פרק 2: חופש, אהבה וחושומור
כדי לא להישמע אידיוט, אקדים ואומר שכל היתרונות הבאים בטלים בשישים לעומת החסרונות של המחלה. אבל אם אני רוצה להמשיך לחיות באופן נסבל מבחינה נפשית - אני חייב לראות את חצי הכוס המלאה, למרות שבמקרה שלי, זה כמה טיפות בכוס
''יתרונות? במחלה שלך? אתה צריך להיות אופטימי להחריד או שקרן להגיד דבר כזה''.
כדי לא להישמע אידיוט, אקדים ואומר שכל היתרונות הבאים בטלים בשישים לעומת החסרונות של המחלה. אבל אם אני רוצה להמשיך לחיות באופן נסבל מבחינה נפשית - אני חייב לראות את חצי הכוס המלאה, למרות שבמקרה שלי, זה כמה טיפות בכוס.
אהבה
מאז שחליתי אני מרגיש אהבה מכל הכיוונים. גם אהבה שאני מקבל, וגם זו שאני מרשה לעצמי להעניק. המחלה הסירה מחיצות, כמו סופת הוריקן שלוקחת איתה הכל. המחלה לקחה איתה - מלבד את עתידי - גם את כל החומות שבניתי מסביבי. היא איפשרה לסביבה להבין שאני לא פה לנצח, ושאם מישהו רוצה להגיד או להעניק לי אהבה ומעצמו - זה הזמן. זה מאותה סיבה שבסרטים הדמות שמתאבלת על אובדן אומרת לא אחת: 'לא הספקתי להגיד לו שאני אוהבת אותו'.
אני מקבל אהבה מכיוונים לא צפויים. זה כל-כך מחמם את הלב כשחבר קרוב כותב לך שהוא אוהב אותך. מי אמר שגברים לא מביעים רגשות?
החופש להיות אני
יש לי את כל החופש להיות מי שאני באמת. מותר לי לעשות כמעט הכל, מבלי שיעירו לי על כל דבר. אני משתמש בקאזה בלי פחד, מתעלם מצווי מילואים (כמה פעמים אפשר להגיד להם שאני נכה?) ומתעלם מקורס נהיגה מונעת שמתעקשים לשלוח לי. מה כבר יכולים לעשות לי שהקב''ה לא עשה? הרי להרוג אותי אפשר רק פעם אחת.
אנשים מתייחסים לשכמותי בכפפות משי - לפעמים זה מעצבן (אתה רוצה שיתייחסו אליך כרגיל), אבל רוב הזמן זה כיף. אני יכול להיות הכי מניאק שבעולם (אני מקווה שאני לא) ויסלחו לי. הסביבה הקרובה לי מאושרת להעניק לי הנחות של סוף עונה, שאפילו בפוקס היו מרוצים. כתוצאה מכך, אני לא חושש להיות עצמי ולהגיד את מה שאני חושב באמת. טוב, אולי לא כמו שלמה שרף - אבל כמעט. עם זאת ולמרות הכל - לא הייתי רוצה לבדוק את סבלנותה של הסביבה.
אהבה עצמית וביטחון עצמי
למדתי לחיות בשלום עם עצמי, להאמין בעצמי, לאהוב את עצמי ולקבל אותי כמו שאני.
התלות שלי באחרים מאפשרת לי להבחין בחולשות של אחרים. דברים שנהגתי לעשות בעצמי - כעת אני נאלץ לבקש מאחרים. אני ממש בתוך הראש שלהם, והם הידיים שלי, ואז אני נוכח לדעת שאני יכולתי לעשות את הדברים טוב יותר.
למדתי גם מי יכול לעשות א' ומי יכול לעשות ב'. נוכחתי לדעת, שעם כל הצניעות, אני יכול לעשות גם את א' וגם את ב' - משמע שאינני פחות חכם מאחרים. וזה משהו שלא ידעתי לפני שחליתי. כלומר ידעתי, אך לא נתתי על כך את דעתי.
איכות קשר שלא הכרתם
וההיבט הבא לא מפסיק לשעשע אותי: איך קרה שלמרות שנהייתי אילם - איכות הקשר שלי עם חבריי השתפרה? הלא זה מנוגד לכל היגיון בריא. זה אמור להיות הפוך, לא?
יש לזה כמה הסברים פשוטים.
ראשית, אני כל היום מול המחשב. 12 שעות ביום מחובר לאינטרנט. זה בערך כמו הזמן שאתם דבוקים לפלאפון שלכם. האימייל הפך להיות הקשר החשוב ביותר שלי, כמו גם המסנג'ר והאפשרות לשלוח SMS מהאינטרנט. לצערי, מי שאין לו מחשב (בודדים) - נותר בחוץ.
אולם זה לא מספיק כדי לשמור על קשר. עובדה: כל הנ''ל היו ברשותי גם לפני שחליתי אך בקושי השתמשתי בהם. למעשה, שנאתי אותם. SMS נראה לי ארכאי, לאימייל לא היתה לי סבלנות, המסנג'ר - למה כולם צריכים לדעת שאני בבית וגולש ברשת? ואף פעם לא אהבתי לדבר בטלפון, הס מלהזכיר פלאפונים.
גיליתי עד כמה רב הוא ערכם של חבריי, ושאין להם תחליף. ובכלל, אם לא אשמור על קשר, יהיה לי קצת משעמם.
פרט נוסף משעשע שמשפר את הקשר הוא העובדה שאין לי ברירה אלא להקשיב- בכיף, יש לציין - לסיפורים של חבריי, והם מצדם חייבים לדבר, אחרת ישרור שקט מעיק. זה בדיוק כמו השתיקות של הפסיכולוגים, שמאלצים אותנו לשבור ראשונים את השתיקה.
חידוד ובהירות המחשבה
המוגבלות שלי דורשת ממני לחדד יכולות שרדומות אצל רובנו, וזאת על מנת שאוכל לפצות על היכולות המוטוריות שאבדו לי. כמו שעיוורים מחדדים את חושי השמיעה והמישוש שלהם, כך גם אני נאלץ לחדד יכולות וחושים אחרים שלי. זה כולל חושים, אבל לא רק.
הבנתי זאת היטב כשאמי הורידה את הווילונות בסלון (שם אני מבלה את רוב זמני) על מנת לכבסם. אני יושב מול מרפסת רחבה, שמשקיפה ממרומי הקומה השמינית אל נוף של דיונות. הסרת הווילונות פתחה בפני עוד כ-20 אחוז מהנוף. פתאום שמתי לב שלא רק שהכל התבהר מבחינה ויזואלית, אלא גם - ובעיקר - מנטלית. הבנתי שדברים נראים לי צלולים יותר, כמו המים בקופנגן למשל. אין שטחים אפורים. הרגשתי כאילו מצאתי מפתחות לסודות הכמוסים ביותר בחיים. אין לי מושג למה. יתכן שזה הזמן הרב שיש לי לחשוב, יתכן שקיבלתי פרופורציות מה באמת חשוב בחיים.
חוש הטעם התחדד - הכל הרבה יותר טעים לי. אולי משום שאני לומד להעריך דברים שלרובנו ברורים מאליהם. השמש מחממת יותר, השקיעה יפה יותר, הנשים יפות יותר, הגששים מצחיקים יותר, המוסיקה מהנה יותר, הספורט מרגש יותר ועוד ועוד. אבל גם - החרא חרא יותר, הפוליטיקה משעממת יותר, הבכיינים בכיינים יותר והטימטום מטומטם יותר.
מכיוון שאין לי אפשרות להסתובב לאחור ולראות מה קורה מסביבי - גם השמיעה השתפרה.
יכולת הריכוז שלי עלתה פלאים. אם אחלום לרגע קט בשעה שמי ממטפלי מעביר אותי מהמיטה לכיסא הגלגלים ושוכח לנעול את הכיסא - אני פשוט אפול (משום שלא הסבתי את תשומת לבו). מכיוון שאני משמיע את קולי באמצעות כתיבה, אני צריך להיות בפוקוס מלא ובעל יכולת ניסוח בהירה ומתומצתת. אין לי פריבילגיה לומר מה אני רוצה 'בערך', אלא מה אני רוצה בדיוק.
גם במחשב אני חייב לדעת בדיוק מה לעשות. טעות תעלה לי ביוקר, כלומר, מה שבשבילכם הוא רק CTRL+Z, בשבילי הוא הרבה יותר מאמץ. דוגמה נוספת: השלט המיוחד לטלוויזיה, שבאמצעותו אני מחליף ערוצים בעזרת הפניית הראש שלי. זה קל יחסית, אך לא פשוט לזפזפ - כך שעלי לדעת בדיוק במה אני מעוניין לצפות. אגב, זה מומלץ ביותר: אין מה לראות? כבו את הטלוויזיה.
אני מוצא עצמי פעמים רבות יודע מה אנשים עומדים לומר - עוד בטרם אמרו זאת.
