"לא רוצה להיות אמא לביאה ולוחמת"

כבר שנים מצמידים לי סופרלטיבים - אמיצה/לביאה/אלופה/לוחמת/מעוררת השראה, ועל מה אתם שואלים? לא שפיצחתי את הגנום האנושי, לא מצאתי תרופה חשובה, לא הבאתי שלום עולמי, ואפילו לא הצלחתי לעשות מהפיכה חברתית.

בסך הכל אני אמא גם לילד מיוחד, שעברה מהמרכז לפריפריה הדרומית ומוצאת את עצמה לא מעט במאבק מתמיד על דברים שהילדים ה"רגילים" שלי מקבלים אוטומטית - זכויות בסיסיות, לא שום דבר מעבר.

אני עונה על שני קריטריונים שלאנשים מאוד קשה להתמודד איתם - הראשון, החלטנו לעזוב את החיים במרכז ולעבור לחיות בחבל ארץ שהוא מדהים אבל מדינת ישראל מתעלמת ממנו, והשני - יש לי גם ילד מיוחד. השילוב הזה בלתי נתפס אצל אנשים, ואני מנסה להבין למה? מה יותר לא הגיוני לכם - העזיבה של המרכז או ההורות המיוחדות?

טלי בריל(צילום: אלבום פרטי)

אעשה לכם סדר - לעזוב את המרכז זו הבחירה שלנו. האהבה למדינה, למדבר, לאדם, הרצון לנסות ולתת לילדים שלנו עוד קצת דברים שאי אפשר לתת במרכז וכן גם המילה הזו שמשתמשים בה באופן ציני היום - "ציונות", הובילה אותנו לעזוב את המשפחות שלנו, לוותר על הנוחות ולנוע דרומה לפני שלוש שנים. אנחנו לא מצטערים לרגע, למרות כל האתגרים שהבחירה הזו מביאה איתה.

ההורות המיוחדת - בניגוד למעבר, אותה לא בחרתי. יש את אלו הבוחרים במודע להיכנס להורות מיוחדת, אני לא. קטן הבית המיוחד שלנו, ילד שלישי, נולד והיה ממש כמו אחותו ואחיו, עד שהמצב השתנה. לא היה שום דבר בדרך שעורר חשד. הריון רגיל, לידה רגילה, הכול בנורמה.

אין לי דרך "לרפא" אותו ואני באמת מאמינה שממש כמו שאנחנו עושים הכל על מנת שאחותו ואחיו ימצו את הפוטנציאל האישי שלהם, הוא לא שונה. זו חווית אימהות שיש בה אתגרים אחרים אבל יש בקטן הבית פוטנציאל כמו בכל אדם. הוא לא שונה, המדינה שונה.

קראו עוד:

"הורים לילדים עם צרכים מיוחדים חושבים בשביל שניים"

גן חדש לילדים המחלימים מסרטן

"אף אחד לא יודע מה יש לבת שלנו"

שמסתכלים על הנתונים זה די מפתיע. על פי נתונים שפורסמו על ידי נציבות שיוון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, בישראל יש כ-1.5 מיליון אנשים עם מוגבלות המפריעה לתפקודם. 80% מהם לא נולדו עם מוגבלות, אלא הפכו לכאלו במהלך חייהם, כ-20% מהם ילדים. עוד נתון הוא של-48% מהאוכלוסייה יש בני משפחה עם מוגבלות. אז איך זה שאני עדיין נחשבת לגיבורה/לביאה בקרב כל כך הרבה אנשים?

התשובה בעיני היא העדר מידע, הנגשה ונגישות של ילדים ובוגרים עם מוגבלויות למרחב הציבורי. כמעט כל פעם שמשהו שמכיר אותי חוזר מחו"ל הוא מיד מספר לי בהתלהבות שהוא פגש לא מעט אנשים עם מוגבלויות במרחב הציבורי, הוא פגש אותם בחנויות מכולת, בתחבורה הציבורית במופע רוק.

המתלהבים ביותר מספרים לי איך פגשו ילדים עם מוגבלויות נראות יוצאים מבית ספר רגיל ועולים עם כל הילדים להסעה כן לאוטובוס אחד כולם יחד, מי היה מאמין?

