"אלחם בשביל הילד שלי כמו לביאה"

 לקראת סוף הראיון פורצים אל הדירה המוארת והעמוסה בצעצועים שני ילדים בלונדינים מקסימים בני ארבע וחצי. האחת, עלמה, מיד שולפת אל מול פני האורחת, כלומר מולי, ציור יפהפה ומבטיחה לצייר אחד נוסף, במיוחד עבורי. אחיה התאום, יונתן, הידוע יותר בכינויו יויו, מחייך ואומר: "רוצה לראות את ההליקופטר שלי?" ומיד שולף צעצוע כחול, מטיס אותו באוויר, ולרגע קל אפשר לשכוח שהוא עושה זאת בעודו יושב בכיסא גלגלים.

לאמא שלהם, רוני מינקין, קצת קשה להתרכז כרגע בעבודות יצירה ומסוקי צעצוע. יש לה משימה כבדה מאוד על הראש. ביום חמישי, אחרי התלבטויות עמוקות, העלתה פוסט לפייסבוק: "חברים, מחפשת את המילים כבר כמה ימים, ובאמת שזה לא קל לי, אבל אני זקוקה לעזרתכם. הפנייה כאן היא לחברים בפרופיל שלי, אלה שמכירים אותי ועוקבים אחר הפוסטים שלי - #חיימשוגעים עם תאומים.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"אנחנו עכשיו לפני הרפתקת חיינו. יויו האהוב שלי עומד בפני ניתוח נוירוכירורגי מורכב, שמטרתו לעזור בשיתוק המוחין בו לקה. מגיל שנה וחצי הוא עובר טיפולים פרא־רפואיים אינטנסיביים במטרה למזער נזקים ולשפר תפקודים. אך יחד עם זאת, כל התקדמות שהשגנו לוותה במחיר פיזי כבד. את כל אלה יויו שלי צולח בחיוך ואופטימיות שהדביקה אותי והפכה אותי לאמא לביאה.

"בשבועות הקרובים נמצא לו מקום בבית החולים סנט־לואיס, שם יוכל לעבור ניתוח ייחודי. עלות הניתוח והשיקום שהוא חלק בלתי נפרד ממנו מגיעה ל-500 אלף שקלים, סכום אשר כל משפחה תתקשה לעמוד בו. על אחת כמה וכמה משפחה עם מפרנסת יחידה. פה אני זקוקה לקהילה תומכת שתעזור לי לעזור לבן שלי. הזמן הוא קריטי מפני שהצלחת הניתוח הוכחה כיעילה ביותר בטווח הגילאים שנתיים עד חמש שנים, ויויו חגג ארבע באוגוסט האחרון".

"בידיים רועדות"

מינקין, 40, מתל־אביב, מורה לאמנות בבית ספר יסודי בחולון, הפכה מאז אובחן בנה לאקטיביסטית שמופיעה בכנסת, דורשת זכויות לילדים בעלי מוגבלויות, בעיקר ובפרט עבור אחרים. אבל כשזה מגיע לעצמה קשה לה מאוד להיחשף ולבקש עזרה. הפעם הבינה שאין לה ברירה. "כתבתי אותו בידיים רועדות", היא מספרת מקץ ארבעה ימים, בהם זכתה לכאלף שיתופים ולמאות פניות נרגשות ומרגשות, שתרומות בצידן.

"הבנתי שאין לי ברירה, שאת הדבר הזה אני לא יכולה לעשות לבד. עד היום הסתדרתי בזכות התכווננות וניהול כלכלי נכון, אבל הניתוח הזה שבר אותי. דבר כזה גדול על כל אחד. גם משפחות דו־הוריות מגייסות כספים במקרים כאלו. אני מתה מפחד מהחשיפה מול אנשים שאני לא מכירה, אבל בשביל הילדים שלי אעשה כל מה שנדרש. הילד שלי נולד במזל אריה ואני אלחם בשבילו כמו לביאה".

"יוצאים להרפתקת חיינו"(צילום: אביגיל עוזי)

מי שמרכז עבורה את התרומות היא עמותת "קו לחיים". מינקין עצמה פתחה דף בפייסבוק בשם "המסע של יויו", שם יש סרטון שלו, אפשרויות התרמה (צריך לציין: עבור יונתן מינקין), ובעתיד יהיו שם עדכונים, כי מינקין רואה בכל תורם שותף למסע. "מה שקרה בעקבות הפוסט מחמם את הלב ומפיג את החששות איתם יצאתי לגיוס הזה", היא אומרת, כשדמעות בעיניה.

