שני הורים לבד מול כל העולם
"רציתי שיביעו אמפתיה, שיחבקו, שיבכו איתנו, אבל כלום לא קרה. ההבנה הזו שעכשיו אנחנו צריכים להתמודד לבד עם הבשורה שזה הרגע קיבלנו תלווה אותי לאורך כל הדרך". אלי בן ברון מבין שמחלת הניוון שרירים של בנו כוללת גם הרבה בירוקרטיה, אטימות ואדישות של הסביבה
לטור הקודם - "תכננו לטרוף את העולם ואז התגלתה מחלת בננו"
רציתי שיביעו אמפתיה, שיחבקו, שיבכו איתנו, אבל כלום לא קרה. ההבנה הזו שעכשיו אנחנו צריכים להתמודד לבד עם הבשורה שזה הרגע קיבלנו תלווה אותי לאורך כל הדרך. לבד מול כל השאלות, מול כל החששות ומול כל התהיות על עצם קיום החיים.
הילד "רק" מתעכב
אחד הסיפורים הזכורים לי בנוגע לאטימות של העולם והרגשת הבדידות בתהליך הוא כשרצינו להוציא את המסמכים הנדרשים לתו נכה עבור עומר. שלחתי למשרד הבריאות את כל המסמכים וקיבלתי מהם מכתב על כך שלא מאשרים לנו את אחוזי הנכות בטענה שעומר מתעכב בהתפתחות.
אושר גדול התמלא לי בגוף כשקראתי את המכתב וחשבתי שעומר לא יהיה נכה כל החיים. הנה, משרד הבריאות כותב שעומר רק "מתעכב" בהתפתחות ולפי המילון מתעכב זה מישהו שיגיע לאן שהוא צריך אבל בעיכוב.
קראו עוד בערוץ הורים:
המשפחה שעברה דירה בגלל חרם על הילדה
"כשאמרו לי מה יש לבני פתחתי גוגל וחשכו עיניי"
המכתב התעכב, האוטובוס התעכב אז גם עומר יתעכב אבל בסוף הוא יילך. אז זהו שלא, האוטובוס אכן הגיע אבל עומר ואנחנו קיבלנו את המכתב שהתעכב ובו היה גם אחוזי נכות מעל 100%. בכלל המילה "נכה" הייתה לי כל כך קשה. לא הצלחתי להוציא אותה תקופה ארוכה מהפה, פשוט לא יצאה. העדפתי לשלם עוד 20 שקלים בחנייה ציבורית, העיקר לא להשתמש במילה "נכה", אבל לאט לאט הצלחתי לומר אותה. הייתי חייב, החניות האלו עלו לי כבר ביוקר.
מימון לכיסא גלגלים
כשהילד הבכור שלך לא עושה את הצעדים שכל ילד עושה אז לא יודעים מתי זה השלב הנכון, אבל כשהוא היה בן שנתיים היה לנו ברור שאי אפשר להשאיר את עומר ללא אפשרות לעצמאות, ללא אפשרות לעבור ממקום למקום באופן עצמאי ורק על ידי דחיפה של אדם נוסף.
קרן ואני ידענו שאנחנו צריכים לעשות הכול כדי לאפשר לעומר את העצמאות הזו. זה המינימום שיכלנו לעשות, ואכן התחלנו לברר. בכלל כל העולם שלנו פתאום הפך להיות כל כך בירוקרטי ומלא טפסים, מכתבים, בקשות וועדות. עד אז הטופס היחיד שמילאתי זה טופס אישור העסקה בבית הקפה השכונתי, אבל באמת כמות הבירוקרטיה שהיינו צריכים להתעסק איתה הייתה בלתי אפשרית.
כדי לאפשר לעומר את העצמאות פנינו לביטוח לאומי ומשרד התחבורה בבקשה לקבל כיסא גלגלים ממונע - הכיסא הראשון של עומר. להפתעתנו אמרו שלקבל מימון לכיסא גלגלים זה רק מגיל שש. אתם רציניים? מה עד אז? נדחוף את עומר לכיתה א'? כל מה שניסינו לעשות לא עזר.
כמובן שאנחנו לא אנשים שנשברים - ארגנו תרומה מאנשים מדהימים וקנינו כיסא גלגלים ממונע בעלות של 30 אלף שקלים אבל מבחינתנו הכיסא שווה גם שלושה מיליון שקלים. העצמאות של עומר הגיעה לביתנו ואפשר לסמן וי על עוד הצלחה.
הכותב הוא אב לשני ילדים ומרצה להעצמה משפחתית בדגש על שינויים מאתגרים
נגישות לנכים - הדרך עוד ארוכה. צפו:
לפנייה לכתב/ת 
