"מרגישה שאני במשימה לכל החיים"

יום אחרי הלידה מיטל ויוסי כהן התבקשו להיכנס למחלקת טיפול נמרץ. שם חיכו להם רופאים ואחיות, והודיעו להם שלבתם יש שיתוק מוחין. "באותו רגע הבנתי שהחיים שלי נגמרו, ממש כך", מספרת כהן. "מצד אחד אני רואה תינוקת חמודה, קטנה ויפה, ומצד שני, אני מבינה שההתפתחות שלה תהיה שונה.

"כתוצאה מלידה טראומטית, הייתה לה פגיעה מוחית שיצרה מגבלה בתפקוד הגפיים עם טונוס (מתח שרירים. ה.כ) גבוה. זה התבטא בתנועות לא רצוניות, כאב ובכי בלתי פוסק".

האם היו סימנים מקדימים במהלך ההיריון או הלידה?

"לא. ההריון היה תקין. הגעתי בשבוע 37 לבית חולים כי לא הרגשתי תנועות. עשו אולטרסאונד אבל המצב לא היה ברור והחליטו להשאיר אותי בבית החולים. ככל שעבר הזמן אמרו שאני חייבת להיכנס לניתוח, ובשלב מסוים נכנסתי לניתוח קיסרי חירום ושירה נולדה במצוקה קיצונית".

קראו עוד:

האישה שהפכה לסופרת בזכות בתה

יום בחיי הורה לילד עם צרכים מיוחדים

"הורים לילדים עם צרכים מיוחדים חושבים בשביל שניים"

איך התמודדתם עם המצב בשנה הראשונה?

"ההתחלה הייתה קשה מאוד. הייתה לנו התמודדות יומיומית עם תינוקת שלא נוח לה, לא נעים לה והייתי צריכה ללמוד איך להרגיע אותה כל הזמן. הבנתי בדיוק מה המצב שלה אבל לא ידעתי איך ממשיכים, למי לפנות ומי יכול לעזור לי להתמודד הכי טוב עם המצב החדש. הרגשתי שאף אחד לא יכול להבין אותי. מבחינה נפשית עברתי מצב דומה לאבל, על החלום שהיה ואיננו עוד.

"אחרי שעיכלתי את המצב במשך מספר חודשים, הבנתי שאין לי מקום להיות פסימית, והחלטתי לקדם את שירה ככל שרק ניתן. בעלי ואני לקחנו אותה למגוון טיפולים: פיזיותרפיה, הידרותרפיה וקלינאות תקשורת. היום אני אומרת תודה למשפחות שלנו שליוו אותנו יום יום והיו לצידנו, ועדיין תומכות בנו לאורך כל הדרך. בזכותן הצלחנו להתמודד. הם מקבלים את שירה כמו כל הנכדים והבני דודים, ואפילו יותר. היא ילדה מאוד אהובה".

נגמרו הכוחות

למיטל ויוסי יש שלוש בנות - שירה, בת שמונה, עם שיתוק מוחין ומוגבלות שכלית, הילה, בת שש, ומעיין, בת שנתיים וחצי. "הייתה לנו עוד תינוקת בשם אגם שנפטרה לפני שלוש וחצי שנים מדלקת ריאות סמויה", מספרת כהן.

משפחת כהן. "המשפחה המורחבת תומכת לאורך כל הדרך"(צילום: אלבום פרטי)

אחרי מותה של אגם, כהן מספרת שהייתה במצב נפשי קשה. "אמרתי ליוסי שפשוט אין לי כוחות. אמרתי לו - 'קח, תתמודד. תעשה מה שאתה רוצה. לי אין כוחות, נגמר לי', ואז התחלנו לחשוב על כל מיני פתרונות. הבנתי שאני צריכה עזרה עם שירה כדי לשמור עלינו כמשפחה. תוך חודשיים הייתה לנו מטפלת, והרגשתי שקיבלתי חמצן בחזרה לחיים".

במה העזרה שקיבלתם הובילה לשינוי?

"שינוי עצום. שילמנו אלפי שקלים בחודש וגם ויתרנו על הפרטיות שלנו כי היא גרה אצלנו, אבל קיבלנו כל כך הרבה. מהרגע שבטי המטפלת נכנסה לחיינו, יוסי היה פנוי לעסק שלו שהלך וגדל ואני קיבלתי שקט להתפתחות האישית שלי. חזרתי למסלול שלי והתחלתי לפתח את עצמי.

"הטיפול בשירה דורש המון מאמץ, וזה שיש לי מטפלת זה לא אומר שאין מאמץ. בטי היא חלק מהמשפחה, מטפחת ודואגת לשירה. אני שקטה וסומכת עליה, וכל הזמן היא לומדת אותה יותר ויותר. אני לא רואה את עצמי בלי עזרה כי אני יודעת שזה יבוא על חשבון משהו אחר: על הקשר שלי עם הבנות, על הזוגיות שלי, על עצמי".

מה בדיעבד את חושבת שהיה עוזר לך בתחילת הדרך?

"מישהו שיכוון אותי. יש כל כך הרבה דברים שאת צריכה לדאוג להם אבל איך תדעי מה שאת לא יודעת? לא היה גורם מקצועי ספציפי שליווה אותי יד ביד, וזה מכפיל את תחושת חוסר הוודאות. היום אני מכירה כמה עמותות וארגונים שקמו מתוך הצורך הזה, אימהות מיוחדות שמלוות משפחות. זה מדהים בעיניי.

"היה מחזק אותי לדעת שאני לא לבד. אם הייתי רואה מישהי במצב שלי שמתמודדת עם הסיטואציה, אבל מגשימה את עצמה, זה היה נותן לי בוסט רציני. אומרים שיש שלבים עד שמקבלים את המצב, אז כנראה שהאבל שחוויתי הוא בלתי נמנע, הנפילה הייתה מתרחשת בכל מקרה, אבל זה היה יכול מאוד לחזק אותי. אני הרגשתי לבד".

"לא היה מי שיכוון אותי"(צילום: אלבום פרטי)

היה לך ברור שאת ממשיכה ללדת עוד ילדים?

"היה לי ברור כי אמרתי שלא יכול להיות שזה מה שיקבע את הגורל של המשפחה שלי. לא רציתי לוותר על החלומות שהיו לי, של משפחה עם ילדים. לא יכולתי לתת לפחד להשתלט עליי והאמנתי וקיוויתי שיהיה לנו טוב בהמשך הדרך".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

איך האחיות של שירה מתמודדות?

"בגלל ששירה ילדה ראשונה, זה מה שהן מכירות. הן מקבלות את המצב הכי טבעי שיש ולומדות מאיתנו את הקבלה והאהבה. הילה בת שש, אז מתחילות שאלות ויש גם את החברים שבאים ושואלים שאלות. אני בכל מקום אפשרי מנסה לעשות את החיבורים. זה בנפשי, בדמי, חיבורים עם האוכלוסיה הנורמטיבית.

"אני מרגישה שאני במשימה שהיא לכל החיים - לשלב את שירה בכל מקום אפשרי, שייראו אותה ויידעו שהיא ושאר הילדים המיוחדים לעולם לא יהיו מוחבאים או שקופים. אני מנסה להסביר להילה ברמת ההבנה שלה. השאלות שלה לגיטימיות, ואני מנסה לפשט אותן ככל שניתן. לא להסתיר אך גם לא לענות תשובות מורכבות מדי.

"הבטחתי לעצמי שהילדות שלי לא יהיו המטפלות של שירה. המטרה שלי היא לדעת שתמיד יהיה מישהו שמטפל בה ולא האחיות שלה. הן עוזרות לה, רגישות כלפיה ולומדות ממנה מהי קבלת השונה באופן הטבעי ביותר, אך אני לא רוצה שההתייחסות שלהן כלפי שירה תהיה רק טיפולית, שהיא לא תהפוך להיות הדבר המעייף בבית. חייב להיות פה איזון".

שואלות שאלות ומקבלות תשובות בהתאם להבנתן(צילום: אלבום פרטי)

מה הפחד הכי גדול שלך?

"העתיד שלה ללא ספק. מי ידאג לה כשאנחנו לא נהיה כאן. למדתי שההתמודדות עם שירה צריכה להיות יומיומית מכיוון שחשיבה רחוקה מדי, מייצרת שאלות מורכבות שגם לא רלוונטיות כרגע. גם כך המצב שלה הוא מורכב אז עדיף להתמקד במטרות בטווח הקרוב ולא הרחוק.

"שירה נמצאת כיום בבית ספר 'ונצואלה' בתל אביב, שכולל לצערי נסיעה רחוקה יום יום מרחובות, אך הצוות שם כל כך מיוחד, מקצועי, עוטף ומעודכן בכל הנעשה בתחום של שיתוק מוחין, כך שכרגע מבחינתנו זה המקום הכי טוב שהיא יכולה להיות בו, ואני לומדת מהם המון. זה מה שחשוב מבחינתנו".

מה החלום שלך?

"מלבד הרצון שיהיה לנו טוב, יש לי הרבה חלומות לגבי העתיד של שירה. אני באמת מאמינה שאת רובם, אם לא את כולם, ניתן להגשים. החלומות שלי מאוד מציאותיים. אני חושבת שכל שינוי מתחיל ברצון אמיתי שהוא יקרה, וכשרוצים באמת אז מוצאים את הדרך.

"אני רואה הורים שהם אריות, יוצאים רחוק מאזור הנוחות שלהם, כי אין להם ברירה. הם ממוקדים להשיג את המטרה עבור הילד שלהם ובאותה הזדמנות גם סוללים את הדרך ופותרים את הבעיה עבור הורים אחרים, הורים שלא יצטרכו להילחם עליה כי זו תהיה כבר נורמה בחברה בעקבות השינוי.

"זה החלום שלי. שאף הורה לא יוותר על מה שחשוב לו באמת. יש מאות אלפי ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, ולכל אחד מגיע לחיות בכבוד. עצוב לי שאנחנו עדיין לא שם. יש לנו עוד דרך ארוכה, אפילו בנושאים בסיסיים כמו נגישות. אז אני באמת מאמינה שאם כל אחד ידאג לשינוי קטן בסביבה שלו, ביחד נייצר שינויים גדולים, וכולנו נרוויח מזה".

המראיינת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות ברחבי הארץ.