לא סתם נעשה השימוש במילה "מסע", שכן המסעות והטיולים הם תכלית חייה מאז נולדו הילדים. למרות הקושי של יונתן, משפחת מינקין היא משפחה מטיילת, צוחקת, אופטימית. "אנחנו חיים חיים שמחים, היינו בכל פינה בארץ, והתחושה שלי היא שעכשיו אנחנו יוצאים להרפתקת חיינו. זה לא עוד קמפינג בארץ, זה דבר גדול שהולך לשנות את החיים שלנו לבלי הכר".

"נפלה עליי פצצה"

לפני שש שנים, כשהתברר למינקין כי האפשרות להיות אמא הולכת ונסגרת בפניה, החליטה להביא ילדים בלי לחכות לאביר. בתום שנתיים של ניסיונות הרתה, והלידה הייתה אמורה להתרחש בנובמבר 2014. אלא שבצהריים אחד ביולי, במהלך מבצע צוק איתן, הייתה אזעקה שגרמה לה לבהלה, ירידת מים ושמירת היריון בבית החולים, בשבוע ה־24. היא החזיקה מעמד בהשגחה עוד שלושה שבועות וילדה את עלמה ויונתן כפגים. כבר כעשרה ימים לאחר הלידה נמצאו ממצאים חשודים במוחו של יונתן, אבל מינקין חשבה שיהיה בסדר - שמקסימום יהיה לו עיכוב מוטורי קל.

רק כעבור שנה וחצי הגיעה האבחנה הלא קלה: יונתן לוקה בשיתוק מוחין, סי־פי, בפלג גופו התחתון, מה שמקשה עליו ללכת ולזחול. "אם עוד קודם", היא אומרת, "האמנתי בילד ובעצמי, האבחנה הסופית הרגה לי את התקווה. אם עד אז חשבתי שזה פער קטן שייסגר, נפלה עליי פצצה שהפער לא עומד להיסגר".

בצר לה החלה מינקין "לחרוך את הרשת" כהגדרתה, בחיפוש אחר מידע. אחד הפתרונות במקרים כאלו הוא שימוש בדם טבורי, אבל מכיון שיונתן נולד בניתוח קיסרי חירום, לא היה לו כזה. בקהילת ההורים לילדי סי־פי וגם מחיפושיה עלה שמו של ד"ר טי. אס פארק, מומחה לנוירוכירורגיה בבית החולים לילדים בסנט־לואיס שבארצות־הברית. היא דיברה עם הורים מהארץ ומחו"ל, ולימים תרמה בעצמה עבור אותו ניתוח לילד ישראלי עם היסטוריה דומה.

קראו עוד:

מופעי חנוכה 2018 - כמה זה יעלה לכם?

הוציאו את הילדה מהכיתה כי חשבו שהיא לא מחוסנת

4 פעולות שיעזרו לילד עם קשיים חברתיים

אחד התסכולים שמינקין מעלה הוא היחס של מערכת הבריאות בישראל לבעיות כמו שלה. "זה בעיקר ענייני אגו", היא אומרת בזהירות. "עד לפני שנתיים הקהילה הרפואית בארץ לא שיתפה את ההורים באפשרות של ניתוח להפחתת טונוס. מה שמציעים זה את אותו פרוטוקול טיפולי ידוע שכולל פיזיותרפיה, הידרותרפיה, זריקות בוטוקוס, משאבה שמשתילים, אבל אף אחד לא מדבר על הניתוח החשוב הזה שמוריד את הטונוס לצמיתות ומאפשר ללמד את הגוף לפעול טוב יותר, בפרט בגילאים הצעירים מאוד, כשהמוח גמיש ועדיין יכול לפצות את הגוף על מוגבלותו. אפילו עכשיו, כשאני מנסה לעשות אותו בארץ, אומרים לי 'הילד מתאים אבל תחכי', ואני אומרת - למה לחכות? הרגל שלו עוד מעט כבר מעוותת, והורגת אותי המחשבה שעוד שנה תחלוף והילד לא יטופל כמו שצריך".

