בת שלוש: "אמא, גם היום אקבל זריקה?"
בגיל שנה וחצי חלתה עלמה בדלקת מפרקים של גיל הילדות - מחלה שכוללת צליעה קשה ומערבת את הראייה, עד כדי עיוורון. אמה כותבת על ההתמודדות עם המערכת הרפואית ועם פעוטה שלא יכולה להסביר את הכאב והחרדה
כשעלמה הייתה בת שנה וחמישה חודשים, הודיעו לנו מהמעון שיש לה חום. לא נבהלנו, עלמה הייתה חולה לעיתים תכופות (עניין די רגיל לילד שנמצא במעון), ותמיד הייתה חוזרת למעון אחרי כמה ימים בבית.
אך בפעם ההיא החום לא ירד. עבר שבוע, עברו שבועיים, בדיקות דם, עליות וירידות אינסופית אל בית החולים וממנו, והטענה של הרופאים חזרה על עצמה - החום של עלמה הוא ויראלי. לאחר שלושה שבועות של סיוט, החום ירד וחזרנו לשגרה. לכל אורך התקופה הזאת לא הייתי מרוצה מהתנהלות בית החולים, כי בתור אמא לא היה נראה לי הגיוני שהילדה שלי עם חום במשך תקופה ארוכה וזה חום ויראלי.
לפתע שמתי לב לצליעה. הלכתי לעבודה כרגיל, אבל בלב הרגשתי שמשהו לא תקין. למחרת הצליעה התגברה והברך של עלמה החלה להתנפח. באותו רגע לקחתי את עלמה לרופא, ומשם לבית החולים, שם קיבלנו הפניה לאורתופד. בבדיקות הדם הופיעו מדדי דלקת בגוף. האורתופד טען שזו צליעה ויראלית כתוצאה מהחום ושלח אותנו הביתה עם מרשם לנורופן.
הצליעה התגברה עד כדי כך שעלמה הפסיקה ללכת. כל כך הזדעזעתי מההידרדרות והנסיגה שלה, שהחלטתי להחליף בית חולים והגעתי לבית החולים רמב"ם. בקבלה הודעתי לרופא שהילדה החלה לצלוע ולאחר מכן הידרדרה והיא לא הולכת, לכן אני כאן עד שנבין מה קורה ונתקן את המצב.
עלמה עברה סדרה של בדיקות מכף רגל ועד ראש, ולאחר מספר ימים הגיע לבדוק אותה ד"ר יונתן בוטבול, ראומטולוג ילדים ורופא בחסד עליון, שנשאר איתנו עד היום. ד"ר בוטבול אבחן בבדיקות הדם מדדי דלקת גבוהים ובדיקה חיובית לדלקת מפרקים של גיל הילדות (JIA) ואובאיטיס (מחלה דלקתית המערבת את העין והרקמות שסביבה וללא טיפול עלולה לגרום לפגיעה קשה בראייה ואף לעיוורון).
מה אני הולכת להכניס לגוף של הילדה שלי?
מצד אחד שמחנו שיש אבחנה, ומצד שני הרגשנו בלבול, כי מה פתאום דלקת מפרקים, אני תמיד חשבתי שזו מחלה למבוגרים בלבד, ומה זה לעזאזל אובאיטיס? אחרי שגם חוות דעת שנייה אישרה את האבחנה, הבנו שזאת המציאות שלנו מעכשיו. ד"ר בוטבול הסביר לנו את התהליך, המליץ לנו להצטרף לעמותת "מפרקים צעירים", עשה לנו סדר בכל הבלגן והתחלנו את הטיפולים.
עוד כתבות:
"המחלה של הבת שלי כבר לא מפחידה אותי"
"עברתי עשרות ניתוחים כילדה, רוצה שלבן שלי יהיה גורל שונה"
"18 שנה אמרו לי 'זה רק כאב בטן' - עד שהבנתי מה יש לי"
התחלנו בסטרואידים, ופנינו לרופאת עיניים מומחית לאובאיטיס. למרבה הצער ובעקבות ההחמרה שחלה במצבה של עלמה, בהמלצתם של הרופאים היינו אמורים לעבור לטיפול תרופתי יותר משמעותי - זריקה עם חומר כימו במינון נמוך, שנתן לנו שקט יחסי ברגליים אך לא בעיניים, האובאיטיס התגבר והתחלנו, בנוסף, בטיפול ביולוגי.
