פרסים מכובדים על פעילותה עבור נשים עם סרטן שד ושחלה תורשתי.

האחד, אות הנשיא למתנדב מנשיא המדינה, ראובן ריבלין, והשני Spirit of Empowerment Award מטעם ארגון FORCE על הקמת העמותה ופעילותה המורחבת ( FORCE ) הינה העמותה הראשונה הבינלאומית לנשאיות סרטן תורשתי שהוקמה בארה"ב.

קיראו עוד

הגן שכל אישה בישראל צריכה להכיר

המחלה ששכיחה ביהודיות, אבל לא שמעתם עליה מספיק

סרטן שחלות: "אל תחשבו שלכן זה לא יקרה"

"הרגשתי שאני הבאה בתור לחלות"

כשאני מסתכלת 10 שנים אחורה לפני שנוסדה עמותת ברכה, אני מתקשה להאמין איזה כברת דרך עשיתי.

לפני שאמי ז"ל נפטרה מסרטן שחלה אמרו לה לעשות בדיקה גנטית למוטציות בשם BRCA, אבל היא נפטרה לפני שקיבלה את התוצאות. היא אובחנה בגיל 49 עם סרטן בשד שחזר ארבעה פעמים, ולמרות שהיא הלכה לרופא והתלוננה על כאבי בטן, לא חשבו שיש קשר בין הסרטן בשד לסרטן השחלות.

לרופאים לקח חודשים לגלות שהיא חלתה בסרטן שחלות שהיה בשלב מאוד מתקדם. בגלל סרטן השד של אמי, התחלתי לעבור בדיקות ממוגרפיות כבר בגיל 27 וזה היה סיוט של ממש. הסגל הרפואי היו אמרים לי שסרטן שד לא מתחיל בגילאים האלו, והרגשתי מושפלת בגלל גילי הצעיר.

כמה הם טעו! כשאני גיליתי גוש גדול בשד בעצמי, זה היה חודש אחרי בדיקה ממוגרפיה שתוצאותיה היו תקינות. כששאלתי את הכירורג שהוציא לי את הגוש בשד האם לעשות בדיקה גנטית הוא אמר לי "לא כדאי, זה יסבך לך את הביטוחים..".

בינתיים גם אחותי, בגיל 36 חלתה בסרטן השד. זה היה סרטן שד אגרסיבי מאוד ובכל פעם שאמרו לה שהיא הבריאה הוא חזר שוב ושוב עד שהתפשט לעצמות ולמוח.

אחותי ז"ל נפטרה שנה אחרי אמי ז"ל, ואז אני החלטתי לקחת את העניינים לידיים שלי, עשיתי בדיקה גנטית ומצאתי שאני נושאת מוטציה בגן BRCA1 שנתן לי 87% סיכון לחלות בסרטן שד ו50% סיכון לחלות בסרטן השחלות.

הבשורה הזאת הייתה סיוט של ממש עבורי, הרגשתי פשוט שאני הבאה בתור במשפחה. חיפשתי תמיכה אבל בעמותות שמטפלות בסרטן אמרו לי "אל תדאגי, תחזרי כשתהיי חולה". אז חיפשתי לבדי אינפורמציה על ניתוח כריתה של השדיים על מנת להוריד את הסיכון לחלות.

התייעצתי עם פרופסור בכיר שאמר שהוא נגד כריתת שדיים בכל מצב. רק כשקיבלתי מלגה להגיע לכנס בארה"ב של העמותה היחידה לסרטן תורשתי גיליתי שאני לא לבד, שיש מומחים בנושא, שיש מחקר והתפתחויות, ושיש דרך לחיות עם המוטציה הגנטית בדרך שפויה וחיובית.

באותו כנס הבנתי שבישראל יש מספר רב של נשים נשאיות, יותר מכל מקום אחר בעולם, ולכן חייבת להיות עמותה שתעסוק לעומק בסרטן שד ושחלות משפחתי. כך נולדה עמותת ברכה.

