"גילו לי צליאק בגיל 7 ומאז השתנו חיי"

"מהרגע שבו ידעתי שיש לי צליאק כל יציאה ובילוי עם החברים הפכו להרבה פחות ספונטניים", כך מספר נדב מאיר, בן ה- 17 שאובחן לפני שנים כמי שיש לו צליאק. "אני לא יכול ללכת איתם לאכול פלאפל, נניח, או אוכל סיני. כבר התרגלתי, אני פשוט קונה שתייה ולא בהכרח אוכל".

עד גיל שבע נדב כלל לא ידע שיש לו צליאק: "בכיתה א' הייתי נמוך ביחס לשאר הילדים, מאוד רזה ואנמי, הייתי חיוור כל הזמן", מספר מאיר. "לקחו אותי להרבה מאוד בדיקות ובסוף כיתה א' גילו שבאמת מדובר בצליאק".

מה קרה לאחר הגילוי?

"בעצם אחרי זה הכול השתנה. גיליתי שחצי מהדברים שאכלתי אני לא יכול לאכול יותר. בנוסף, פתאום יש בבית מגירה המיועדת לאוכל שהוא רק שלי. פתאום יש אוכל חדש שרק אני אוכל. אוכל שונה ממה שאני רגיל והוא לא טעים לי. ככל שגדלתי הבנתי שהרבה פעמים כשאני יוצא לבלות עם חברים או כשאני נמצא בטיולים, אני צריך להביא אוכל משלי. היום, אגב, אני יכול ללכת לבד לקנות לעצמי אוכל ולהכין אותו, אני יודע בדיוק מה מותר לי ומה אסור לי לאכול".

נדב מאיר: "פתאום יש מגירה בבית שהיא רק שלי"(צילום: ליאן ביטון)

מה היו תגובות החברים לכך שיש לך צליאק?

"בבית הספר קיבלו את העניין מאוד בחיוב. אמא שלי העבירה הרצאה בכיתה, ולאחר מכן מאוד שמחו לעזור. למשל, כשהיו ימי הולדת היו ילדים שדאגו להביא לי גם משהו לאכול, לאו דווקא עוגה, אלא נגיד אצבעות קינדר. בשלב כלשהו ביקשתי מהם שיפסיקו לעזור לי כי נוצרו מצבים בהם, לפעמים, היו מנסים לעזור אבל לא באמת עוזרים. נגיד, היו מביאים לי סוכריות גומי, וחושבים שזה בלי גלוטן, כשבעצם היה גלוטן. ביקשתי שיפסיקו, והסברתי שהכול בסדר מבחינתי".

אתה חושב שהיום יש יותר מודעות לנושא?

"כן, הרבה יותר. כשהייתי קטן, טסנו לחו"ל ושאלנו שם אם יש אוכל בלי גלוטן. הם לא הבינו מה זה אומר. היום זה לא כך. כיום, במסעדות רבות בארץ יש אוכל ללא גלוטן. גם בקרב החברים שלי אני רואה שיש יותר מודעות. פעם עצם העובדה שיש לי צליאק הייתה עניין שלם. היו שואלים: 'מה מותר לך, מה אסור, בוא נבדוק לך'. היום הם מבינים מה זה אומר, הם גם מבינים מה זה גלוטן.

"אין שום סיבה לפחד מאנשים שיש להם צליאק, והם יודעים הכי טוב לגבי עצמם. אפשר לנסות לעזור להם אבל לא בכוח, וצריך להבין כי רק הם יודעים מה טוב עבורם. מבחינתי, השאיפה שלי היא שימציאו בעתיד תרופה לצליאק, אבל עד שזה יקרה, אני בהחלט מסתדר גם ככה".

לאחרונה קיבל נדב צו ראשון, והוא שמח על כך שגם בצבא עלתה המודעות לנושא הצליאק: "בעבר ידעתי שצליאקים הם על תקן מתנדבים בצבא", מספר נדב, "אבל לאחרונה גיליתי שצליאקים יכולים להיות בצבא, כשירות חובה, וממש שמחתי. מבחינתי זה נותן לי את האפשרות להיות חייל קרבי, וזה אומר שיש הרבה תפקידים אפשריים. אמנם עדיין לא כל התפקידים פתוחים בפני אבל יש לא מעט".

כיצד העובדה שיש לך צליאק השפיעה על ההתנהלות שלך?

"אני זוכרת שפתאום כל מה שהיה עם גלוטן הוצאנו מהבית. היה צריך לדבר עם המורה וסיפרתי גם לחברות. היום לחברות הכי טובות שלי יש לחם ללא גלוטן בבית, אבל אין ספק שזה יוצר גם אי נעימות. נניח כשאמא של חברה מצלצלת כדי לברר מה אני יכולה לאכול. אני חושבת שלא לכולם יש את הכוח להתאים את עצמם אליי. נגיד, לפני שנה בערך הייתה לנו חבורת ילדים והיינו יוצאים לבלות ביחד ואז הם חשבו על מסעדה שכולם רצו, וחברה אמרה שאני לא יכולה. בסופו של יום אתה הופך להיות זה שדואגים לו וזה מבאס קצת לפעמים. אני אישית מעדיפה לא להיות זאת שדואגים לה. אני מאמינה שחברים אמיתיים כן ידאגו לך, ושזה יתבטא בדברים הכי קטנים".

