אוטיזם: סימנים מקדימים שכדאי להכיר
מספרם של הילדים המאובחנים עם אוטיזם הולך וגדל, ולמרות זאת הורים מתקשים לזהות בזמן ולפנות לאבחון. למה כדאי לשים לב כבר מגיל צעיר? לרגל יום האוטיזם שמתקיים היום - כל מה שחשוב לדעת בנושא
עשור חלף מאז קבע האו"ם את היום הבינלאומי למודעות לאוטיזם. קביעתו זו נולדה בכדי לקדם את ההסברה בנושא ולהעלות את המודעות בעולם ומתוך הבנה כי מדובר בלקות ההתפתחותית הגדלה בקצב המהיר ביותר בעולם. בעוד שלפני כ-40 שנה שכיחות האבחונים בקרב ילדים עמדה על 1:1000 ילדים, הרי שבפרסומו האחרון של המרכז הבינלאומי לחקר מחלות - CDC, עמד שיעור המאובחנים עם אוטיזם על 1:68 לידות בלבד. עוד נמצא כי בנים מאובחנים בהיקף של פי 4 מאשר הבנות.
עולם המחקר עוסק רבות בשאלה המתבקשת - ממה נובע הגידול בשכיחות האבחון? נראה כי ישנם מספר גורמים העשויים להסביר את התופעה ובראשם גבולות האבחון. בעבר אובחנו באופן שגוי ילדים ומתבגרים רבים כלוקים בפיגור ואף בסכיזופרניה במקום באוטיזם. גם לזמינות המידע והפתיחות ההולכת וגדלה משקל בהעלאת השכיחות. מגזרים שנמנעו מלבצע אבחונים ו"לתייג" את ילדם עושים זאת היום בשיעור ניכר יותר.
אורח החיים המודרני ובכלל זה ההורות מאוחרת גם כן מהווה סיבה לשכיחות מוגברת. מחקרים מצאו כי גילו המאוחר של ההורה (בעיקר האבא) מעלה את הסיכויים ללידת ילד עם עיכוב התפתחותי, הפרעות קשב וריכוז ואוטיזם וזאת בשל מוטציות גנטיות בזרעו של הגבר ברבות השנים.
סימנים מקדימים
על פי נתוני autism speaks, העמותה הלאומית הגדולה בארה"ב לטיפול באוטיזם, מספרם של הילדים המאובחנים עם אוטיזם גדול מהמאובחנים עם סוכרת, סרטן ואיידס גם יחד. חרף זאת, לרוב אין להורים הצעירים את הידע והיכולת לזהות את נורות האזהרה בזמן ולעיתים אף מבחינים בקשיים רק לאחר הפניית תשומת ליבם מהגננת או מהסבתא. חשוב לדעת כי זיהוי מוקדם והתחלת טיפול בגיל מוקדם הם מרכיבים חשובים לקידום הילד ולצמצום הפערים בינו לבין בני גילו. כיום ניתן לאבחן אוטיזם החל מגיל שנה בעזרת נוירולוג או פסיכיאטר.
כהורים עלינו לשים לב לכמה אבני דרך התפתחותיות חשובות:
1. למידה עצמאית: ילדים עם התפתחות תקינה נמצאים בלמידה מתמדת בשנות חייהם הראשונות. עיקר הלמידה מתבצעת על ידי חיקוי וניסוי וטעיה. כך למשל ילמדו כיצד לאחוז בכלי המשחק, לצייר וכו'. ילדים בעלי עיכוב התפתחותי יביעו עניין מופחת בסביבתם, תחומי העניין שלהם מועטים יותר, יכולת החיקוי שלהם מופחתת והם יעדיפו בדרך כלל משחק עצמאי על פני הדדי. בנוסף, יכול שישתמשו במשחקים באופן שאינו פונקציונלי, לדוגמה - יעדיפו לסובב את גלגלי המכונית ולא להסיעה.
2. יוזמה נמוכה: ילדים עם עיכוב התפתחותי משמעותי ימעיטו בפעילויות הדורשות יוזמה אישית ויעדיפו להישאר ב"מקום הנוח והמוכר". הם יתקשו להביע רצונם באופן ברור, להישיר מבט אל האדם הקורא בשמם ולשתף ילדים או מבוגרים אחרים במשחק ואף עשויים להרבות בבכי ובהתפרצויות בכדי לקבל מבוקשם.
3. תקשורת ומוטוריקה: בתחילתה של השנה השנייה לחייו, ניתן לצפות שהילד יצליח לבטא כ-30 מילים, יתחיל לצרפם יחד ויבין הוראות פשוטות ("הניחי את הבובה על המיטה"). לעומתם, ילדים עם עיכוב התפתחותי יתקשו בדרך כלל ברכישת אוצר המילים ובהבנת ההוראות. יתכן וירבו במלמולים ובג'יבריש.