העלאת המודעות לסרטן שחלות תורשתי

כיום עמותת ברכה היא מוסד בינלאומי העוסק בתמיכה, סיוע והעלאת מודעות לביצוע בדיקות גנטיות, לעידוד מחקר קליני ולמתן טיפול מיטבי עבור אנשים עם סרטן שחלה ושד תורשתי. ברכה הוא ארגון התנדבותי שפועל בכל המגזרים בישראל.

העמותה מתמודדת עם לא מעט אתגרים, והמרכזי שבהם הוא העלאת המודעות לסרטן שחלה תורשתי בישראל. למרות הרלוונטיות של המחלה בישראל, אין שום מודעות למחלה השקטה והסדיסטית הזאת פה.

וזאת המלחמה היומיומית שלי, לגרום למערכת הבריאות להתייחס אלינו, להבין את הצורך שלנו בהרחבת הבדיקות הגנטיות, בזמינות של טיפולים שפותחו במיוחד עבור נשים שחלו בסרטן שד ושחלה ושהן נשאיות של המוטציה בגנים BRCA.

למרות שחלפו כבר 20 שנה מאז גילוי המוטציות הגנטיות בגנים BRCA , ומאז יש המון התפתחויות גם בגילוי מוטציות נוספות בגנים אחרים וגם בפיתוח תרופות לטיפול בסרטן שחלה תורשתי, עדיין בקהילה הרפואית קיימת לא מעט בורות.

יש רופאים וארגונים שונים שעוסקים בסרטן שעדיין לא מבינים שמוטציות גנטיות מורשים גם מהצד של האב: "אביך נפטר מסרטן הלבלב אבל זה לא קשור לסיכון שלך לחלות".

עדיין שומעים רופאים שאומרים לנשים שרוצות להוריד את הסיכון שלהן: "מה פתאום להוציא שחלות בגיל שלך" ,ולנשים שפונות לרופא כי הן לא מרגישות שזה רק כאב בטן: "את לא צריכה CT כי זה רק בעיה בגסטרו שלבטח תחלוף...", והגבר שמרגיש גוש בשד "לך אין על מה לדאוג, אין מקרים של סרטן שד בגברים נשאי המוטציה".....

היעדר מודעות מסוג זה מביאה לאבחונים מאוחרים מדי של הסרטן במקרים שעוד היה אפשרי למנוע את המחלה.

ללמוד על הסיכונים והסיכויים

עמותת ברכה פועלת ללמד את הקהילה שלנו, גברים ונשים, על סרטן תורשתי, מה הסיכונים ומהן האופציות למעקב ולהפחתת הסיכון לחלות. אני מאמינה שהידע זה הכוח שלנו להציל חיים.

לכל אחת ואחד יש את הזכות לדעת כדי שהיא או הוא יוכלו להחליט מה מתאים לו/לה ולדרוש מה שמגיע לו/לה. עמותת ברכה תומכת בכול החלטה נבונה שאדם בוחר לעשות, אך החלטות נבונות ניתנות לביצוע רק כאשר מיטב המידע קיים לרשותנו ובידינו. חוסר ידיעה עלול לגרום לפחד ולדחוף לקבלת החלטות שגויות.

ההחלטה לתת את השם "ברכה" לעמותה כשייסדתי אותה נבעה מהידע שצברתי על הבדיקה הגנטית שהצילה את חיי, כאשר הזכות לחיות היא הברכה האמיתית. אני אמשיך להתנדב בכול כוחי על מנת שכל אחד יקבל את הברכה - הזכות לחיות.

הכותבת היא מנכ"לית עמותת ברכה

בתאריך ה-29/10 תקיים עמותת ברכה את הכנס השנתי שלה, המיועד לציבור הרחב וכמובן לחולות סרטן שחלה, שד גרורתי ונשים וגברים שנמצאים בסיכון גבוה. הכנס יתקיים בין השעות 10:30 ל- 18:30, במרכז הכנסים הבינלאומי באשקלון. לפרטים נוספים והרשמה