נועה מאירי: "מעדיפה לא להיות זאת שדואגים לה"(צילום: אלבום משפחתי)

מה זה אומר להיות צליאקית בחיי היום-יום?

"אני צריכה לתכנן כל הזמן מה לאכול. אם הולכים למסעדה אז צריך מקומות מיוחדים. היום, רוב הזמן אני לא בבית ויש את הדאגה התמידית: האם אוכל לקנות משהו ללא גלוטן בדרך או במהלך היום, כשבדרך כלל זה לא מה שקורה. תמיד התכנון קבוע, שום דבר לא ספונטני. בימים שבהם אני חוזרת הבייתה עייפה ואין לי כוח אני חושבת אולי לקחת משהו קטן וזה לא ישנה, אבל בדרך כלל מצליחה להחזיק מעמד. אם אני אוכלת משהו עם גלוטן, אחרי כמה שעות יש לי בחילות, הקאות וכאבי בטן".

מה היית רוצה שיקרה?

"הייתי רוצה שתהיה יותר מודעות. הייתי רוצה להגיע למצב שאם אני רעבה אז שתהיה לי אפשרות לעצור כמעט בכל קיוסק, ולקנות משהו בדרך. אמנם יש מסעדות שבהן אפשר לאכול, אבל זה לא מבחר גדול כמו מסעדות אחרות. לילדים שמגלים להם עכשיו צליאק הייתי רוצה להגיד שלא צריך לפחד מזה, מתרגלים בסופו של דבר. אני חושבת שלהיות צליאקית הפך אותי לאחראית ומסודרת, ולא צריך לראות את זה כדבר שלילי".

"כיום רוב המאובחנים בצליאק הם ילדים, למרות שחשוב לדעת שהיום מאובחנים בכל גיל", אומר טל מיזלר, יו"ר עמותת צליאק בישראל, צליאקי בעצמו ואב לילדה צליאקית. "אנחנו יודעים כיום על בין 30 ל-40 אלף מאובחנים, כאשר שיעור האבחון בסביבות 30%, כלומר 70% מכאלו שיש להם צליאק הוא אינו מאובחן. חלקם לא סובלים מתופעות וחלקם סובלים מתופעות קלות. הסימפטומים הנפוצים לצליאק הם מחסור בברזל, עיכוב בגדילה (לילדים), בעיות במערכת העיכול, ויכול להתבטא אפילו בסימפטומים הקשורים בהפרעות קשב, בעיות פריון לנשים ואף פגמים בשיניים".

"הבת שלי הייתה עם תסמיני אנמיה וגדילה בקצב נמוך יותר מחבריה בגן. הרופא שלח אותנו לבדיקה, וכשהיא חזרה חיובית אז כל המשפחה אמורה לעשות אותה בדיקה. כך יצא שגם לי יש. לאחר הגילוי ומטעמי נוחות החלטנו שאצלנו בבית אנחנו לא מכניסים גלוטן בכלל. ומי שאין לו צליאק במשפחה אוכל בחוץ מה שבא לו".

מה הם האתגרים הקיימים כיום בנושא הצליאק בקרב ילדים ובני הנוער?

"האתגר הגדול הוא, ללא ספק, ההתמודדות היום-יומית, שמתחילה במסגרות החינוכיות. כיום יש מגשיות עם מנות ללא גלוטן בכל המסגרות החינוכיות (גנים, בית ספר וצהרונים), אבל הבעיה קיימת בפעילויות אחרות. חלק מעבודתנו מול משרד החינוך הייתה במציאת פתרונות לילדים צליאקים בפעילויות שונות, כגון: אפיית חלות בגן, יציאה מחוץ לבית ספר נניח לאפיית מצות ועוד.

"הרבה פעמים ילדים נתקלים בבעיה כשהוועד קונה פיצה וכו', ואז ההורים צריכים לדאוג להסביר לגורם המתאים או להביא אוכל לילד. כשהולכים לימי הולדת לעיתים יש בעיה ולא תמיד הורים משתפים פעולה".

האם אין כיום יותר מודעות לנושא?

"המודעות קיימת באופן כללי אך כשפורטים את הנושא לפעולות, לדברים הקטנים, רואים הרבה פעמים שאנשים לא מבינים. לדוגמה: אפילו בתבלינים יכול להיות גלוטן, אז אם לקחו סלט ירקות ותיבלו בפלפל שחור, שלא בטוח שהוא נטול גלוטן, מי שיש לו צליאק לא אמור לגעת בזה, ולא כולם יודעים את זה. מי שלא מכיר את העולם הזה, קשה לו להבין שכל גרגיר וכל פירור יכול להיות בעייתי".

איך מלמדים את הילד להתמודד?

"זה אחד האתגרים הכי קשים. הדבר הראשון הוא לעולם לא לשדר לילד שהוא מסכן אלא לומר לו שאמנם קיימת מגבלה אבל זה משהו שולי יחסית בחיים, ולומדים להסתדר. חשוב שהורים יבינו שהשד הוא לא נורא כל כך כמו שזה נראה בהתחלה. איכות החיים היא טובה מאוד, ובהרבה מאוד מקרים נהנים גם מההקלה בכל תופעות הלוואי שנלוו לצליאק לפני גילויו".