"אין לו בעיה, יש לו תסמונת דאון"

כשריעות שוב מסתובבת עם בנה (4.5) לביא במקומות שלא מכירים אותם, היא מציגה את עצמה, ואומרת על בנה - "תראו איזה חמוד. הוא ילד מיוחד ויש לו תסמונת דאון".  

"אם אני מתמודדת עם זה, העולם יתמודד איתי", אומרת שוב. "גדלתי בבית של שיתוף רגשות. זו מתנה ענקית. אין דברים שלא מדברים עליהם. זה מה שנתן לי כוח. מהרגע הראשון אמרתי בעבודה, לחברים ולמשפחה - 'מזל טוב, נולד לנו ילד עם תסמונת דאון'.

"מהמקום הזה שלא יראו אותנו ויעברו לצד השני של המדרכה, שלא ירגישו שלא יודעים מה להגיד. עשינו ברית ענקית שבה נכח כל מי שרק רצה להגיע, שיבוא ויחבק אותנו, עם הכאב ועם כל מה שמסביב".

"אין אצלנו דברים שלא מדברים עליהם"(צילום: שולי ואלצר)

ריעות שוב (30) ממבוא חורון נשואה לאוריאל ומגדירה אותו "בעלי המדהים". היא מורה לחינוך מיוחד ועובדת בבית אקשטיין ב"יד רמב"ם", המיועד לבני נוער המתמודדים עם קשיים רגשיים, ואמא לארבעה ילדים - "נווה בכיתה ג', טליה בכיתה ב', לביא המתנה המיוחדת שלנו עם תסמונת דאון בן 4 וחצי ורוני בת שנה".

מתי גיליתם שלביא מתמודד עם תסמונת דאון?

"ההיריון עם לביא היה תקין עד שבוע 27, ואז התגלה ריבוי מי שפיר. עשינו המון בדיקות והבדיקות יצאו תקינות, ולכן הגענו לייעוץ גנטי. הייתי בת 25, לא הומלץ לעשות מי שפיר, ובסופו של דבר הגענו ללידה בלי ריבוי מי שפיר, הם התמעטו".

קראו עוד:

"מרגישה שאני במשימה לכל החיים"

יום בחיי הורה לילד עם צרכים מיוחדים

"לא רוצה להיות אמא לביאה ולוחמת"

לדברי שוב, הלידה עברה בסדר גמור. "חמותי בת שבע היא מיילדת במקצועה, היא תמיד מיילדת אותי. הגענו ללידה עם חשש קטנטן שמקונן לנו בראש, אך היינו מאוד אופטימיים. ברגע שלביא נולד חמותי מיד שמה לב. היו רגעים מאוד לא פשוטים. אוריאל החוויר וכמעט התעלף, הוא ראה את הפנים של אמא שלו. היא אמרה חצי מזל טוב והשתדלה לשמור על התחושה הטובה.

"הנקתי אותו בחדר הלידה, וישר היה חיבור מטורף. בזמן שהנקתי אותו חמותי אמרה לי - 'רעות, את רואה את העיניים? רואה את האוזניים?' אני הרי מגיעה מהתחום, אמרתי לה ישר - 'תסמונת דאון?' והיא אמרה לי - 'כן, אני חושבת, אני לא בטוחה'.

"כשהרופא סיפר לי רשמית שללביא יש תסמונת דאון, הוא שאל אם אני יודעת מה זה. שלוש שנים קודם עשיתי עבודה סמינריונית על תסמונת דאון בתואר שלי, אז אמרתי לו שכן ואני אשב שוב לקרוא שוב. הכרתי את כל המאפיינים והסממנים אבל החששות והפחדים היו שם. אלה היו רגעים שהרגשתי שהעולם התהפך עליי.

"במשך שלושה ימים בכיתי, למרות שמהרגע הראשון התאהבנו בלביא, אבל ההבנה שהילד עליו חלמת, פלוס החששות, החרדות ממה יבוא ומה יהיה, היו קשות. אלה היו ימים בהם כולנו בכינו, כולם עטפו אותנו מאוד, וזה חשוב לומר, התמיכה הזאת מהסביבה היא חשובה מאוד.

"הרבה פעמים אנשים לא יודעים איך להגיב ומה לעשות. שואלים אותי תמיד מה כדאי לומר במצב כזה, ואני תמיד אומרת - להיות שם, להביא מתנה קטנה, לתת את התחושה שלא משנה מה אתם חושבים, אנחנו אתכם".

"משתדלים לשמור על שגרה נורמטיבית כמה שאפשר"(צילום: יאיר אוחיון)

כמה חודשים אחרי הלידה, שוב התחברה לעמותת "תסמותק", וכיום היא לוקחת חלק בפרוייקט שנקרא "מהורה להורה", שבו הורים מלווים הורים מרגע הלידה. "יש לנו קשרים עם העובדות הסוציאליות, והן מדווחות לנו, באישור ההורים, על הולדת של תינוק תסמותק", מספרת שוב.

"אנחנו מגיעות לחדר הלידה עם חוברת שמלאה במידע שמאוד חשוב ברגעים האלה, וכמובן זו חוברת שנותנת המון כוח, עם מכתבים של הורים וסבים וסבתות, כי הרי כשאתה כותב תסמונת דאון בגוגל אתה חושב שנולד לך איזה ייצור שהחיים שלו מורכבים, מלאי בעיות רפואיות, שזה הרבה פעמים נכון, אבל כל ילד מקבל משהו אחר.

"כשאתה קורא כל כך הרבה מידע שלא בהכרח קשור לילד שלך, זה מגביר חרדות. המטרה שלנו היא מניעת נטישה. לצערנו יש תינוקות שננטשים, וזה חלק מהרצון שלנו למנוע את המצב הקשה הזה. בנוסף, הורים מנוסים מלווים הורים חדשים ונוצרים קשרים מרגשים".

