"אמרו לי להחביא את הרגל של בתי ואני התעקשתי שהיא מושלמת"

מהרגע שאור, בתה של גל ברקן, נולדה היא חייכה וכמעט אף פעם לא בכתה. התינוקת החייכנית ישנה לילות שלמים מגיל חודשיים ובגיל תשעה חודשים כבר התחילה לדבר. "היא הייתה התינוקת המושלמת, חלומו של כל הורה", מספרת ברקן (49), נשואה ואמא לשלוש בנות, בלוגרית, יזמית וסופרת

שנה לאחר הלידה המשפחה נסעה לשליחות בארה"ב וברקן הייתה עם בתה בבית. "נהנתי מכל רגע", היא אומרת. "הייתה לה רק אצבע מצחיקה ברגל, מאד דומה לזו שלי יש, וזה היה חמוד. בגיל שנה וחצי, אחרי שהאצבע הזו גדלה כבר מעבר למה שניתן היה לצפות, והתחיל איזה משהו מתחת לכף הרגל, שמנו לב לזה, אבל לא ייחסנו לכך יותר מדי חשיבות".

חברתה של ברקן, רופאת ילדים, קראה מגזין רפואי והלב שלה קפא, כשהבינה מה יש לאור. "היא אמרה לי שהיא תגיד לי מה יש לאור, בתנאי שלא אבדוק בגוגל מה המשמעות", מספרת ברקן. "'את תגידי לי מה זה ואני אעשה גוגל, כי אין מצב שלילדה שלי יש משהו ואני לא חוקרת אותו עד הסוף', אמרתי לה ואז היא אמרה שלילדה יש סינדרום פרוטאוס (PROTEUS SYNDROME)".

ילדה חייכנית ואהובה(צילום: אלבום פרטי)

איך הגבת?

"נכנסתי לגוגל ורציתי למות. זהו סינדרום שגורם לגדילה מואצת ללא שליטה או סדר של כל מיני סוגים של רקמות - רקמות קולגן, רקמות חיבור, רקמות גרמיות (עצם) ועוד. סימן ההיכר שלו הן כפות ידיים ורגליים עם הגידולים האלה, שכבה עבה ומפותלת כמו מוח, ואצבעות שגדלות לכל כיוון לגדלים מפלצתיים. כל זה יכול להיות מלווה בעוד רשימה ארוכה של עיוותים, גדילה מטורפת של העצמות או חלק מהן או רק צד אחד של אותה עצם, עיוותים בגולגולת ובעמוד השדרה, גידולים בחלל הבטן, ועוד. במקרים חמורים יכול הסינדרום לגרום למוות. היו גם מקרים קלים יותר אבל אי אפשר לדעת מה יקרה עד שזה לא קורה".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

מלחיץ

"לא ישנתי יומיים. אנשים אומרים 'לא ישנתי' ומתכוונים 'ישנתי מעט' או 'ישנתי רע'. אני לא ישנתי בכלל. לא יכולתי לעצום את העיניים בלי שפחד קר ילפות לי את הבטן באצבעות פלדה. מגיל צעיר מאד חלמתי להיות אמא, ידעתי שנולדתי לזה, חיכיתי לזה בנשימה עצורה, ועכשיו הייתי צריכה להתמודד עם הידיעה שהחיים שלי לעולם לא יהיו מה שחלמתי עליו, שכל יום יהיה התמודדות בלתי ידועה ובלתי מוכרת.

"כשאור הייתה קטנה הייתי עומדת ליד העריסה שלה לפעמים בלילה ובוכה מאושר. לא היה דבר שהיה חשוב לי יותר מאשר לגרום לכך שהחיים שלה יהיו מושלמים, מוארים ומלאי אהבה. פתאום נאלצתי להתמודד עם הידיעה שיכול להיות שהיא תחווה סבל כל חייה, סבל פיזי ומוגבלות. חשבתי על כמה יהיה לה קשה אולי למצוא אהבה. ידעתי שבתור אמא שלה, כל מה שאני רוצה הוא את הילדה שלי בחיים, ועם כל היתר אתמודד, אבל הלב שלי נשבר בשבילה. הלכתי לאיבוד בתוך ים שחור של מחשבות".

"אחרי יומיים הבנתי שככה לא ילך. תפסתי את עצמי, כמו הברון מינכהאוזן, בשערות ראשי, ושלפתי את עצמי מהביצה השחורה הזו. אמרתי לעצמי: 'גברת! או שאת משיכה להתחרפן ומחרפנת איתך גם את הילדה הזאת, או שאת מגדלת אותה כאילו היא היתה לגמרי מושלמת, כי היא לגמרי מושלמת, ומתמודדת עם מה שיבוא, כשיבוא, אם יבוא'.

"האהבה שלי אליה נתנה לי את הכוח. ידעתי שבשבילה אסור לי לטבוע. אני צריכה לא רק להתנהג כאילו הכל כרגיל, אלא להאמין בזה באמת, לשנות את נקודת המבט שלי, וזה מה שעשיתי. דיברתי גם עם ליאב, אבא שלה, בעלי, והסכמנו על זה, תמכנו זה בזה כשמישהו מאיתנו הלך לאיבוד לרגע. עם הזמן זה הפך לנו לטבע שני".

גל ברקן ושתיים מבנותייה(צילום: אסף אמברם)

אילו תגובות קיבלתם מהסביבה במשך השנים?

"בארה"ב יש מודעות עצומה לקבלת השונה, והתגובות מהסביבה היו חמות ומחבקות. יום אחד התקשרה אליי חברה אחרת מהגינה וסיפרה שהבת שלה התחילה לבכות בבית, כי לאור יש אצבע מיוחדת ולה לא. אז ידעתי שהצלחתי.

"כשעמדנו לחזור לארץ הזהירו אותי שכדאי להחביא את הרגל של אור, שהיא תנעל רק נעליים סגורות ולא סנדלים. אמרו לי שהילדים בארץ הם לא כמו הילדים המנומסים של קליפורניה. 'הם יאכלו אותה בחיים', ככה אמרו לי, ואני התעקשתי - הילדה שלי מושלמת, ואני לא אגיד לה שום דבר אחר. סמכתי עליה שהיא תדע להתמודד עם כל מה שיקרה עם הבסיס שנתנו לה בבית. זה מה שהיא הציגה לעולם, וזה מה שהעולם היה צריך לקבל.

"לא הרבה אחרי שחזרנו לארץ ירדתי איתה לשחק בגינה. היא שיחקה יפה עם ילדה אחת, שהיתה שם עם אחותה הגדולה. בשלב מסויים האחות הגדולה קראה לקטנה, והילדה חזרה לאור ואמרה לה שאחותה לא מרשה לה לשחק איתה יותר, כי היא חולה ויש לה משהו ברגל. הקטנה הזו, בת הארבע, הלכה לאחות הגדולה, נעמדה מולה עם ידיים על המותניים, ואמרה לה - 'אני לא חולה! זה לא כואב לי, ואי אפשר להידבק ממני. יש לי רגל מיוחדת וזהו. ואפשר לשחק איתי!'. הילדה הגדולה התקפלה, הקטנות חזרו לשחק, ואני חייכתי לעצמי עם דמעות בעיניים.

קראו עוד:

"להיות הורה זה גם לדעת להגיד לא לאופניים חשמליים"

היום שבו יתחילו ללמוד פורטנייט בבית ספר

יום בחיי הורה לילד עם צרכים מיוחדים

איך אור הסתדרה מבחינה פיזית?

"מגיל צעיר היא רקדה, ובגיל ארבע החלה לרקוד גם פלמנקו. היא רקדנית מחוננת בחסד. כשהרגל לא נכנסה לשום נעל פלמנקו התחלנו לדבר על ניתוח, ואז גם הצטרפנו לקבוצת המחקר של הסינדרום בוושינגטון, במסגרת מחקר הגנום האנושי, ואת שני הניתוחים שאור עברה היא עברה שם, על ידי המנתחת המובילה בעולם בניתוחים כאלה. בניתוחים הוסרה האצבע הענקית ונעצרה הגדילה של כל העצמות ברגל, שכבר הייתה כולה ארוכה יותר מהרגל השניה, לא רק כף הרגל".

כשנולדה בתה השנייה של ברקן, איל, האחות בחדר לידה החזיקה את התינוקת והראתה אותה לאמה. בין היתר היא הראתה לה שומה חומה גדולה על הרגל שלה. ברקן בתגובה אמרה "מעולה" והאחות לא הבינה מה כל כך מעולה. "כל אחת מהילדות שלי חייבת משהו קטן על הרגל," היא ענתה לה, "אחרת הן היו מושלמות, ואנשים מושלמים זה מעצבן!".

איל. "כל אחת מהילדות 'חייבת' משהו ברגל"(צילום: אלבום פרטי)

חודשיים אחרי הלידה ברקן קמה בלילה והחלה לכתוב את ספר הילדים שלה - "הסוד המושלם", המספר על מה היה קורה אילו לעולם בלתי מושלם היה מגיע אדם מושלם ומה היא מושלמות בכלל? "המוטו הוא שכל אחד מאיתנו מושלם בעיני אדם אהוב, כך שכל אחד מאיתנו מושלם בדיוק כפי שהוא. השוני בינינו הוא כל היופי", אומרת ברקן.

"לא צריך סינדרום נדיר בכדי שילד ירגיש שהוא לא מספיק. אין ילד שלא הרגיש גבוה מדי, נמוך מדי, שמן מדי, רזה מדי, ג'ינג'י מדי או חכם מדי. אין ילד שלא צריך לשמוע שהוא מושלם כפי שהוא, כי הוא אהוב כפי שהוא, אבל אני מודה שהיו לי בראש ילדי החינוך המיוחד, הילדים עם לקויות ששולבו כל כך יפה בבית הספר של בנותיי, ילדים שחובה לגרום להם להרגיש מושלמים".

עם סיום הגדילה של אור, גם הסינדרום הפסיק להשפיע, והיא מסיימת עוד מעט שירות צבאי מאתגר, אליו נלחמה להתנדב. "סירבתי להוציא את הספר עד שנת 2010, כי הייתי עסוקה בלהיות אמא של הילדות שלי", מספרת ברקן. "כשתום, בתי הקטנה, עלתה לכיתה א', הספר יצא לראשונה והמהדורה הראשונה נמכרה כולה. הוא נלמד בבתי ספר יסודיים ובגני ילדים. לאחרונה החלטתי להוציא מהדורה שניה, וגם ספר דיגיטלי.

"הייתי רוצה שהורים יבינו שאין צורך לחשוש מלומר לילד את המילים המפורשות 'אתה מושלם'. זה לא אומר שהוא לא ירצה להשתפר, להשתנות, אבל זה אומר שהוא אהוב בדיוק כפי שהוא, וימשיך להיות אהוב גם אם ישתנה. זה לא אומר שהוא יהיה יהיר ואטום, זה אומר שהוא ירגיש בטוח מספיק בעולם כדי להעניק גם לאחרים. מניסיון".