אם לילדה מיוחדת: "יש מחיר כבד להסתרה"

כשהדס כהן, ממושב דישון שעל גבול הצפון, הייתה בשבוע 21 להריונה, היא נאלצה לעבור לידה שקטה, לאחר שבבדיקת מי שפיר התגלה שיש לעובר תסמונת אדוארדס. "זה היה תהליך קשה, אבל יצאנו ממנו מחוזקים, ומיד בחרנו להמשיך הלאה", היא מספרת. שנה וחצי אחרי, נולדה בתם ארבל, בהמשך נולד בנם יואב, והם המשיכו להיריון נוסף, במטרה להרחיב את המשפחה.

"בכל ההריונות ביצעתי בדיקת מי שפיר, בדיוק כפי שהמליץ לנו הרופא המטפל, וגם בהיריון של מאי ביצעתי את הבדיקה. הרופא אמר לנו - 'הברק לא מכה פעמיים. הסיכוי שדווקא לכם יהיה שוב עובר עם תסמונת נמוך מכל אדם אחר באוכלוסיה'". אך הברק לפעמים מכה פעמיים, ומאי שכיום בת שבע, מתמודדת עם תסמונת גנטית נדירה בשם "תסמונת וויליאמס".

"בכתה מהיום שנולדה"

תסמונת וויליאמס היא תסמונת גנטית נדירה, הנגרמת בגלל פגיעה כרומוזומלית. ההשפעות לכך הן בריאותיות, התפתחותיות, מוטוריות וקוגנטיביות. ילדי וויליאמס קרויים גם "ילדי אהבה". יש להם הפרשה מוגברת של אוקסיטוצין, מה שהופך אותם לחברותיים בצורה מיוחדת.

"מהרגע הראשון מאי איתגרה אותנו", מספרת כהן. "היא בכתה מהיום שנולדה במשך למעלה משנה. רק בכי וצרחות. בשלב מסויים החלה להראות סימני עיכוב התפתחותי, ועשתה הכול לאט יותר, יחד עם עוד עניינים בריאותיים, כמו מום לבבי, פזילה שדרשה ניתוח ובעיות גסטרו למיניהן".

"מהרגע הראשון היה מאתגר"(צילום: שירי פריאנט)

כשהייתה בת חמישה חודשים, כהן הבחינה שההתנהגות המוטורית של בתה לא מאוזנת ודרשה עבורה טיפולי פיזיותרפיה. "הרופא הסתכל עליי אז כאילו נפלתי מהירח. הוא אמר לבעלי שאני חרדתית ושאני מדמיינת", אומרת כהן.

"אני התעקשתי, וככה לאט לאט הפכנו 'לקוחות' קבועות בהתפתחות הילד בקריית שמונה. כמעט שנתיים וחצי חיינו באי וודאות, חווינו קשיים רבים בבית עם מאי, הלכנו לרופאים ולאנשי מקצוע ואף אחד לא חשב לרגע שאולי יש פה עניין רציני.

"כשהגענו לבדיקת הקרדיולוג השנתית בגיל שנתיים וחודשיים, הקרדיולוג זיהה אצל מאי מום לבבי כזה המאפיין את ילדי וויליאמס. הוא הודיע לנו שיש לה תסמונת וויליאמס, ושאם אני לא עושה בדיקה גנטית ומאשרת את האבחנה שלו, אין טעם שאבוא אליו בשנה הבאה לביקורת. כך היה, תוך חודש קיבלנו את התשובה - מאי מתמודדת עם תסמונת וויליאמס. ככה הסתיימה תקופת אי הוודאות, ונכנסנו לפעלתנות מסוג אחר".

מתי הבנת שהחיים שלכם הולכים להשתנות?

"ברגע שראיתי שמאי לא נכנסת לתינוקייה כמו אחיה הגדולים, בגיל תשעה חודשים. כבר אז הבחנתי שמשהו בהתנהלות שלה בבית שונה, שלי איתה, משהו בתינוקת הזה עובד בקצב אחר. ההבנה המוחלטת הגיעה כמובן עם רגע האבחון, שם מבחינתי האסימון התחיל ליפול, לאט לאט.