לביא. ילד שמחזיר אהבה ומנשק את כולם(צילום: יאיר אוחיון)

אילו תגובות את שומעת מהסביבה?

"אני רואה מבטים של אנשים, למשל כשאנחנו נכנסים לחנות  בקניון, כולם רואים שהוא מיוחד, והמוכרים מגיבים, נותנים לו מתנות. אני ישר אומרת להם - 'איזה חמוד הוא, נכון? יש לו תסמונת דאון'. יש מי שאומרים - 'כן, ראיתי', חלק מובכים ואומרים שראו שוני אבל לא ידעו מה זה, אבל לרוב אני נתקלת באנשים טובים, שישר עוטפים אותו. הוא גם מחזיר המון אהבה, הוא ישר מנשק את כולם. הוא עדיין לא ממש מדבר אז האהבה שלו היא בעיקר בתנועות גוף.

"לפעמים אני נתקלת באנשים שהם קצת מובכים. למשל מישהו שסיפרתי לו שלביא הוא ילד עם תסמונת דאון והוא אמר לי - 'אני משתתף בצערך'. אמרתי לו שהוא לא צריך להשתתף בצערי כי אני לא מצטערת. זו מתנה, היא מאתגרת ואנחנו שמחים בה. היו תגובות מעטות שכאלה.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"ברגע שאני משתפת, אני יוצרת את השיח, שולטת בתקשורת ולא מופתעת. האחים של לביא הם בדיוק ככה. כשחבר מגיע הביתה,  הם אומרים - 'זה לביא, יש לו תסמותק, נכון הוא חמוד?' לפעמים שואלים אותם מה זה אומר, ואז הבת שלי אומרת 'הוא אוהב לנשק המון, יש לו עיניים קצת מיוחדות ולשון ארוכה'.

"עם הזמן התשובות משתדרגות, והם אומרים גם 'הוא לומד דברים יותר לאט'. פעם הייתי בגן שעשועים ושמעתי שיח בין הבת שלי לחברה שלה - 'נכון לאח שלך יש בעיה?' אז היא אמרה לה - 'אין לו בעיה, יש לו תסמונת דאון'. לא התערבתי ושמחתי לראות את התגובה שלה. היא גדלה עם זה".

"האחים של לביא מגיבים כמוני"(צילום: שולי ואלצר)

שוב מסבירה שביום-יום לביא מצריך הרבה יותר השגחה ויש הרבה מעקבים רפואיים. "יש עוד שני ניתוחים שהוא צריך לעבור. ההתמודדות הרפואית היא משהו שלא הכרנו. בית חולים זו אחת החוויות הקשות שלי. אחרי הניתוח הראשון שלו היינו מאושפזים במשך שלושה חודשים עם בדיקות קשות. הרגשתי שהעולם שלי מתמוטט.

"החיים שלנו מורכבים. כמה שננסה להסביר, עד שמישהוא לא יחוש את זה, הוא לא באמת יבין. אנחנו משתדלים לשמור על שגרה כמה שיותר נורמטיבית ומנסים לתת לאחים של לביא זמן איכות משלהם, שלא ירגישו חלילה נפגעים שכל תשומת הלב עליו.

"אמא לילד מיוחד עוברת התמודדויות נפשיות מאתגרות. בתקופות קשות, למשל לאחר האשפוז, הלכתי לקבל טיפול מקצועי ולגעת בכל הכאב שחוויתי. הורה לילד עם צרכים מיוחדים עובר דברים לא פשוטים, ולכן מצבים מורכבים יותר, ובכלל לאורך כל הדרך כדאי ללכת לטיפול או לקבוצות תמיכה. הצביטות הקטנות הן כשאני רואה בגן שעשועים שילד בן גילו מספר לאמא שלו מה הוא עשה בגן, והחלום שלי זה לשמוע מלביא מה עשה בגן".

מה הפחד הכי גדול שלך?

"הפחד מהעתיד של לביא, וזה משפיע על הפחד מהעתיד בכללי. ילד מיוחד משדרג את חיינו, אבל גם את הפחדים שלנו. למדנו להעריך כל דבר, מנשימה ועד צעד.

"החיים הם לא דבר בטוח. הכול יכול בפתאומיות להתהפך עלייך. אני מתמודדת איתו בדרך האמונה, זה לא תמיד פשוט, זו לא תרופת פלא, אבל אני מאמינה שמה שיהיה יהיה לטובה, וכמו שהתמודדנו עד עכשיו תמיד נתמודד, אבל הפחד הזה הוא תמידי. כל מי שעבר רעידת אדמה מתערער לו המקום הבטוח".

מה הביא אותך להסכים להיחשף?

"מאז שהתקשרת אני חושבת על ענין החשיפה ועל המסר שאני רוצה להעביר על ילדים מיוחדים ומשפחות מיוחדות. חשוב לנסות להיות חלק מהאתגר הזה ממקום של שותפות ולהתייחס כמה שיותר רגיל - לשחק עם כל הילדים, כולל הילד המיוחד, זה נותן כוח.

"ילד מיוחד זה אתגר. יש קושי, אבל עם הקושי והאתגר יש הרבה מתנות בדרך, וכדאי לשתף בכל ולצמוח ממנו. המוטו שלי - בכל מציאות בחיים יש לנו אפשרות לצנוח או לצמוח. אם הגענו עד לכאן, אנחנו משתדלים רק לצמוח ולראות איפה לגדול ולעשות טוב לעולם".

המראיינת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות ברחבי הארץ.