פרק 7: סיבה לקום בבוקר
לפני המחלה לא ידעתי כמה אני חזק. כלומר, תמיד ידעתי שיש בי כוח נפשי לעבור משברים, אבל לא חלמתי על הכמויות האלה. היכולת שלי לשרוד את המחלה ולחיות איתה היא כמעט בלתי נתפסת. אולי משום כך, מדהימה אותי העובדה שאני מקבל את המוגבלויות החדשות שלי כמעט בשוויון נפש. אבל עד שהגעתי למצב הזה צברתי מכלול תובנות, הבנתי שטעיתי בגדול שלא טיילתי יותר בחו"ל ולא ישבתי בבתי קפה, ואפילו, בלי צחוק, גיליתי את מהות החיים
אם עוד לא היכרתם את רונן פורת, ההקדמה הזו הכרחית: לפני שלוש שנים, בעקבות כאבים ביד שמאל, גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 33 מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם "מחלת לו גריג", ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג.
בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על גישה בריאה, אופטימית ככל שאפשר, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.
_______________________________
אני מבין כעת שהכוחות הגלומים בנו כמעט בלתי מוגבלים. אין לנו שמץ מושג אילו עוצמות אנחנו מקפלים בתוכנו. אנו יכולים לעבור טרגדיות נוראות ולצאת מהן מחוזקים. בהקשר הזה תמיד אני נזכר (תסלחו לי על ההשוואה) בניצולי השואה. לפני המחלה לא ידעתי כמה אני חזק. כלומר, תמיד ידעתי שיש בי כוחות נפשיים לעבור משברים בחיים, אבל לא חלמתי על הכמויות האלה.
היכולת שלי לשרוד את המחלה ולחיות איתה (אני לא משתמש במילה 'להאבק', אלא בביטוי 'לחיות עם', כי אין פה מאבק - זה לא כוחות שקולים. יש פה קבלה והשלמה) - היא כמעט בלתי נתפסת. כן, אני גאה בעצמי. ואני אפילו לא מתאמץ, פשוט אין לי ברירה, אלא לסבול ולחיות. אפילו להתאבד אני לא מסוגל (לא שאני רוצה, תירגעו). למזלי, לא כואב לי, ועל כך אני מודה לקב''ה כל יום, כי עם כאבים - כל העסק הזה היה קשה שבעתיים.
אולי משום כך, מדהימה אותי העובדה שאני מקבל את המוגבלויות החדשות שלי כמעט בשוויון נפש, ואל רובן התרגלתי בצורה מעוררת השתאות. ואולי זה לא ניתן כלל לעיכול. אולי אני מדחיק, או מכחיש, או השד יודע מה. תקראו לזה איך שתרצו. לי עצמי אין תשובה ברורה. סתם, דוגמה: עד היום נשגב מבינתי איך הצלחתי להתרגל תוך ימים למגעו הזר של המטפל הפיליפיני שלי.
ההתמודדות שלי היא בעיקרה נפשית (ותודה למחטטת במוח שלי, כלומר - הפסיכולוגית שלי). עברתי תהליכים נפשיים ופסיכולוגיים רבים עד שהגעתי למצב הנוכחי. הנה כמה:
הזמן
המרכזי שבהם הוא הזמן. אחד המוטיבים המרכזיים ב-ALS, הוא הזמן שיש לחולה לעכל את המוגבלות שלו. שלא כמו בתאונות דרכים, בהם הנפגע נזרק לתופת בבת אחת, כאן המוגבלות היא הדרגתית. נכון, עד שאתה מתרגל למגבלה אחת, מופיעה מייד אחרת, ועוד אחת וכך הלאה, ובכל זאת - לחולה יש זמן סביר (מינוס) לעכל. דוגמה: בימים שלפני החמרת המחלה, כמעט קניתי בית פרטי משופע במדרגות. רק ברגע האחרון התעשתתי והבנתי שאיאלץ לוותר על החלום.
כאילו אין מחר
ודאי תגידו: אם לי היו מודיעים שאני חולה במחלה כזו, הייתי קורע את החיים. הייתי חי כאילו אין מחר.
