"תכננו לטרוף את העולם ואז התגלתה מחלת בננו"

עומר חגג החודש בר מצווה:

לפני 20 שנה, כשרק הכרנו אי שם באילת החמה בצוותי בידור, בין אגדו למשחק בריכה, מה שעניין אותנו באותה התקופה היה ליהנות מהחיים ולהמשיך להיות זוג צעיר שבא לטרוף את העולם, אבל כנראה לעולם היו תוכניות אחרות עבורנו.

העולם רצה לתת לנו מתנה שתלמד אותנו שלא הכול שושנים וציוץ ציפורים. יש התמודדויות שצריך לעבור בחיים כדי ללמוד על עצמך ועל החיים בכלל, אבל אותנו לא עניין כלום. עניין אותנו לעבור לתל אביב ושם להמשיך בתוכניות שפיתחנו לעצמנו - לכבוש במות ולכבוש עוד פסגה בדרך לחיים מושלמים.

(צילום: מיה לוי אבולש)

היום אנחנו מגלים שאכן תוכניות לחוד ומציאות לחוד אבל אנחנו לא מתלוננים על החיים שיש לנו, ההיפך, גאים ומרוצים ממה שהשגנו ועל מי שאנחנו, ויותר חשוב - על המשפחה שהקמנו. יש לנו שני בנים. הבכור עומר המקסים והקטן מאתן. מאתן הוא אישיות בפני עצמה, מקסים ולבבי ואח עוזר שרק מפנק.

עומר נולד לפני 13 שנה, וכמו כל הילדים הוא עשה את כל מה שמצופה מתינוק. התהפך לבד, עמד על ארבע - הכול לפי הספר. הבעיה עם הספר הזה שלא הכינו אותנו לטויסט בעלילה אבל זה התקרב בצעדי ענק לפני המפץ הגדול שהגיע בגיל עשרה חודשים.

כשעומר היה בן עשרה חודשים, הניורולוג הראשון שראינו אמר לנו בלי להניד עפעף, בלי אפילו להגיד לנו לשבת לפני שהוא מפוצץ לנו את החלום לילד שחקן כדורגל, לילד שחקן כדורסל או אפילו מבחינתי שחקן פינג פונג, ככה בלי שום הכנה מוקדמות ואפילו בלי לצאת לזמן פציעות, פשוט ככה בפנים - "הבן שלכם יהיה נכה לכל החיים וכל החיים הוא יהיה על כיסא גלגלים".

מה? אבל הוא מזיז את הרגלים, הוא לא נראה נכה, אבל אין לנו נכים במשפחה. למה הוא? לא אשכח את הפרצוף הרציני שלו כששלח אותנו לעשות בדיקה שנקראת SMA.

(צילום: אלבום פרטי)

הפצצה נחתה עלינו ואין מילה אחרת לתאר את ההרגשה, עכשיו כבר יש חותמת גנטית - לילד יש ניוון שרירים והוא יהיה נכה על כיסא גלגלים לכל החיים. איזה דבר מפחיד והזוי, הרי מה שרק רצינו זה להביא ילד לעולם, לא מעבר. פתאום צריך להתמודד עם הדבר הלא מובן הזה שבחיים אפילו לא חשבנו על זה.

כשעומר נולד היה לו אוזנים קצת בולטות וניסינו על ידי המלצת הרופא להדביק את האוזנים כדי שלא יבלטו. לא להאמין על אילו שטויות חשבנו אז.

קראו עוד:

ההורים שהפכו עולמות כדי שלבנם יהיו חיים טובים יותר

"כשאמרו לי מה יש לבני פתחתי גוגל וחשכו עיניי"

גם לילדים אוטיסטים מגיע לצפות בהצגה

אז איך מצליחים כזוג לעבור את הימים הראשונים של הידיעה על המחלה? פה לדעתי המפתח להמשך החיים בצורה בריאה. הדבר הראשון שצריך לעשות, וזה ממש כמו כל אימון ספורט כזה או אחר, זה לא לרחם על עצמנו ולדעת לחייך. נכון שהדבר הראשון שאתם חושבים עליו זה איך בכלל אפשר לחייך, אז אפשר ולא רק אפשר זו חובה.

בנוסף, לקחנו החלטה משותפת שקיבלנו מתנה. זו מתנה לכל החיים ומפה רק עולים. סיפור קטן שימחיש את ההחלטה שלקחנו - ביום שנסענו לקבל תשובות מבית החולים, התשובות היו כבר ידועות אבל עוד לא קיבלנו אותן שחור על גבי לבן, קרן ואני נסענו באוטו ואמרתי לה שלא משנה מה יהיו תוצאת הבדיקה נצא בערב לבלות ולחשב מסלול מחדש, וכך היה.

אומנם התפרקנו אבל התפרקנו אחד על השני, התפרקנו ביחד וידענו להרכיב מחדש את החיים לדברים טובים וחזקים כזוג וכמשפחה. חשוב לנו לשים משקפיים ורודים לחיים, רק ככה אנחנו ננצח.

הכותב הוא אב לשני ילדים ומרצה להעצמה משפחתית בדגש על שינויים מאתגרים