"לא אוכל לראות את בני עד תום המגפה"

לא לקח זמן רב עד שיצאה ההנחיה הרשמית להורים שלא יבואו לבקר את הילד שלהם במעון הסיעודי. בימים של שגרה זאת קבוצת אוכלוסייה בסיכון, ובימים של מגפה, המחיר יכול להיות קטלני.

מעטים מכם זוכרים את ימי שפעת החזירים שקטלה אנשים עם מחלות רקע בכל העולם. בישראל לא הייתה השבתה של מערכת החינוך והמשק, ולא מכרו אלכוג'ל במחירים מופקעים. שיגרת חייהם של רבים בישראל לא הופרה, מעבר לכותרות בעיתונים. אבל במעון שבו יונתן, בני הבכור, חי בשנים האחרונות, הייתה הדבקה נרחבת. יונתן בעצמו היה מאושפז בבידוד בבית חולים שערי צדק, אבל מלאך המוות דילג עליו, והוא החלים וחזר למעון בריא, יחסית למצבו הכללי.

לאה גולדברגר ובנה יונתן. "ידעתי שזה עניין של זמן"(צילום: אלבום פרטי)

כשהקורונה הופיעה בעולם - נכנסתי לדריכות

כבר בימיה הראשונים של המחלה, כשהיא התחילה להתפשט באירופה ועדיין לא הגיעה לישראל, נכנסתי לדריכות, עוררות יתר פוסט-טראומתית. ידעתי שזה עניין של זמן עד שהיא תגיע לישראל. נותר רק לחכות לראות כמה זמן ייקח לה להגיע לעין כרם בירושלים, למעון.

כשאנשים עוד לא חשבו שהם צריכים להתארגן לשנות את סדר יומם, אני ריעננתי תוכניות מגרה לתקופת אשפוז ארוכה, וספרתי שבעה חודשים מאז האשפוז האחרון שהיה ארוך ומורכב פיזית ונפשית. אני לא פסימית, אבל ריאלית לאור ניסיון של עשרות אשפוזים בעשרים השנים האחרונות.

בכל פעם שהטלפון שלי מצלצל, הדופק קופץ לרגע, עד שאני רואה מי מחפש אותי. שיחה לא מזוהה משאירה את הדופק גבוה עוד כמה רגעים עד שאני שומעת במה מדובר. וכך הפרעות הקצב האלה נמשכות מספר פעמים ביום, כל יום. וכך זה יימשך בתקופה הקרובה. נכון לכתיבת שורות אלה, יונתן עדיין מרגיש טוב ואין חשש מיוחד.

עוד על החיים בצל הקורונה:

איך ייראה היום שאחרי הקורונה?

מה הקשר בין מלחמת הכוכבים לקורונה?

בת 14 בודדה בבידוד בבית החולים

התקשורת מוצפת בהסברים, חלקם תקיפים, על החובה לרחוץ ידיים ולשמור על היגיינה יותר מתמיד. חומרי ניקוי וחיטוי נחטפים מהמדפים ומתייקרים בעשרות אחוזים. עד שהכנרת התמלאה היא מתרוקנת מכמות שטיפות הידיים של כולנו. מי שלא טרח בימים כתיקונם לשטוף ידיים אחרי השירותים, פתאום מקפיד על שטיפת הידיים אחרי נגיעה בכל דבר וחיטוי ידיות הדלתות.

הווירוס ההוא שקבע את מסלול חיי

המחשבות שלי מתחילות לנדוד עשרים שנים אחורה, אז למדתי את הסטטיסטיקה של וירוס ה-CMV (נגיף הציטומגלו cytomegalovirus הוא הזיהום המשמעותי השכיח ביותר בהריון, ופגיעתו בעובר עלולה להיות קשה, ובין השאר לגרום לבעיות כמו עיוורון, חירשות ופיגור שכלי), וכמה חשוב להקפיד לשטוף ידיים ולשמור על היגיינה לאחר מגע עם ילדים, בזמן היריון ובכלל. וירוס זה מודבק דרך מגע עם נוזלי גוף (לא באוויר). אחד מכל 200 תינוקות נולד עם CMV. כ-20% מהתינוקות האלה יוולדו עם בעיות בריאות נרחבות.

אנחנו חיים את הסטטיסטיקה הזו מאז 23 בינואר 2000. כנראה שנדבקתי בווירוס מילדים שהייתי איתם במגע. אולי אחיינים שלי שביליתי בקרבתם שעות רבות? וכמו הקורונה, גם וירוס ה-CMV יכול לחלוף ללא סימפטומים גלויים לעין, ולעיתים ידמה לשפעת רגילה, קצת חום, קצת שיעול. אז נדבקתי בעצמי במהלך ההיריון, ויונתן הפריש את הווירוס עוד כשנה וחצי לאחר שנולד דרך נוזלי הגוף שלו.