טוב, זה יפה בחלומות או בסרטים, אבל הלכה למעשה זה לא כל כך פשוט. קודם כל, אתה צריך להשלים עם הבשורה המרה (לי זה לקח כשנתיים). שנית, מי אמר שהרופאים צודקים?! ושלישית, החלטה כזו טעונה בזבוז מסיבי של כספים, והרי לא תרצו להשליך את משפחתכם לכלבים ולהשאיר אותם בלעדיכם, ללא אגורה שחוקה, נכון? ובכלל, אולי תצטרכו את הכסף הזה לממן את ההוצאות הכרוכות במחלה ובטיפולים? בקיצור, הדברים אינם פשוטים כפי שהם נראים.
לשבת בבתי קפה? אני?
בהתחלה, אתה כמעט לא מוגבל, ועל כן הכי חשוב זה להבין שאתה חולה, ולהיפרד לשלום מחייך הקודמים. זהו הדבר הקשה ביותר. להיפרד מחייך הקודמים זה אומר לוותר על כל החלומות, למשל. זה אומר להפסיק לתכנן, להתכחש לכל התכנונים שכבר עשית במשך שנים, להבין, למשל, שבית בישראל כבר לא אספיק להקים.
ואז צריך להספיק לעשות כל מה שרצית, ולתכנן הכל מחדש. אבל הרי עדיין לא השלמת עם זה שאין לך עתיד. אז לך תתאים את עצמך לעובדה הזו.
מסביב כולם דחקו בי לטייל. לטוס לחו"ל למשל. עניתי (ואני דווקא חולה על טיולים): מה יש לי לטוס לחו''ל? זו בריחה, זה קוסמטי. זה ליהנות שבוע, זה קטן. בשביל מה? טסתי, חזרתי, מה הלאה?
בדיעבד גיליתי: ביג מיסטייק. היוג'.
היום אני מבין שצריך משהו מהותי בחיים, איזה עיסוק או אמונה (מכל סוג), איזה בסיס איתן. אבל אני גם מבין שהחיים מורכבים מהנאות קטנות שיוצרות, ביחד עם אותו בסיס איתן, חיים שלמים ומאושרים.
פעם חשבתי שלשבת בבתי קפה ולבלות זה שטחי ומטומטם. היום אני מבין: כל עוד זה לא העיסוק המרכזי שלנו - זה ממש לא.
מהות, בייבי, מהות
בסוף נסעתי לשבוע לטורקיה עם החבר'ה, ולשבוע באירלנד עם דאז יקירתי. היום אני אוכל את הלב שלא נשארתי לפחות חודש באירלנד. כל כך נהניתי. בגלל הצ'רטר חזרה לא נשארתי יותר (נקניק).
כאן אני כמעט נוגע במהות החיים. כן, עד כדי כך: אני יודע מה מהות החיים.
מהות החיים לגבי היא אותו משהו, שנותן לך סיבה לקום בכל בוקר. סיבה אמיתית, שעושה לך טוב (שואלים את עצמכם מה לא? משכנתה למשל). זה יכול להיות אפילו סרט שאתה יודע שמצפה לך בערב בדי.וי.די, שלא לדבר על משהו גדול יותר.
אני, למשל, שולח אי-מיילים בלילה, כדי שכשאקום ב-11 בבוקר כבר יחכו לי תשובות באינבוקס. אני גם נוהג לשלוח טופסי ווינר בערב ולבדוק למחרת בצהריים אם זכיתי. סיבות קטנות, תגידו אפילו דביליות, אבל סיבות. סיבה קטנה לאנושות היא סיבה מספקת לרונן.
אז דחיל רבאק, עשו לעצמכם טובה ותדאגו שתהיה לכם סיבה מספיק טובה לקום מחר בבוקר.
קחו ממני שיר: LIFE'S WHAT YOU MAKE IT של TALK TALK.
______________________________
היומן שלי, למי מכם שלא קרא, לא ידע, לא שלחו לו באימייל או שסתם לא בא לו לקרוא על חולים ומחלות:
המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק
פרק ראשון: הכל התחיל ביד שמאל
פרק שני: חופש, אהבה וחושומור
פרק שלישי: מת לצעוק
פרק רביעי: סיפורים מהכורסה
פרק חמישי: עם קצת עזרה מחבריי
פרק שישי: נפלתי חזק
והפורום שלי מדברים עם רונן שכבר הפך למועדון בנות סגור.
לפנייה לכתב/ת 