"רוקנתי את החסכונות"

יונתן אמור לעבור בסנט־לואיס שני ניתוחים: האחד, SDR, שכולל פתיחת עמוד השדרה וחיתוך העצבים הפגועים, והשני ניתוח להארכת גידים. עלותם 260 אלף שקל, והם חייבים לבוא בצמוד לתוכנית שיקום קפדנית שמוסיפה לתקצוב עוד כ־200 אלף שקלים, לא כולל את ההוצאות הנלוות להגעה ולשהות של חודש בסנט־לואיס. קופת החולים משתתפת בכ־120 אלף שקלים ואחר כך מתקצבת טיפולים, אבל כמובן לא במינון מספיק להחלמה מלאה והצלחה מרבית, מה שאומר ששוב ההוצאות נופלות על ההורים - מינקין לבדה במקרה הזה. "הניתוח הזה הוא לא קסם", היא אומרת. "זה לא שהילד יוצא ממנו רץ מרתון, אלא זו אבן הדרך הראשונה בהליך ארוך".

התור המקורי של יונתן לניתוח היה לעוד שנה, בנובמבר 2019. "כשאמרו לי 'שנה' הרגשתי שנשמטת לי האדמה מתחת לרגליים. נאכל לי הלב איך יכול להיות שפניתי לעזרה בגיל שנה ושמונה חודשים ופתאום זה נהיה גיל חמש פלוס. המחשבה שיונתן יעבור את גיל חמש ושבכל יום נוספים נזקים משניים היא בלתי נסבלת".

לפני כמה חודשים קודם התור לאוגוסט 2019, "ופתאום לפני שבועיים", היא מספרת, "אמרו לי שנמצא תאריך ב־2018. הייתי צריכה כמה שעות כדי להתעשת מהבשורה ולבחון את האמצעים הכלכליים. רק בקיץ החלפתי את הרכב למותאם, ובזאת רוקנתי את החסכונות שלי. 150 אלף שקלים אחרי השתתפות של הביטוח הלאומי".

למינקין חשוב להדגיש שהם זקוקים לתרומה להצלת איכות חייו של הילד, אבל הם לא באים ממקום של מסכנות, אלא ממקום של הענקת איכות חיים טובה לילד עם פוטנציאל שיקומי מצוין. "יונתן הוא ילד עם פוטנציאל שיקומי אדיר", היא אומרת. "ילד חכם שרוצה להיות כמו כולם. היום, למשל, הוא רוצה לעלות למגלשה ולא יכול. אז אני מחזיקה אותו ועושה את זה איתו. הוא היה רוצה ללכת יד ביד עם אחותו. היום, כשהם הולכים יד ביד, זה הוא בכיסא והיא לידו מחזיקה את הידית. כשאנחנו מזמינים ילדים הביתה, יש ליונתן כיסא מותאם עם חגורה בגובה של כיסאות ילדים. אבל ילדים זה דבר דינמי - הם קמים, מתרוצצים, ויונתן נשאר תקוע בכיסא ואומר לי: 'אמא, אני רוצה גם להשתתף'.

"היכולת הגופנית שלו מוגבלת, כי הוא לא רץ כמו כולם, אבל הילד מאמין שהוא יכול, ולכן אני יודעת שהוא יפיק את המקסימום מהניתוח. זה לא אמא שדוחפת. זה לגמרי הוא, והחלום שלי שהוא יוכל לממש את הפוטנציאל שגלום בו. היום הוא עושה הכל במאמצים גדולים, ולא מתלונן. הילד עובר שתי סדרות של מתיחות כל יום ואת רואה על הפנים שלו את הבעת הקושי, אבל יש בו חיוך".

הוא יודע על הניתוח?

"אין הכנה רגשית מסודרת ליונתן. הוא שומע לא מעט פעמים, החל מגיל שנתיים, שיש רופא באמריקה שעוזר לילדים שקשה להם ללכת. לא השתמשתי במילה ניתוח, אבל הוא לא יכול להתעלם מזה, בעיקר עם כל הבאזז שקורה עכשיו. לפני כמה ימים הוא עמד על כל כף הרגל, משימה קשה לילדים כמוהו, ואני החמאתי לו: 'כף רגל מלאה, כל הכבוד', ואז הוא אמר: 'אז אמא, לא צריך לנסוע לאמריקה', ומזה אני מסיקה שהוא מבין. יונתן רוצה להיות טייס מסוקים, ואני צחקתי איתו שצריך הליקופטר מותאם, אבל אני יודעת שאם יש ילד בעולם עם סי־פי שיכול להיות טייס הליקופטרים - זה הילד שלי".

תרומות ליונתן מינקין: דרך האתר של עמותת קו לחיים

הכתבה פורסמה היום (ג') ב"ידיעות אחרונות", מוסף "24 שעות"