"התמודדתי עם הכול כמעט לבד. לא הצלחתי להגיד לעצמי שקשה לי ושאני זקוקה לתמיכה, לעזרה טכנית ורגשית. פשוט המשכתי להתרוצץ פיזית ומחשבתית לבד. היום אני מבינה מה זו התסמונת הזו, מבינה למה היה למאי כל כך קשה כתינוקת. היום אני יודעת לקרוא אותה כמו ספר פתוח, להבין את הצרכים המיוחדים שלה.

"היום אני מבינה שבתחילת הדרך בחרתי לשתוק, לא לספר, להישאר עם הקשיים עם עצמי בתוך הבית. הכול נבע מהרקע ממנו באתי. הטבעי אצלי בבית היה לסגור, לא לדבר, אבל אני נלחמתי בזה. שיניתי את דפוסי ההתנהגות הישנים שלי בזכות מאי שלי".

"בהתחלה בחרתי לשתוק"(צילום: שירי פריאנט)

כהן יצאה ללמוד, וכיום היא מאמנת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הפרעות קשב ולקויות למידה, ומרצה על סיפור חייה. "בהרצאה אני לוקחת את הבחירה שלי להיות חשופה, את הבחירה לא להחזיק סודות בבטן", היא אומרת. "הקושי לגדל ילדה מיוחדת קיים שם כל הזמן. הבחירה לדבר את זה, מבחינתי רק מקלה את המצב, מנגישה אותו לעוד אנשים ועוזרת לי לחיות איתו בשלום".

איפה האחים משתלבים בכל הסיטואציה הזו ואיך מצליחים לתמרן בין כולם?

"ארבל ויואב עוברים איתנו דרך מאוד מרגשת, דרך שהתחילה בשקט גדול. כל עוד אנחנו לא ידענו בדיוק מה יש למאי לא יכולנו להסביר כלום.

"ברגע האבחון היינו המומים, לא האמנו שזו הבשורה שנתבשרנו ובעיקר שתקנו. מצאתי את עצמי מסתירה, מפחדת, נמנעת מלהצטרף לקבוצת ווטסאפ של הורי וויליאמס בארץ כי פחדתי שארבל הבכורה שלי תקרא ותשאל שאלות, ומה אומר לה?

"כל הזמן אמרתי לעצמי - 'בשביל מה הם צריכים את הכותרת?', 'הם הרי יתייגו אותה וזה בטח יחליש אותה'. רציתי שיתייחסו אליה כילדה רגילה, וככה היא תתקדם.

"בשלב מסוים הבנתי שאני פועלת במנגנון ההסתרה האוטומטי שלי. על הדרך גם קרסתי לשנתיים קשות של דיכאון, ותוך כדי תהליך ההחלמה שלי הבנתי שהיה מחיר כבד לשקט הזה, להסתרה ולפחד.

"הבנתי שעד שלא אדבר על זה בחופשיות עם ילדיי, לא אוכל לעשות שום צעד אחר. אז סיפרתי להם, הכי בטבעיות, ממקום בטוח ושלם, וככה בדיוק הם קיבלו את זה. חששתי מהרגע הזה וגיליתי שזה היה פשוט הרבה יותר ממה שחשבתי".

קראו עוד:

התעללות בילדים: סימני האזהרה שמעלים חשד

החלו פרכוסים והחיים השתנו ברגע

אב לתאומים: "עושה נשימות כדי להירגע"

לדברי כהן, "היום האחים מחבקים את מאי, מחוברים אליה עד עמקי נשמתם ומבינים אותה טוב יותר מכולנו. ארבל עוטפת אותה ברכות והרגישות שלה, הן צמד חמד שרק מלהתסכל עליהן אני נמסה. יואב אוהב אותה וממש מאתגר אותה, מתייחס אליה כמו לכל אחות רגילה, אוהב, מציק, מאתגר אותה כהכנה לעולם הגדול.