כשדובר על תרופה ביולוגית חרב עלי עולמי. חשבתי - מה אני הולכת להכניס לגוף של הילדה שלי? לא אשכח שממש ישבתי ימים שלמים והכנתי את עצמי נפשית. אחרי שהתחלנו את התרופה הביולוגית, הגענו לשקט ולשלווה, ולמצב שבו עלמה היא בעצם "ילדה רגילה" שמזריקה זריקות ושמה טיפות בעיניים. כיום עלמה כבר שנה ברמיסיה (נסיגה של המחלה).
כשהכל התחיל עלמה הייתה תינוקת, ולנו כהורים היה קשה מאוד נפשית. הבדיקות הלא נעימות, ההזרקות, הטיפות בעיניים - עלמה עוד לא הבינה, והקושי הכי גדול היה שהיא לא יכולה התסכול על כל שלא הצלחנו להבין מה עובר עליה ומה היא מרגישה. היום אנחנו כבר מבינים מה היא עוברת.
אנחנו עדיין עם הטיפות ועם ההזרקות, ואנחנו מבינים את החוויה מהצד שלה. היא עדיין לא מבינה לגמרי מה יש לה, למה היא עוברת את כל מה שהיא עוברת ולמה מזריקים לה. אנחנו משתדלים לשמור עליה כי המערכת החיסונית שלה חלשה מאוד. אנחנו דואגים לא להיות בקרבת אנשים חולים, פחות נוטים להתקרב לג'ימבורי ומקומות מסוג זה, ומנסים לשמור עליה כמה שאפשר.
מייחלת ליום שנסיים עם הזריקות והבדיקות
היום, כשאנחנו נמצאים ברמיסיה, ניתן לראות את הצלקות. עלמה סובלת מחרדות בעקבות ההזרקות השבועיות, כל יום כשהיא קמה היא שואלת אותי אם עושים היום "צ'יק צ'ק" (ככה היא קוראת לזריקה) ואם שמים טיפות בעיניים.
כשאנחנו נוסעים לכיוון בית חולים רמב"ם היא נבהלת, למרות שהיום היא כבר יושבת אצל הרופאים בצורה שמדהימה אפילו אותם. אבל כל זה מלווה בהמון פחד, פחד נוראי מבדיקות דם (עלמה עוברת כל שלושה חודשים בדיקות דם לתפקודי כבד).
בנוסף, אנחנו עד היום מלמדים את עלמה ללכת ולרוץ בצורה נכונה כי היא כל הזמן נופלת.
אנחנו לא יודעים לומר מה עוד מצפה לנו, ומקווים שכלום אבל בלילות עלמה עדיין מתלוננת מתוך שינה וביום יום הרעש מציק לה והשמש מסנוורת אותה. כל יום מלווה אותה בשאלה האם היום עושים "צ'יק צ'ק".
אנחנו, כהורים, צריכים להרגיש ולהתעקש, גם אם מדובר באינטואיציה בלבד. לא תמיד צריך לקחת את האבחנה של הרופא כמובנת מאליה. אם אתם מרגישים שמשהו לא בסדר, אל תתביישו לגשת לאבחון או חוות דעת נוספת.
כאמא, אני חולמת שהמחלה תעבור ומייחלת ליום הזה שנסיים עם הזריקות והבדיקות, אבל גם מודה שזה רק זה ולא גרוע יותר.
עמותת מפרקים צעירים
מחויבת להושיט יד לילדים, צעירים, בוגרים ומבוגרים החולים בדלקות מפרקים שונות ולבני משפחותיהם. ביום שני, 18 במרץ 2019, יצוין ברחבי העולם יום המודעות למחלות ראומטולוגיות של גיל הילדות.
לפנייה לכתב/ת 
