האמא שידעה מראש שתלד ילד עם תסמונת דאון: "זו מתנה"

“הכל התחיל נפלא, מההתחלה ידעתי שזה בן. אפילו קראתי לו סלע עוד מהבטן, שהתגלה כצירוף של האותיות שלי, של בעלי ושל הבכורה: ליאורה, סיוון ועופר", משתפת ליאורה רגב, אם לשלושה ילדים (7, 5 ו-3). "בשבוע 29 אמרו שהעובר קטן, המליצו על מי שפיר. אני, שבחרתי במודע לא לעשות שקיפות עורפית ולא חלבון עוברי, למרות שאין סיכון בבדיקות, נעמדתי על הרגלים האחוריות.

"ידעתי שגם אם יש חשש למשהו, אני לא אפסיק את ההיריון. גדלתי בקיבוץ, שם הכרתי משפחה מדהימה ולהם ילדה עם תסמונת דאון. היה ברור לאורך כל השנים שתסמונת היא לא סיבה להפסיק היריון. נשלחתי למרפאת היריון בסיכן גבוה ושוב אמרו שהוא קטן ושוב חזרתי ואמרתי 'זה הילד ואלד אותו'".

איך בעלך הגיב?

"בעלי שותף בגישה. זה היה האני המאמין שלי תמיד, בצורה פתוחה, והוא הסכים איתי".

"היה לי ברור שהתסמונת היא לא סיבה להפסקת היריון"(צילום: אלבום פרטי)

רגב משתפת כי הרופאים כלל לא דיברו על תסמונת דאון. "הם אמרו שיש חשד לגמדות או בעיה בכרומוזומים, ואמרו שאולי לא ישרוד את ההיריון", היא אומרת. "זה נקרא עיכוב גדילה תוך רחמי, משהו שכלל לא נפוץ בתסמונת דאון. בשבוע 34 אושפזתי, היה חשש שימות ברחם משום שהיה מתחת לאחוזון 3. נכנסתי לפחדים, לא איזה תינוק ייצא אלא אם יחיה.

"בשבוע 36 התחילו צירים וסלע נולד תוך שעה וחצי. ישר שמו לו חמצן, משום שהוא נולד במשקל 1.715 ק"ג, הראו לי שהוא חי ומיד לפגיה. הוא יצא כחול ולא היה ברור שחי. רציתי להיות איתו, אבל ידעתי שהוא זקוק לפגיה. ביקשתי מבעלי שלא יזוז ממנו לשנייה וברגע שיכולתי והתאוששתי, הלכתי אליו".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"הוא יודע להשיג כל דבר"

בימים אלו יצא ספר שירים "באור נדיר" שכתבה, בהוצאת "ספרי ניב". "כתבתי בגיל 18 אבל הפסקתי, וחזרתי לכתיבה כשסלע נולד", היא מספרת. "השתתפתי בסדנאות כתיבה שונות והספר הוא סוג של הגשמה עצמית. הוא נכתב ממקום של כנות וחשיפה ונוגע בהמון נושאים: זוגיות, הורות, חברה וגם סלע. אני חושבת שהשירים פוגשים אנשים בכל מיני מקומות בחיים ולכן יכולים לגעת בכל קורא. זה מרגש אותי, אני מרגישה שאני משאירה חותם בעולם".

מתי גיליתם שלסלע יש תסמונת דאון?

"במהלך ההיריון אף רופא לא אבחן תסמונת אבל אני ידעתי. אחרי הלידה הוא היה מאושפז 14 יום. ביום השמיני לקחו בדיקת דם, רצו לבדוק תסמונת גנטית. אני הבנתי מיד, ראיתי את הנייר עם הכרומוזומים. הייתי בהלם בהתחלה ולמרות שזו הייתה בחירה מודעת, לא ציפיתי לזה. הייתה התחלה מבלבלת וסערת רגשות.

"הרמתי טלפון לחברה מהקיבוץ, האמא לילדה עם התסמונת והיא אמרה שזו מתנה. הפנמתי מילה במילה. הוא אכן מתנה, והוא גם החזיר אותי לכתיבה. הוא כמו מצפן, הנתב שלי".

ילד מתנה (צילום: יעל רגב)

לדברי רגב, המשמעות של ילד עם תסמונת דאון היא שכל התקדמות מצריכה עבודה עם הילד: "תינוק באופן טבעי מתהפך, זוחל ומתחיל ללכת אך עם ילדי התסמונת צריך לעבוד על כל דבר ודבר, ההתפתחות לא מתרחשת מעצמה. אנחנו נעזרים מגיל צעיר באנשי מקצוע שונים: פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק. סלע נמצא בגן שיקומי במרחק 45 דקות נסיעה מהבית. שם הוא מקבל את כל הטיפולים בצורה האולטמטיבית.