"בשביל לתמרן בין כולם עצרתי את חיי. מהר מאוד הבנתי שלא אוכל גם לעבוד מחוץ לבית וגם בבית. זו עבודה מאוד מאתגרת לספק לשלושה ילדים את כל צרכיהם, וודאי הרגשיים, כשכולנו בתוך תהליך לא פשוט. התמסרתי והצלחתי. כמובן שתשומת הלב לא מאוזנת וכנראה לעולם לא תהיה. מאי דורשת כמו שלושתם יחד, ולמדנו לחיות את זה. מוצאים את הדרך".

האחים עוטפים את מאי (צילום: שירי פריאנט)

מניסיונך, מה הקושי הכי גדול של הורים?

"מההיכרות שלי את עצמי ועוד אמהות רבות כמוני, מיוחדות קוראים לנו, פעמים רבות הקושי להתמודד עם הילד עצמו הוא אפשרי, הבעיה מתחילה כשהסביבה לא מכילה, הגופים הציבוריים, הטיפוליים מקשים - שם מתחילים הקשיים.

"לגדל ילד מיוחד זה הרבה מעבר ללספק לו את צרכיו היומיומיים. זה לעבוד במאבק על זכויותיו, לדרוש את הטיפולים שמגיעים לו ושהוא זקוק להם, כי לא תמיד המערכת חושבת כמונו, ולבחור עבורו את המסגרת החינוכית המדוייקת לו. הורים רבים נשארים עם הקושי לבד, נמנעים מלבקש עזרה, ושם הכי קשה, לדעתי".

במה שונה ההתמודדות של אבות לעומת אמהות?

"זה נושא חשוב, שאלה שאני כמעט תמיד נשאלת בהרצאות שלי - 'מה עם בעלך? לא סיפרת עליו כלום'. לכל אחד יש את הדרך שלו להתמודד. הגברים שאני מכירה לרוב לא משתפים ונשארים עם הקושי לבד. אנחנו הנשים מדברות לרוב יותר בקלות ומצליחות לאוורר את הקושי, ואז נוצר פער. זוגות רבים, אגב, לא שורדים את המשבר שמכניס הביתה ילד מיוחד. מי ששורד, לרוב, מתחזק ממש".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"אני נתקלת בזה כל יום. יש מי שמדבר את הלקות של הילד שלו, יש מי ששומר הכול אצלו, יש מי שמרגיש שבזה שהוא 'מתייג' את הילד שלו הוא עושה לו עוול ויש מי שמרגיש שלא לדבר על הלקות זה העוול הגדול. אין תשובה אחת נכונה, מה שנכון לי לא נכון לאמא אחרת.

"הדבר החשוב הוא לעשות את מה שנכון לי כהורה. אם אני נמנעת בגלל פחד ואוגרת את כל הקושי בתוכי - זה רק שאלה של זמן עד שאתפרק.

"בקליניקה, כשאני יושבת מול אמא מיוחדת אני אף פעם לא מייעצת לה לפעול בדרכי, להיחשף, אלא תמיד מקשיבה למה היא רוצה וצריכה. באמת שאין דרך אחת להתמודד עם זה בטוב, הדרכים מאוד מגוונות".

האם לדעתך הסביבה כבר מקבלת ילדים שונים או שיש לנו עוד דרך ארוכה לדעתך?

"בתחושה שלי, הסביבה מתחילה להסתגל. אני נתקלת בסביבה הקרובה שלי בהמון הבנה והכלה. מאי משולבת בגן רגיל במושב ליד ואנחנו מאושרים. אבל יכולה לגמרי לחבר את הצלחת השילוב לדרך החשופה שלי.

"קשה לצפות מהסביבה להכלה, אם לא משתפים בקושי ומבקשים עזרה. זה קצת הולך יחד. אם אני כאמא אשמור בבטן, לא אשתף, לא אבקש עזרה, לא אסביר את הלקות של מאי שלי, הסביבה לא תצליח להבין איך היא יכולה לעזור. בהרגשה שלי, גם הקבלה של הסביבה בידינו, והדרך לגמרי מובטחת".