שיחות חירשים, כשאתה עד להם מבחוץ, הן דבר מאוד מצחיק. אני עד לאין ספור שיחות חרשים. בעיקר בין אמי למטפל שלי - וזה בעיקר בגלל האנגלית העילגת שלהם - אך לא רק. הלו, תקשיבו זה לזה לרגע.
זיכרון גורלי
היה לי זיכרון של מלפפון. לא עוד. בהשאלה ממילון המושגים של המחשב, אפשר לומר שהגדלתי זיכרון. אם אתם חפצים בשידרוג המחשב האישי שלכם - הדביקו אותו בווירוס ALS (להשיג אצלי במחיר מופקע) ותופתעו לגלות ביצועים משופרים (לפחות הזיכרון יגדל). מכיוון שאיני יכול לחפש דברים, וגם לא לומר את מה שברצוני להגיד באותו רגע ממש, זיכרון משופר הוא חיוני.
איפוק ורוגע
אוי, כמה אני מתאפק. לפעמים לי בא לחנוק אנשים, ואז אני מוכרח לומר לעצמי: ''רונן, תירגע, תנשום עמוק''. נעשיתי רגוע יותר, פשוט כי אין לי ברירה. כדי לא לקחת יותר מדי ללב, פיתחתי גם סוג של אדישות. אם אתרגש ואתרגז מכל שטות אני אגמור עם אולקוס - ורק זה מה שחסר לי עכשיו.
אבל אל תסיקו מזה שאני בלתי-עצבין לחלוטין. רחוק מכך. תשאלו את אמי, שק איגרוף פראייר לידה.
חושו-מור
כבר אמרו לי שחוש ההומור שלי עלה מדרגה. שיש בזה משהו מן האמת. זה אך טבעי שבעקבות מחלה קשה מפלס ההומור ישתנה - לטוב או לרע. או שתשקע במרה שחורה, או שתשדרג, כמוני, את ההומור שלך. זה לא נעשה מתוך בחירה. לא קמתי יום אחד ואמרתי לעצמי: ''וואלה רונן, אתה חייב להיות יותר מצחיק''. זהו תהליך הכרתי בלתי רציונלי. כאילו גורם מסתורי דואג לשנע אל מוחי אספקה קבועה של החיידק הידידותי הזה, אותו אני נוהג לכנות חושו-מור.
הצחוק חשוב לבריאותנו, זו עובדה ידועה, ויעידו על כך סדנאות הצחוק שצצו להן באופנתיות. מדענים הוכיחו זה כבר שהצחוק מזרים למוחנו חומרים כימיים משפרי תחושה. אבל לי, חוש ההומור ממש חיוני להשרדות. הוא מאפשר לי לראות את חצי הכוס המלאה, ולצחוק על החלק הריק של הכוס, מה שידוע יותר כהומור שחור.
ויש גם סיבה פשוטה הרבה יותר: לא רציתי שסביבתי הקרובה תחייה בבאסה בגללי. כשחברים באים לבקר אני רוצה שירגישו נוח, ויצחקו חופשי, שהמחלה הארורה תישכח, שיכנסו לבית שעשועים, לא לבית קברות. כשאורח נכנס אני מרבה לחייך, וגם סויה, כלבתי האהובה, מקבלת את כולם בשמחה, קופצת, נובחת ומכשכשת בזנבה. גם שונאי כלבים מושבעים (זכותכם, אבל לא אבין אתכם לעולם) חייבים להודות שבעלי חיים בכלל, וכלבים בפרט, עוזרים להרבה אנשים להרגיש טוב יותר. עובדה שיש מי שמתמחים בטיפול בעזרת בעלי חיים.
אז עשו טובה לעצמכם ולאנושות - חייכו, זה חינם.
וגם
כניסה חינם למשחקים של מכבי ת''א בכדורסל - על הפרקט (הייתם מתחלפים איתי, אה?), אין ספור מחמאות (כיף בלתי רגיל), פטור מלא מחתונות, לישון עד מאוחר, לגלוש ברשת שעות, לא לעבוד, לחנות חופשי על המדרכה (ארבעה גלגלים), לא להתעסק בתשלומי עיריה / חשמל / מים וכו', פטור ממילואים, מסאז'ים חופשי, לאכול מזון עתיר קלוריות ולרזות, להשתין בלי לקום מהספה (השירותים באים אלי), לתזז אנשים חופשי, הנחות, פטור מניקיונות והמון זמן איכות עם עצמי.
רק אל תשאלו אותי איפה נרשמים למחלה הזו - אין לי מושג.