קושי בויסות חושי - איך עוזרים לילדים?
הם לא לובשים חולצה עם פתקית, נרתעים ממגע עם חול ונמנעים מתחפושות בגלל סוג הבד. הורים לילדים עם קושי בוויסות חושי מסבירים איך אפשר להקל עליהם. וגם - מרפאה בעיסוק מציינת את הנורות האדומות לכך שיש בעיה שדורשת טיפול
"הפעם הראשונה שהבנתי שמשהו שונה, הייתה כשיוגב היה בן שנה", מספרת אמו, לילך סימן טוב מכפר תבור. "נסענו לים, הנחתי אותו על החול והוא מיד הרים ידיים ורגליים למעלה. האינסטינקט היה שמשהו לא בסדר. התרחקתי קצת והוא זחל אחרי ובכה, המגע של החול לא היה נעים לו.
"הוא לא הסכים שמים יגעו בפנים שלו, נמנע להיכנס לבריכה עד גיל חמש. אם מישהו בטעות השפריץ עליו מים, מיד היו צרחות ובכי. הוא נמנע ללבוש ג'ינסים כי הבד לא נעים לו, התקשה לגרוב גרביים, עד שחברה הציעה לגרוב לו אותן הפוך כשהתפר כלפי חוץ".
לדבריה של סימן טוב, אביגיל (4.5), אחותו של יוגב, חווה גם היא קושי בוויסות חושי, אך באופן שונה. "הכול אצלה חייב להיות עוצמתי כדי שתחוש בו. החיבוקים שלה חזקים במיוחד. אם היא תצבע היא תעבור במהירות מצביעה במכחול לצביעה עם כל היד. היא הראשונה שתוריד נעליים ולא מפריע לה לדרוך על דברים, לא אהבה מעולם אוכל טחון, אוכלת חריף ופיקנטי, מתקלחת במים חמים במיוחד".
איפה מתבטא הקושי כלפי חוץ?
"הילדים קולטים גירויים מהסביבה ואין מה שיסנן אותם עבורם. זה נוכח אצלם כל הזמן: פעם אחת הלכנו לפעילות וברחנו משם משום שהיו רעשים ומראות חזקים. הוא בכה כי הרגיש שאחד הילדים דחף אותו למרות שאף אחד לא נגע בו, אבל עם כל ההמולה והרעש - הרגיש כאילו כן. כדי ללכת לגינה אחר הצהריים אנחנו צריכים ללכת בשעה שאין אף אחד, כדי להימנע מהמוניות. קשה ללכת למסעדות, גם משום שהוא רגיש למרקמים וגם בגלל חוש הריח. אם מישהו יזמין בשולחן ליד דג הוא יתקשה לשבת לידו".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
איך אתם עוזרים?
"עברנו אבחונים, ריפוי בעיסוק, הדרכות, שחיה טיפולית, השקעה כספית גדולה והרבה זמן. בפועל, כדי להתמודד עם המגע של החול עם יוגב חשפנו אותו בהדרגה. אני קונה חולצות בית ספר רק עם פתקית שמודפסת לתוך גב החולצה כדי שלא תציק לו. לקראת חג פורים, מכינה אותו מראש על ההפנינג עם המוזיקה הרועשת וההמוניות. במשך שנים הוא נמנע ללבוש תחפושת בגלל אופי הבד. תחפושות שכוללות מסכה, כיסוי עיניים או חיה עם פרווה הן מחוץ לתחום. השנה למשל לקחנו חולצה שלו וציירנו עליה והוא שמח מאוד. אני צריכה להיות מאוד יצירתית.