הדרה מהמרחב הציבורי

הדיון כמעט תמיד עובר לשאלות בדבר בדיקות הריון ("הם לא עושים שם בדיקות?") ולא לשאלה הבסיסית של למה זה לא ככה אצלנו, הרי גם אצלנו חיים אנשים עם מוגבלויות. אז איפה הם?

ההדרה מהמרחב הציבורי מתחילה כבר בגילאים צעירים. מערכת החינוך שגם ככה מתקשה להתמודד עם הילדים ה"רגילים" מעדיפה, למרות כל המילים היפות, ההצהרות והרפורמה החגיגית, להפריד את הילדים המיוחדים ישירות אל תוך מוסדות לימוד "מיוחדים".

ההדרה מתחילה בגילאים צעירים(צילום: אלבום פרטי)

במסגרות אלו גם אמורים להינתן טיפולים וחוגים, ומושקע תקציב גבוהה לכאורה עבור כל תלמיד, מה שגורם לכך שבמקום הנגשת הטיפולים להם זקוקים הילדים והעברתם לטיפול בקהילה, במקום הנגשה והתאמה של פעילות הפנאי במתנסים ומרכזי החוגים בערים בהם נפגשים כלל הילדים, הילדים המיוחדים פשוט אינם.

לא רק זאת אלא גם הידע הנלמד בתחום החינוך והכלים אשר נרכשים על ידי צוותים מקצועיים נשאר בכותלי המוסדות לחינוך מיוחד. איך שלא תסכלו על זה בסופו של יום הילדים מופרדים, הידע נשאר סגור במקום אחד, ולמעשה הסיכוי שלכם ושל הילדים שלכם לפגוש ילד עם מוגבלויות סטטיסטית הוא נמוך ביותר.

עוברים דירה בהתאם לשירותים

בפריפריה המצב חמור עוד יותר. העדר מסגרות מביא למצב בו ילדים "מבלים" את זמנם שעות ברכבי הסעות. בנוסף, יש מחסור חמור באנשי מקצוע, חוסר נגישות לזכויות ומידע בקרב הורים, מחסור במטפלים פרא רפואיים והתעלמות הממסד מהצורך לתת שירותים לכלל האזרחים מוביל למצב הבלתי נתפס בו אחוז האבחונים והבקשות לעזרה נמוך בעיקר בקרב אוכלוסיות מוחלשות.

משפחות "חזקות" עוקרות את החיים שלהן למרכז במקרה הטוב או בקרבת הערים הגדולות בהן יש "יחסית" מגוון שירותים רחב יותר וזמן הנסיעה אל המוסדות החינוכיים קצר יותר.

מעברים הפוכים כמו שלנו, נחשבים לנדירים ביותר, וגם אנחנו עקרנו את מקום מגורנו (מצפה רמון) והתקרבנו לעיר גדולה (באר אורה, בסמוך לאילת) בהעדר מסגרת חינוכית יישובית ומגוון הולם של שירותים.

לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

במצב הזה אותו "מטפחות" ממשלות ישראל לדורתהן, מצב בו אין מפגש בין אישי בין ילדים או בוגרים עם מוגבלויות לבין כלל האוכלוסייה, אין שירותי בריאות רווחה והנגשה המרחב הציבורי ברמה הארצית, שולטות סטיגמות ובורות אז פלא שאני אמיצה?

אחרי שבעים שנה, הגיע הזמן להנכיח את הילדים עם המוגבלויות במרחב הציבורי. זה מתחיל מהתאמת מערכות החינוך והבריאות וממשיך לתשתיות ובשינוי עמדות. המציאות הזו שבה אני נדרשת לצאת ל"מלחמה" עבור כל זכות בסיסית לקטן הבית היא מציאות שחייבים לשנות אותה.

לא רוצה להיות אמיצה/לביאה/לוחמת. רוצה להיות פשוט אמא.

הכותבת היא אמא לשלושה, תושבת חבל אילות, יועצת דיגיטל , חברה צוות היגוי ודוברות של קולאצית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים