"הבן שלי היה חולה, לא מצורע"

השנה 1991. ריו דה ז'נרו, ברזיל. שליחות מטעם מדינת ישראל. הבן שלי, אור ז"ל, בן עשרה חודשים. שלושה חודשים קודם לכן אור שלי אובחן בארץ כחולה טיי זקס.

מאז רונן ואני לומדים לחיות לצד המחלה הסופנית והנוראה הזו, כשהלב מרוסק, בארץ כה רחוקה. זוג צעיר המגדל לבד את הילד הראשון שלו. בננו הבכור. משאת נפשנו ואהבתנו.

כמעט חצי מהישראלים: לא נגור ליד אדם עם מוגבלות נפשית

עינת עם בנה, אור ז"ל(צילום: אלבום פרטי)

באחד הימים הגיעה לבקר אותי בביתי בריו חברה ברזילאית מהקהילה היהודית, דוברת עברית מעט משובשת. שוחחנו בינינו חצי עברית, חצי פורטוגזית (משובשת שלי). את שמה של "החברה הברזילאית" איני זוכרת. כנראה שלא בכדי.

ל"חברתי הברזילאית" הייתה ילדה קטנה, בגילו של אור שלי. לעולם לא אשכח את הסיטואציה בה שני התינוקות, שלי ושלה, שכבו על שמיכת המשחקים. זו לצד זה. אור שלי כמעט שלא זז. התינוקת שלה הייתה פעלתנית.

לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

לפתע, ידה של התינוקת הקטנה נגעה בזרועו של אור שלי. מגע רך ונעים של תינוקת בתינוק. הבטתי בשניהם וחייכתי. אמה של התינוקת קפצה מכיסאה, רצה לעבר בתה הקטנה ואמרה לה בפורטוגזית "אל תיגעי בו, הוא חולה". את זה הבנתי. כל כך הבנתי שעד היום אני זוכרת את זה מילה במילה. אפילו את המבט בעיניים. שלה ושלי. הבן שלי חולה. לא מצורע. הבן שלי מקסים. אפשר לגעת בו.

בהלם ובחוסר מחשבה, שנעלמה באותם רגעים (אך מובנים לי עד היום) קמתי ממקומי, ניגשתי אל דלת הבית, פתחתי אותה וביקשתי ממנה ללכת. עכשיו. את הדופק המהיר שהיה לי אז, יש לי גם עכשיו כשאני כותבת את המילים האלו.

"אתם אף פעם לא יודעים מה החיים מזמנים לכם"(צילום: אלבום פרטי)

אני זוכרת איך נשארתי עומדת בתוך ביתי, דקות ארוכות, רועדת בכל גופי, מתבוננת בילד היפה שלי ולא מאמינה. לא מאמינה שככה אפשר להגיד על תינוק קטן. מה בסך הכל הוא עשה? היה חולה? היה מוגבל בתנועותיו בשל מחלתו? זה הופך אותו להיות שונה שאסור לגעת בו? בילד שלי? מה הוא אשם?

הוא הרי יפה תואר, אור שלי, כל כך קטן ועם עיניים כל כך מבינות. הרגשתי בוקס עמוק עמוק בתוך הבטן, וכל שרציתי זה רק לחבק אותו ולומר לו - "אתה לא אשם ילד שלי שאתה חולה. אתה מדהים בדיוק כמו שאתה".

בגיל שנה אור שלי התעוור, בשל המחלה, אך דרך העיניים עדיין הרגשתי אותו. את ליבו. ולא, הוא עדיין לא היה שונה, בעיניי. גם היום, במרחק של יותר מ-20 שנה מהאירוע, אני זוכרת אותו. זוכרת את הכאב שפילח את ליבי כמו שהוא מפלח את ליבי כשאני כותבת שורות אלו.

קראו עוד:

הגורם המפתיע שמשפיע על התפתחות ילדים

תגובות של ילדים הנחשפים לאלימות במשפחה

"אחרי הלידה השקטה היו לי חברות שנעלמו"

זוכרת את האירוע, כשאני מתבוננת בילדים "מוגבלים" לפי ההגדרה. ילדים שקשה להם להתחבר בשל מוגבלותם. כל שאני רוצה זה לגשת אליהם, לחבק אותם ולומר להם - "אתם לא אשמים. אתם מדהימים בדיוק כמו שאתם".

בימים האחרונים צפים ועולים סקרים וכתבות באמצעי התקשורת על הורים לילדים "רגילים" שמפריע להם שבחוג של ילדם ישתתף ילד עם מוגבלות. שחלילה הילד שלהם "לא יידבק", שחלילה הילד הרגיל שלהם "לא ייפגע".

תגידו, מי שמכם? מי אתם אנשים מוגבלים שקשה לכם לקבל את השונה? הרי הם בדיוק כמו הילדים שלכם. כמו ילדיי שלי היום. ילדים עם רגשות, עם עיניים שרואות והורים, שעומדים מהצד ומביטים בכם. כמוני לפני יותר מ-20 שנה.

אתם, אלו "שמפריע לכם", אתם אלו שמוגבלים, לא הילדים. המוגבלות היא בתפיסת חייכם הקלוקלת. הרי הכל אצלכם מושלם, בעולמכם.

תזכרו, אתם אף פעם, אף פעם לא יודעים מה החיים מזמנים לכם. גם אני לא ידעתי שהחיים יזמנו לי ילד כל כך חולה ולזמן כל כך קצר (אור שלי נפטר כשהיה בן שלוש).

יש לי רק דבר אחד לומר לכם, תחבקו את ילדיכם, תאהבו אותם, תחבקו ותקבלו את מי שסביב. לכולנו יש לב אחד ענקי ועיניים, עיניים שרואות ומרגישות.