מדאון לאפ: הורים לילדה עם תסמונת דאון מתמודדים בהומור
ענת ואור דגן, הורים לילדה עם תסמונת דאון, מתמודדים עם מעקבים בריאותיים, גן רחוק ותגובות חסרות טקט של אנשים. כדי להראות לאנשים שאין מה לפחד מהשונה, הם מעלים הצגה על חייהם - "לא הייתה התלבטות לרגע וידענו שעל המצב המורכב הזה צריך רק לצחוק"
כשאביגייל נולדה בבית, היישר לידי אביה, אור דגן, הוא צעק: "עכשיו תורי ליצור הצגה על הלידה". הוא לא דמיין לרגע כמה הוא צודק וכמה מורכבת ההצגה העתידית.
"הקלישאה 'המציאות עולה על כל דמיון' הומצאה בדיוק על המציאות שלנו", אומרת ענת גת דגן. "משפחה (אבא, אימא ואריאל בן 4) מאושרת שזכתה בלידת בית, לידת בזק, לידה קלה, לידה מתנה.
"כשהגענו לבית החולים ובישרו על חשד לתסמונת דאון בסבר פנים חמורות והמון דאגה, הרגשנו בתוך רכבת הרים, הרי לפני שנייה בדיוק בכינו מאושר בבית כשאביגייל נולדה, והנה הדמעות מייד התחלפו בבית החולים כשהרופאים עומדים שם נבוכים, לא יודעים איך לבשר ומה לומר".
בימים אלה בני הזוג דגן מעלים הצגה בשם "אל תהיו בדאון" כהורים לשני ילדים, שאחת מהם, אביגייל בת השנה וחודשיים, עם תסמונת דאון. "המצב החדש הזה גורר תגובות מכל הסוגים: מצחיקות, היסטריות ולפעמים מכעיסות", מספרת גת דגן.
"לדוגמה, קיבלתי שיחת טלפון ממכרה שהיה לה חשוב להתקשר ולהגיד מזל טוב כי שמעה שילדתי. ברגע שסיפרתי לה על התסמונת היא לא הפסיקה לבכות ומצאתי את עצמי מנחמת אותה שיהיה בסדר. לא הבנתי איזה מין מזל טוב זה לאישה שהרגע ילדה".
נתקלת גם בתגובות מאנשים שלא מכירים אתכם?
"פעם בקניון אישה מבוגרת עצרה את העגלה והביטה באביגייל, הצביעה ואמרה 'איזו חמודה אבל היא קצת מונגול, לא? זה מונגול'. הצביעה שוב והלכה. טרחתי לרוץ אחריה ולהסביר לה שלא קוראים לה מונגול. יש לה שם, והוא אביגייל.
"כשאביגייל הייתה בת חצי שנה חיפשתי לה בייביסיטר שתעזור לי לפעמים. היא ראתה את אביגייל וסרקה אותה בצורה משונה. כשסיפרתי לה על התסמונת היא נבהלה ולא חזרה.
"אנשים מפחדים מהשונה. אני גם פחדתי, ועכשיו כשאני מכירה אני רק רוצה להכיר ולספר גם לחברה. אנחנו מנסים להעלות את המודעות גם בעזרת 'תסמותק', העמותה שלנו שעוזרת ופועלת לקידום ילדינו".
אילו התמודדויות יש לכם ביום-יום?
"ההתמודדות בשנה האחרונה כוללת מלא חזיתות - הריצות הקבועות לטיפולים (פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק), המעקבים הבריאותיים, התגובות של החברה, הגן של אביגייל שממוקם בבני ברק - זאת התמודדות בפני עצמה מכיוון שאנו חילוניים מתל אביב והיא בגן חרדי. בתל אביב אין גן לילדי תסמונת דאון מהסיבה הפשוטה שאין באזורנו ילדים כמו אביגייל.
"ההתמודדויות השונות הביאו איתם לחץ וחרדה ועם זאת עניין, היכרות וקבלה של עולם חדש עם מושגים ואנשים חדשים ומעניינים".
קראו עוד:
- חברות לכל החיים: "רק היא באמת מבינה אותי"
- "אנחנו לא נתרסק בערב על הספה"
- 13 מתנות לחיים שכל הורה צריך לתת לילדיו
האם היו לכם לבטים לגבי מופע קומי על נושא כה רגיש?
"לא הייתה התלבטות לרגע וידענו שעל המצב המורכב הזה צריך רק לצחוק. הצחוק הוא התרופה הכי טובה לאנושות כולה.
"לקומיקאי וכותב מוכשר כמו אור יש את כל הכלים להעביר מסר ולהעלות מודעות בקרב אנשים לגבי הנושא הלא-מספיק מדובר ומקובל בחברתנו. על כן אני גאה על ההזדמנות שניתנה לי לעבוד עם אור ולהיות שותפתו לחיים.
"כאשר יוצרים ומתעסקים בנושא שכזה, ובמיוחד כשרוצים ליצור סיטואציות קומיות על הבמה, צריך קודם לחצוב ולעבור דרך תחושות פחות מצחיקות ונעימות, דרך הכאב ודרך הצער. אין מקום להתחמק מכלום, צריך להכיר ולעבור את כל השלבים".
הנה דוגמה קטנה מההצגה בה בני הזוג מציגים קטע מתוך אבחון התפתחותי שבתם עברה: "היא אוכלת כבר לבד מלפפון? היא מנגנת כבר בקסילופון? היא תמיד ככה מוציאה לשון? היא אומרת אנציקלופדיה? אם היא לא מבינה משהו היא פותחת כבר ויקיפדיה?"
גת דגן מסבירה שיש לאביגייל הרבה אבחונים ובדיקות. לדבריה, "הילדה 24 שעות תחת זכוכית מגדלת באודישן של פסיכולוגים בבתי חולים ושל וועדות בביטוח לאומי, ומזה יצא הקטע של השאלות האינסופיות".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
בפוסט האחרון שלה, שזכה לתגובות רבות, היא כתבה: "הרצון והצורך האדיר שלי לייקר ולהשוויץ בך - אביגייל שלי - למען האמת נובע מהפחד. הפחד האדיר שיצחקו עלייך, אביגייל. הפחד שלא יקבלו אותך - את השונה שבך. הפחד שאחיך הגדול יתמודד גם הוא עם אותם קולות של אנשים שיצחקו, ילגלגו ולא יקבלו, אביגייל שלי".
הפחדים והשיתוף בקשיים הם חלק מההתמודדות?
"הפחדים קיימים, ולדעתי גם ההתמודדויות יגיעו ויפתיעו. כבר יצא לי להתמודד עם כמה הערות ומקרים לא פשוטים ואני בטוחה שעוד ייצא. כל זה רק מספק עבורי חומר לכתיבה ליצירה. זו הדרך שלנו להתמודד עם החיים החדשים שניתנו לנו במשפחה. החיים של אביגייל".
המופע של בני הזוג יתקיים ב-26 בדצמבר בערב סגור להורים מתוך עמותת "תסמותק". להזמנת מופע ניתן לפנות לענת גת דגן
לפנייה לכתב/ת 