ההתפתחות המוטורית תהיה דומה בדרך כלל בקרב כל הילדים בשנת חייהם הראשונה, אך בשנתם השנייה, כאשר ידרשו למשימות ורכבות יותר כגון אחיזת פינצטה, טיפוס במדרגות או העתקת ציורים פשוטה, יגלו המאובחנים עם עיכוב התפתחותי קושי והתנהגויות בריחה. במקרים לא מועטים יאובחנו בהמשך גם כבעלי טונוס שרירים נמוך (היפוטוניה).
זכרו, לא כל עיכוב התפתחותי יאובחן כאוטיזם. קשיים רבים מקורם באיחור סביר המצטמצם ונעלם בשנות החיים הראשונות. עם זאת, חשוב לעקוב ולא להסס לפנות לרופא התפתחותי בכל שאלה בנושא.
אובחנו, מה עכשיו?
אבחון רשמי לאוטיזם מבוצע בישראל על ידי פסיכיאטרים או נוירולוגים, ולאחרונה גם פסיכולוגים קליניים. האבחון מתבסס על ספר האבחנות הפסיכיאטרי 5DSM ומסתמך על ראיונות עם ההורים והצוות החינוכי, תצפיות ואינטראקציה עם הילד. נבדקים העונים על מספר קריטריונים מקבלים את האבחנה.
המאובחנים עם אוטיזם מוכרים כבעלי נכות של 100% והם זכאים לקצבה קבועה מטעם ביטוח לאומי וסל טיפולים מורחב מטעם קופות החולים לטובת טיפולים פרא-רפואיים שונים. בנוסף זכאים להנחה בארנונה, חשמל וכד', תו נכה ועוד הטבות המתעדכנות מעת לעת.
מתוקף האבחון ישנן החלטות רבות שמונחות על כתפי ההורים. העיקרית שבהן היא ההחלטה בעניין המסגרת החינוכית טיפולית. ככלל, המסגרות לחינוך מיוחד נמצאות בפיקוח בכל גיל וזאת בשונה ממערכת החינוך הרגילה בה הפיקוח מתחיל בגיל שלוש. האפשריות העומדות בפני ההורים בטרם מלאו לילדם שלוש שנים הם מעונות יום שיקומיים העובדים בגישות טיפול שונות (בדרך כלל התנהגותית או דינאמית) או לחילופין גן פרטי עם תוכנית טיפול תומכת.
קראו עוד:
- בתוך עשור: עלייה של כ-200% במס' המאובחנים באוטיזם
- "לא הבנתי שלילד שלי יש אוטיזם"
- "הבנתי שילד עם אוטיזם זה לא סוף העולם"
אחת לשנה נערכות ועדות השמה לילדים בגילאי שלוש ומטרתן להחליט על המשך דרכו הלימודית של הילד. האפשרויות העומדות בפתחן הן: מסגרת חינוך רגילה עם משלבת או מסגרת חינוך מיוחד בגני שפה ותקשורת. ההחלטה מתקבלת על פי המלצת הצוות החינוכי המכיר את הילד. גם להורים משקל לא מבוטל בהחלטה, על כן מומלץ להגיע מגובשים לוועדה עם טיעונים תומכים ואף להביא איש מקצוע חיצוני התומך בעמדה זו.
החלטה משמעותית נוספת היא אופן ואינטנסיביות הטיפול במסגרת שעות הפנאי ומעבר למסגרת החינוכית. יש המצדדים במתן טיפול אינטנסיבי ברוב שעות ערותו של הילד. טיפולים אלו מותאמים אישית לקשייו של המטופל ומבוצעים על ידי אנשי מקצוע מקשת רחבה של תחומים: טיפולי שפה על ידי קלינאי/ת תקשורת, פיזיותרפיה, טיפול התנהגותי ביתי, שחייה ורכיבה טיפולית ועוד. האחרים מסתפקים בסל הטיפולים לו זכאי הילד במסגרת החינוכית בה הוא נמצא.
לאחר האבחון מומלץ ללקט מידע בכל דרך ולסננו בהתאם למקרה הפרטי שלכם. לעתים עצה מהורה ותיק, פגישת יעוץ עם איש מקצוע מנוסה או למידה עצמאית יכולים להביא לקבלת החלטה משמעותית העשויה להשפיע על המשך דרכו והתקדמותו של הילד.
זכרו, האבחנה היא לכל החיים, מדובר בהליך ארוך עם הצלחות וקשיים בדרך. הכירו את הלקות לעומקה, היו מעורבים, אל תחששו לשאול שאלות קשות, מצו את זכויותיכם, שמרו על עצמכם (אחרי הכל אתם כל עולמם של ילדכם) ותכננו את העתיד באופן מציאותי.
הכותבת היא מנתחת התנהגות מוסמכת, דוקטורנטית לחינוך, מייסדת ומנהלת בית ליאור - מרכז ללימוד טיפול התנהגותי (ABA)
מה מאפיין את חייהם של ילדים עם אוטיזם? צפו:
לפנייה לכתב/ת 