"בנוסף, יש לו עיכוב גדילה. סלע כיום בן חמש שוקל 12 ק"ג, כמעט במשקל של אחותו בת השנתיים. כל האיברים שלו קטנים ולכן הוא רגיש מהרגיל. הוא ילד חכם ונבון, אבל יש דברים שלוקח לו יותר זמן ללמוד. אני מרגישה שהוא יודע יותר ממה שהוא מראה. לוקח לו זמן עד שמוציא החוצה. הוא לא מדבר, יש מילים בודדות אבל הוא מבין הכל. הוא יודע מה הוא רוצה ויודע להשיג אותו".

קראו עוד:

ברור שאתן יכולות לעשות הכל

על הספקטרום: כך תעזרו לאחים

משפטים שהלוואי והיה לי אומץ לומר בביה"ס

שתפי על הקשר בין האחים.

"סיוון הגדולה בכיתה א' וכבר כותבת בעצמה שירים, בהשראת אמא. היא ילדה בוגרת, אחראית, מתחשבת ומכילה, כי היא גדלה מגיל צעיר למציאות קצת שונה מילדים אחרים. היא מאוד אוהבת את סלע והיא מבינה שההתפתחות שלו היא לא התפתחות רגילה. פעם היא אמרה לי - 'זה כמו בשעון: אני המחוג של השניות, שיר הדקות וסלע המחוג של השעות'.

"שיר בת שלוש, מהרבה בחינות סלע ושיר כמו תאומים, הם קרובים מאוד גם בהתפתחות וגם בגודל הפיזי, מה שמאוד מעודד את סלע לנסות דברים ששיר עושה, כמו קפיצה וטיפוס.. אני חושבת שהקרבה אליה תורמת רבות להתפתחות שלו.

"גם עם אבא שלו יש קשר חזק וטוב. עופר מבין את סלע יותר טוב מכולנו. הם מאוד דומים פיזית ובצורת המחשבה. סלע הוא ללא ספק ילד של אבא".

הבנות גדלו למציאות הזו(צילום: אלבום פרטי)

"כשהייתי בהריון עם סלע קיבלתי תעודה של הומאופתית מוסמכת אחרי לימודים של ארבע שנים. עד גיל שנה סלע נשאר איתי בבית, התמקדתי בטיפול בו ולא יכולתי להתפנות לפתיחת קליניקה. בשנה שעברה חשבתי לפתוח, ובשלב הקריטי שבו הייתי צריכה לקבל החלטה על מרכז טיפולים, סלע נחנק בגן ולא הייתי במצב רגשי לקדם את העסק. יש לי הרבה יותר דאגות שקשורות אליו, גם לגבי ההווה וגם לעתיד. לומדים לחיות עם זה להבין שהכל לטובה, משום שאומנם ויתרתי על פתיחת קליניקה אבל חזרתי לכתוב.

"אנחנו הרבה יותר תלויים במערכות המדינה השונות - חינוך, בריאות ומועצה. אלה דברים שאני כמעט ולא נתקלת בהם עם הבנות. הקושי והתמודדות היומיומית לא בהכרח מול סלע, אלא כל הבירוקרטיה - נסיעה, ביטוח לאומי, קצבת נכות, נקודות זיכוי. אנחנו מקבלים מהמדינה קצבה בעבור ילד נכה, באופן אוטומטי מקבלים רק 50% ועל מנת לקבל יותר צריך להוכיח לביטוח הלאומי שיש בעיות. זו הסיבה שהרמתי עם עוד אמהות מאבק על קצבאות בליווי עמותת תסמותק והצלחנו להביא להגשת הצעת חוק עלידי אורלי לוי בדצמבר".

רגב משתפת כי בעקבות לידתו של סלע, נחשפה לעמותת תסמותק והיום היא פעילה בה מאוד. "בעמותה הכרתי ופגשתי חברות טובות, זכיתי להכיר ולהרים ביחד איתם פרוייקטים חשובים כמו פרוייקט 'מהורה להורה', בו יש אפשרות לכל הורה טרי לילד עם תסמונת דאון, ליצור קשר ולקבל ליווי ותמיכה מהורה מנוסה. עזרתי בהוצאת חוברת ליולדת עם מידע, מכתבים מהורים וטלפונים של הורים אליהם אפשר לפנות. התסמונת חשפה אותי לאנשים מדהימים. פגשתי אנשים שעושים את העולם טוב יותר".

שיר מתוך הספר:

שיר מתוך הספר