"הגבול בין לחשוף לבין להימנע הוא עדין. ג'ימבורי למשל הוא מקום עם המון ילדים שדוחפים ומשתוללים. למה להביא מלכתחילה למצב שמראש ייגמר לא טוב? מצד שני, הוא רגיש לריח של דגים, אז אחת לחודשיים אני מכינה מנה של דגים והוא יכול לבחור אם לשבת איתנו לארוחה או לאכול במקום אחר. לאחרונה טסנו לחו"ל והלכנו לפארק מים, לא רצינו לוותר. הכנו אותו מראש שהמים יהיו קרים או חמים, שיעקפו אותו בתור, אבל גם אמרנו שנעזוב בכל רגע נתון. בסוף בילינו שם יום שלם. הוא ידע שאנחנו שם בשבילו , חשיפה עם המון הכנה".
להורים אחרים במצבה מייעצת סימן טוב לא לטמון את הראש בחול. לדבריה, מה שלא יטופל עכשיו יחמיר בעתיד. "העולם לא יתאים את עצמו אליכם או לילד שלכם. הסביבה לא מכילה ולכן צריך לפתח עור עבה משום הורים אחרים לא מבינים מה באמת קורה ומה עובר עליכם", היא אומרת.
מיה אגסי מפתח תקווה, אימא לשני ילדים (9 ו-6) מספרת על הקושי בוויסות חושי של מיתר, בנה הבכור: "מהרגע שהוא נולד היו קשיים בכל דבר, למשל קושי בחפיפת ראש, תגובות חריפות במעבר לאוכל מוצק, קושי בצחצוח שיניים, לא חיבק עד גיל ארבע. בגן שעשועים נרתע מכל דבר. אם יש תור למתקן - לא יעלה. מאוד אהב להסתכל על דברים מסתובבים, בבית היו 200 מכוניות, ספרתי. החושים שלו מוצפים, הוא חייב להיות בתנועה כל הזמן, גם כשהוא מול המסכים: יקום, יקפוץ, כדור פיזיו.
"כשהיינו מורחים קרם הגנה, הוא בכה. כשנולד אחיו הרגשנו בצורה חדה את ההבדל. מיתר הסתכל על אחיו ולא מבין איך הוא לא נרתע מקרם הגנה".
האבחנה הרשמית הייתה בגיל שנתיים וחצי. הם התחילו טיפולים שונים, ביניהם משחקייה טיפולית כדי לחזק מיומנויות חברתיות. בנוסף, מיתר ספורטאי מצטיין והם חיפשו את המסגרת הנכונה עד שהגיעו לקפוארה. הוא היה אחד הבודדים שהתקבלו לפני גיל שלוש.
איך הספורט תורם לו?
"הספורט מקנה שליטה וביטחון. הוא חייב להיות בתנועה כל הזמן והקפוארה עבורו היא הזדמנות מבוקרת לווסת את הגוף עם אימון נכון, הדרכה ומסגרת. הוא יכול להישען על הידיים וולמתוח רגליים חזק. הוא גם משחק כדורסל וכדורגל. בוויסות חושי יש תחושה של ניתוק בגוף. כל נגיעה מתפרשת אצלו בצורה לא נעימה והוא נרתע ממנה, אז אני מותחת את הגבולות ואחד מהם הוא על ידי ספורט קבוצתי: זורקים אליו כדור, יש מגע עם שאר הילדים".
במה מתבטא הקושי שלו מול הסביבה?
"צריך כל הזמן לתווך לו את החיים. עכשיו יותר קל כי הוא מתבגר ומבין, אבל צריך להציב גבולות, להסביר שאחרי שמונה שעות במשחקיה אי אפשר ללכת לגינה כי אימא עייפה. בפן החברתי הוא לא אלים פיזית ואוהבים אותו אבל לא תמיד הילדים עומדים בקצב שלו, הוא עלול להיאטם לתגובות ולעיתים הוא לא מפרש סיטואציות חברתיות אבל הוא ילד מאוד אהוב ופופולרי.
"הגבולות כל הזמן נמתחים, החיים הם לא איזור נוחות. קניתי מטהר אוויר והיה לו קשה עם הריח אז החלפתי, אבל אם נרד במעלית ויהיה ריח לא נעים, הוא יצטרך להתמודד. אני הופכת עולמות בשבילו אבל מחנכת אותו שאם הוא רוצה שיעזרו לו, שיעזור לעצמו גם, זו הגישה לחיים".’’
"ויסות חושי הוא תהליך שבו משתתפים כל החושים בגוף: מגע, ראייה, טעם. החושים שלנו מעניקים לנו ידע זמין מול הסביבה, אינפורמציה באמצעות שמיעה, תנועה, שיווי משקל", מסבירה עירית פורת, מרפאה בעיסוק מוסמכת.
"אנחנו כל הזמן מוצפים בגירויים והמערכות שלנו לא מפסיקות לעבוד. ככל שיותר חושים עובדים, הלמידה משמעותית יותר. הילדים אוהבים לרוץ, לחוש כי הם מקבלים הרבה ידע באמצעות החושים. הוויסות הוא חלק מהתהליך במוח שנקרא 'עיבוד מידע סנסורי'. ויסות מתייחס ליכולת להגיב בהתאמה לגירויים שמגיעים בעוצמות שונות, כאשר כל אחד מגיב אליהם אחרת.
מתי זה בעייתי?
"כשיש קושי בתפקוד היום-יומי, תלונות בלתי פוסקות, כואב, לא נוח, כל גירויי שרוב האוכלוסייה תתייחס אליו בשאננות. יש כאלו שלא יכולים לשבת כי הרעש מטריד, יש כאלו שמישהו אוכל לידם וזה מעורר בהם חוסר נוחות, הם מגיבים לגירויים בצורה לא נעימה".
פורת מחדדת כי חייבות לעבוד כמה מערכות במקביל, כדי להצביע על קושי בוויסות חושי. "אם למישהו יש בעיה כשאוכלים לידו, הטיפול הוא בסיטואציה אך לא בוויסות. יחד עם זאת, אם מישהו נכנס לחדר ומריח ריח לא נעים שרוב האוכלוסייה תתרגל, אנשים עם קושי בוויסות חושי לא יצליחו לעשות התאמה לגירוי ויתקשו להתמודד לאורך זמן.
"יש שלושה סוגי אוכלוסייה: תת תגובתיות - אלו שלא יגיבו אם יגעו בהם חלש, הם צריכים גירויים חזקים כדי להתעורר, כדי להיות מעורבים, יאכלו בצל כמו שאוכלים תפוח. יש המתקשים בעוצמות גבוהות אובר תגובתיות הם מגיבים לגירויים שרוב האנשים לא מגיבים אליהם, והסוג השלישי הוא חיפוש סנסורי - כאלו שנהנים מאתגרים, יקפצו מגבהים, חייבים להיות בתנועה קבועה".
מתי הנורות האדומות אמורות להידלק?
"חשוב לשים לב אם הילד מתלונן ובוכה המון כשמסרקים אותו, במקלחת, אם צריך להיות עדינים מאוד לידו או אם הוא בתנועה מתמדת וצריך לעצור אותו לפעמים. אלו רצף של מכלול דברים. הפגיעה היא גם בתפקוד המשפחתי אבל פוגש את הילד גם מחוצה, בגן למשל, מלווה את הילד בכל סיטואציה בחייו.
"אפשר לעזור לו ולפנות לרופא ילדים ומשם להפניה למרפאה בעיסוק. מומלץ להגיע למומחים עם מידע על מה ההורים והגננת שמים לב. זה מקצר תהליכים באבחון. הטיפול הוא בהתאם לאופי הילד וסוג הקושי בוויסות החושי. הטיפול המוצע כבר מההתחלה מלמד איך לנהל שגרה, מקלחות וכדומה. לעודד את הילד איך לעשות אינטגרציה בין מספר גירויים וללמד אות הילד להסביר מה נעים ומה פחות נעים".
איך לעזור לילדים עם צביעה? מרפאה בעיסוק התפתחותית מסבירה: