הסבים והסבתות שעושים הכל למען הנכדות שלא יכולות לדבר
כאשר יש ילד עם צרכים מיוחדים דבר ראשון חושבים על ההתמודדות של ההורים והאחים. הפעם החלטנו לדבר עם סבים וסבתות לנכדות עם תסמונת רט, ולהבין כיצד הם עוזרים להורים ואיך נוצר הקשר המיוחד, למרות האתגרים הרבים
"היום סבים וסבתות מרגישים צעירים, יש להם את החיים שלהם, והם רוצים לבלות. אנחנו לא רואים את זה ככה. מבחינתי כמה שאני יכול אני מקדיש לנכדה, וזה נותן לי הרגשה טובה שאני יכול לעזור להם", אומר יהודה ורקר, סבא של שחר בת השנתיים הלוקה בתסמונת רט.
שחר וסבא במהלך טיול:
תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול. כיום מאובחנות ברחבי העולם כ-350 אלף ילדות ונשים, הלוקות בתסמונת.
למרות הקשיים עימם מתמודדות הילדות הן מצליחות לתקשר עם הסביבה באמצעות העיניים. סוג התקשורת מכונה "עיניים מדברות" כי רק בעזרתן הן מצליחות להביע את עצמן. הן פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה".
קראו עוד:
"אמרו לי להחביא את הרגל של בתי"
הגבולות שהורים חייבים להציב לעצמם
היום שבו יתחילו ללמוד פורטנייט בבית ספר
חווה ויהודה ורקר, סבא וסבתא ל-24 נכדים, מספרים כי אצל שחר השינויים חלו באופן הדרגתי: "לקח הרבה מאד זמן לגלות את התסמונת", אומר יהודה. "בהתחלה הייתה התפתחות רגילה לגמרי, אבל אז החלה נסיגה. הרופאים אמרו לנו שזה בסדר, ושפשוט יש תינוקות שלוקח להם יותר זמן להתפתח. מספר חודשים לאחר מכן הסימפטומים המשיכו, ואז אמרו לנו שאולי מדובר בגמישות יתר ושצריך פיזיותרפיה".
מה חשבתם על כל ההסברים האלו?
"בהתחלה לא דאגתי", נזכרת חווה, "אבל כששחר הייתה בגיל שנה, לערך, פתאום ראיתי שלא נוצר קשר עין, שהיא לא מחייכת, והתחלתי לדאוג ולחשוב שאולי מדובר באוטיזם.
"בשלב הזה קבעו לה תור לאבחון נירולוגי, ונאמר לנו שישלחו תשובה בדואר. כשהתשובה הגיע היה בה מונח רפואי שהיה מוכר לי, והסברתי לבן שלי ולכלתי שזה רציני. הם דיברו עם נירולוג, והציעו להם לעשות בדיקות גנטיות. שלחו את הבדיקות לארה"ב, והם ביקשו שיזרזו את העניין כי בדיוק אז הסתבר שכלתי בהריון. לקח חודש עד שהתשובה הגיעה".
איך הגבתם כשהתברר שמדובר בתסמונת רט?
יהודה: "ברגע הגילוי קצת נרגעתי. אמרתי לעצמי שלפחות עכשיו אנחנו יודעים במה מדובר. בנוסף לכך, שמחתי שהם גרים איתנו בקיבוץ, ושאפשר לעזור להם".
חווה: "אני חייבת להודות כי לי היה מאד קשה בהתחלה. קראתי מאמרים על התסמונת, קראתי גם ספרים וצפיתי בסרטונים. ראיתי שלהורים היה מאוד קשה, אבל אחר כך הבנתי שאנחנו פשוט צריכים להיות שם בשבילם, לטפל ולעזור כמה שאנחנו יכולים".
איך אתם עוזרים להם?
חווה: "עוזרים במה שאפשר. עכשיו, למשל, הייתה חופשת סוכות, המעון היה סגור ושחר הייתה מעל שבועיים אצלנו בבית. יהודה הוא המטפל הראשי. היא ישנה פה, ואנחנו מנסים להקל עליהם כי כלתי עברה לידה, ולא יכולה כרגע גם להרים את שחר".
יהודה: "הטיפול בשחר בעצם כולל הכל - להקים אותה, לתת לה תרופות, שזה בפני עצמו לא פשוט, להחליף לה, להאכיל אותה וכשיש מעון להביא אותה להסעה. כשהמעון סגור אז לטפל בה, לתרגל אותה. היינו במעון לפני חודש למשך חצי יום, יחד עם ההורים, וראינו מה עושים איתה שם ואיך מתרגלים אותה.
"מאז, על מנת לקדם אותה אנחנו מתרגלים איתה תרגילים שונים. לדוגמה: אנחנו מנסים לקדם אותה בעמידה, ובכלל, בכל הזדמנות, אני נותן לה לחזק את שרירי הידיים והרגליים.
"חוץ מזה, אני לוקח אותה הרבה פעמים לבריכה. זה טוב בשבילה לתנועות ידיים ורגליים. אני לוקח אותה יחד איתי באופניים. יש לי כיסא שבניתי לילדים שלנו כשהיו קטנים, והיא יושבת עליו ורואים שהיא מאד אוהבת את זה".
מה אתם אוהבים לעשות יחד איתה?
יהודה: "אני הכי אוהב לשבת איתה על הכורסה, וככה גם להרדים אותה. זה הכי כיף בעולם. יש מקרים שהיא לא כל כך נרדמת ואנחנו לא יודעים למה - אולי רעבה, אולי החיתול מלא. יש מקרים שהיא לא נרגעת, ורק כשאני יושב איתה על הכורסה ביחד היא נרגעת.
"חוץ מזה, היא מאד אוהבת לבוא לבית הכנסת. היא ילדה מאד חברותית, מתחברת בקלות לאנשים. היא נהנית כששרים, ולפעמים היא מבטאת את זה בקולות, ואנשים מבינים, זו השירה שלה. מדהים לראות את זה".
חווה: "יש לנו הרבה נכדים גדולים, וביולי עשינו חופשה משפחתית. היה כיף לראות איך כולם רוצים להיות איתה".
מה האתגר המרכזי מבחינתכם כיום?
חווה: "אני שואלת את עצמי מה יהיה כשתהיה גדולה. בגיל ההתבגרות מתחיל שלב יותר קשה. עכשיו היא קטנה וזה יחסית עדיין יותר קל.
יהודה: "להמשיך כל הזמן לקדם אותה. חגגנו לה יום הולדת אתמול אז היא ישבה על אבא שלה, שלחה את היד, תפסה מהעוגה וראית כמה שהיא רוצה לאכול אבל היא לא מצליחה להכניס לפה. עצם העניין שהיא נסתה זה כבר התקדמות, וזה נותן הרגשה טובה שאנחנו מתקדמים ולא הולכים לאחור".
"זה מה שיש ועם זה ננצח"
אלי קרוניש, סבא לחמישה נכדים, ביניהם עמית, בת השמונה החולה בתסמונת רט, מספר כי גם אצלם התסמונת התגלה באופן הדרגתי: "עמית היא הנכדה הבכורה שלנו", הוא מספר, "והיא נולדה כילדה רגילה לכל דבר ועניין. לא היה שום סימן שמצביע על בעיה כלשהי.
"כל הבדיקות השגרתיות בהיריון הראו שהכל בסדר. היא נולדה תינוקת יפיפיה, מקסימה, עשתה פעולות בגילאים קטנים שילדים לא עושים, הקדימה הכל. עד שהגיע זמן זחילה, בסביבות גיל שמונה חודשים. ואז הבן שלי וכלתי ראו שדברים שהיא עשתה קודם לכן היא הפסיקה לעשות.
"הם התחילו לרוץ מרופא אחד לשני, ורק כעבור הרבה זמן, בבדיקה האחרונה, נאמר להם שיש תסמונת ושזאת האבחנה".
איך הגבתם לבשורה?
"זה היה ערב ראש השנה, ולכולנו היו תכניות, אבל ברגע שבו הם הגיעו עם הבשורה הזאת הכל התבטל. אמרנו להם שזה מה שיש, ועם זה אנחנו ננצח. היה לי ברור שאם יש בעיה אז קודם כל צריך לעזור לנכדה ולהורים שחווים את זה 24/7".
ומה זה אומר בפועל?
"זה חיים מסוג אחר, וכל יום הוא יום חדש להתמודדות. יש לך ילדה שצריך לעשות עבורה הכל: לקלח, להאכיל, להסיע, לדאוג לה בכל רגע נתון. זה דורש המון אנרגיות, משאבים וגם המון הוצאות. מתחילות מלחמות מול משרד הרישוי כי הילדה נכה מאה אחוז, ביטוח לאומי, ועוד.
"כל מה שההורים צריכים לטפל הם מטפלים אבל יש כל כך הרבה בעיות שצריך לרוץ ולטפל. כשהילד קטן אז הוא עדיין קטן אבל אם בגיל שנה וחצי ילדים כבר הולכים אז עמית לא יכולה, וצריך לעשות עבורה, וככל שהיא מתבגרת אז הקושי גדל. ולכן, מבחינתנו, מבלי לפגוע באף נכד אחר, אבל קודם כל זה היא - לעזור לילדה ולעזור להורים".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
כיצד העזרה באה לידי ביטוי ביום- יום?
"מאז שהיא הייתה בת שנה, בכל יום שישי, אני מגיע ונמצא איתה. הייתי איתה בגן חדש, וכיום גם בבית ספר. לאחר מכן אני לוקח אותה לסבא וסבתא שלה מהצד השני, ובשבת היא אצלנו. חוץ מזה אנחנו באים אליהם באמצע שבוע - אשתי מקבלת 'תכנית עבודה שבועית', והכל מתוזמן.
"אני מגיע אליהם מהעבודה בערב, ואם יש 'הקפצה' אני מיד עוזב הכל ומגיע. חוץ מזה אנחנו מתייחסים אליה כילדה רגילה לכל דבר ועניין. היא מכירה אותנו היטב, ואנחנו מתקשרים איתה באמצעות העיניים. יש לה גם מחשב המשמש לה כדרך לתקשר. יש לה גם כרטיסיות, אנחנו שואלים אותה שאלות טריוויאליות, נגיד: 'צריכה לשירותים?' אז יש כרטיסיה שבצד אחד יש 'כן' ובשני 'לא', והיא מסתכלת עם העיניים. יש מצבים שהיא לא עונה כי פשוט לא בא לה. היא יודעת ומבינה הכל אבל היא מנהלת את חייה בעצמה".
תמיד זמינים לנכדה
רחל הרץ, סבתא ל-13 נכדים, בגילאי 31-10, ביניהם הדר בת ה-21 הלוקה בתסמונת, מספרת: "הדר נולדה בלידה רגילה. כשהיתה בת שנה וחצי ראינו פתאום כי בכל מיני תפקודים החלה נסיגה. אם עד אז היא הלכה ואכלה לבד, פתאום היא התקשתה בהליכה, באכילה וגם לא תקשרה.
"התחלנו לרוץ לכל מיני רופאים. בזמנו, לא הכירו את התסמונת וכל אחד אמר התפתחות מאוחרת. בסופו של דבר הגענו לנירולוג באירופה שהכיר מחלה מסוימת, והוא אישר שהוא חושב שזאת התסמונת, אבל אף אחד לא ידע בדיוק, ולא היה טיפול".
מתי סיפרו לך?
"ליוויתי הכל מההתחלה. היינו בשליחות בארה"ב אבל הגעתי לארץ מדי שלושה חודשים וגרתי אצל בתי. הייתי מאד מעורבת ונתתי הרבה תמיכה כדי שלא יהיו לבד. זה היה שוק די גדול. אף אחד לא הכיר את התסמונת, והיינו ממש לבד".
הרץ מספרת שבמשך השנים הם היו בחיפושים סביב השאלה איך אפשר לקדם ואולי בכל זאת יש טיפול. "זה קשה אבל לא שוקעים בדיכאון, מבינים שזה מה שיש, ומנסים לשמור על שגרה שיש בה חגים, שמחות וארוחות שישי.
"הדר הולכת לכל מקום עם כולם, נוסעים איתה לחופשות והיא אוהבת מאד סקי. בנוסף, לאט לאט, אחרי שקמה העמותה, נוצרו חברויות של משפחות שנפגשים עימן בחנוכה או לימי כיף, יש אפשרות להתייעצות רפואית ומקצועית וזה תורם הרבה מאד".
כיצד נראה היום יום של הדר?
"התסמונת מאד קשה. הילדה לא אוכלת לבד, לא מפעילה ידיים, יש לה הפרעות עיכול ובעיות בשתייה, כמו גם בעיות בהליכה, והפרעות והפסקות נשימה. אי אפשר להשאיר אותה לבד, והיא צריכה טיפול צמוד. בשנים בהן בתי עבדה אז הייתה מטפלת וגם אני עזרתי".
מה קורה כיום?
"חזרנו ב-2003 לארץ, ומבחינתנו אנחנו תמיד זמינים להדר. אם צריך לקחת אותה לבית ספר או להחזיר, לצופים או לבריכה. כשהיא אצלנו היא אוהבת לשמוע סיפורים, שירים, ואנחנו גם מטיילים איתה. הדר מאד שמחה, כשאנחנו באים היא מסתכלת אלינו ומחייכת. כיום היא ישנה אצלנו די הרבה, ומאז שיש לה מחשב, יש התקדמות גדולה בתקשורת בינינו. היא יכולה לכתוב: 'אוהבת את סבא, בוקר טוב'".
מה הקו שמנחה אותך בכל הנוגע להדר?
"להיות שותפים, להקשיב, לעזור גם מבחינה פיזית וגם נפשית. לנסות לעודד ולתמוך. הדר ילדה נעימה ונחמדה, וצריך לשמור שתהיה שמחה. אם צריך עזרה אף פעם לא להגיד לא אלא תמיד לעזור. אני מאמינה שהעזרה הזאת תורמת רבות גם להורים כי כך הם מרגישים שיש להם גב ולא שוקעים בדיפרסיה. בכלל, אני מאמינה שבכל דבר שקורה בחיים צריך לראות את הצד הטוב, לנסות עד כמה שאפשר לייצר שיגרה, ואז הרבה יותר קל לכולם".
הכאב הכפול של סבא וסבתא
"עבור זוג הורים, הרגע בו הם שומעים לראשונה כי הילדה שלהם מאובחנת בתסמונת רט הוא רגע שבו האדמה נפערת מתחת לרגליהם", אומר עו"ד שמוליק זיסמן, מייסד ויו"ר העמותה לתסמונת רט. "אבל מי שחווים טלטלה כפולה מאותו יום הם הסבים והסבתות שחווים כאב כפול - את כאבם של ילדיהם ואת כאבה של נכדתם.
"יחד עם זאת הם צריכים להתעשת ומהר מאד הופכים לחלק בלתי נפרד ממערך הטיפול ומהמעטפת המשפחתית לנכדתם. כמו כל הסבים והסבתות, גם הם מכניסים לבנות המון שמחה לחיים, מה שמניע אותן לגדול, להתפתח ולפרוח.
"אני לא יכול לדמיין כיצד היו נראים חייה של בתי ללא מעורבותם של סבא וסבתא שלה. וביחד - ההורים, הסבים והסבתות ו'מלאכיות הדממה' שלנו - מרכיבים את העמותה לתסמונת רט שמציינת החודש את חודש המודעות השנתי לתסמונת ברחבי הארץ, למען קידום המחקר הבינלאומי בנושא ובדרך למציאת המרפא".
לפנייה לכתב/ת 