בניגוד לקורונה, כך אמר לי הזיהומולוג איתו התייעצתי, CMV אינו מדבק כבר לאחר דקה (כך טען אז). הוא כתב לי את זה בפתק מיוחד, שהסתובב איתי בתיק שנה וחצי, ולא היה לי אומץ לשלוף אותו אפילו פעם אחת מול המשפחה והחברים שהכניסו אותי לבידוד כפוי עד ניתוק קשרים לחלוטין.

רציתי לצעוק בכאב, "אבל אני לא מידבקת! אתם עדיין יכולים להיפגש איתי, לתמוך בי עכשיו שעולמי התהפך. אתם עדיין יכולים להרים טלפון פעם בשבוע לדבר איתי, לשאול לשלומי ולשלום בני, לומר שאתם מצטערים שאתם לא יכולים להיפגש אבל שאתם חושבים עליי, שאני חשובה לכם, ושנעבור את התקופה הזו יחד". לו רק יכולתי לשטוף במים את תחושת העלבון והבדידות שמלווה אותי מאז.

"רחוקים עכשיו יותר מתמיד"(צילום: אלבום פרטי)

חיים רצופים מצבים בלתי אפשריים

הבידוד החברתי הזה לא הסתיים בעצם אף פעם. מאוחרי יותר גיליתי שזאת חוויית קיומית משותפת למשפחות רבות המגדלות ילדים עם צרכים מיוחדים. בורות רבה, פייק ניוז, היסטריה ושיפוטיות ליוותה אותנו מאז ומעולם. המצב משתפר עם השנים, אבל בצעדים קטנים מדי, איטיים מדי. משפחות רבות מתמודדות עם מצבים בלתי אפשריים בימים אלה בבתיהם כשהילדים המיוחדים אינם מקבלים טיפולים שיגרתיים עם שביתת מערכת החינוך המיוחד. בימים כאלה ההורים מחזיקים בכובע נוסף של מטפלים, מנסים לתת מענה לצרכים המיוחדים של הילדים שהשגרה הכה חיונית להם הופרה בבת אחת.

קבוצת הורים אחרת, שהילדים שלהם גרים במעון סיעודי, בגלל המורכבות הרבה של הטיפול בהם, מסביב לשעון, אינם נדרשים לטפל בילדים ולהתמודד עם זה בעצמם. עליהם, עליי, נגזרה גזירה אחרת. בהודעת ווטסאפ שנשלחה מהמעון נאמר: "לאור המצב אנו מבקשים להימנע מביקורים".

רובנו הבנו את זה לבד ונמנענו מלכתחילה, אבל היה משהו שבהודעה שעשה את זה מוחלט. לא אראה את יונתן עד סוף המגפה, ארוכה ככל שתהיה, אלא אם כן יתאשפז. מה שיבוא קודם. עוצר ביקורים כזה עוד לא חוויתי. לא זוכרת תקופה שבה לא ראיתי את יונתן כמעט מדי שבוע בבואי לבקר אותו. לא זוכרת ערב פסח שלא באנו אליו כולנו יחד לברך אותו בברכת חג שמח.

לפני חמש וחצי שנים כתבתי כאן על הקושי להיות רחוקה מהילד שלי כשהוא חולה. עכשיו הוא לא חולה. ואנחנו עדיין רחוקים, פתאום יותר מתמיד. עכשיו לא אוכל לראות אותו בעיניים שלי כלל. לא אוכל ללטף ולנשק, ולהזכיר לו שאני קיימת, ואוהבת, ומתגעגעת בין ביקור לביקור. לא אוכל לראות את החיוך שלו כשהוא שומע את קולי, ומרגיש את מגע ידי בשערו. יש איום קיומי בינינו, וכנגדו אהבה וירטואלית רבה.

מסביבי הורים רבים מנסים להסתדר עם הילדים שמטפסים בבית על הקירות, ואני מבינה אותם. אני מנסה לעזור לשתי בנותיי בתקופה זו. אבל יש ילד אחד, שחסר לי, ילד אחד שמעולם לא נדנד לי, ורק חיכה שאבוא לבקר אותו, ואשמיע לו את השירים שהוא אוהב בנייד שלי. והוא ימשיך לחכות לי עכשיו שבועות רבים, ככל שהדרמה כאן תימשך. אני מקווה שהוא לא ירגיש בינתיים שנטשתי, ששכחתי. ואני אמשיך לקפוץ בינתיים מכל טלפון שיצלצל.

לאה גולדברגר, סמנכ"לית עמותת בת מלך, אמא ליונתן, שירלי ונועה.