שתף קטע נבחר

שיא הרגש: רונן פורת התחתן

חולה ה-ALS, שיומניו וספרו המצחיק-מריר כבשו את לבם של רבבות גולשים כשתיאר מצבים אופטימיים בצל מחלה סופנית, מדהים שוב - שלשום הוצב מתחת לחופה במרפסת ביתו בחולון, ונישא לטלי, בחירת לבו ו"המלאך" שלו

רונן פורת, המעצב הצעיר מחולון, שכבש את לבם של רבבות גולשים כשתיאר כאן בחמש השנים האחרונות בהומור רב את קורותיו כחולה במחלה הסופנית ALS, הדהים השבוע שוב - שלשום (יום ד') קידש פורת באמצעות הרב פנחס אלטהויז, ששימש לו גם כ"שליח", את בחירת לבו, טלי, לאשתו. פורת נאלץ לקדש את טלי "באמצעות שליח" בגין נכותו המוחלטת, וחוסר יכולתו הפיזית לענוד טבעת לאצבע רעייתו.

 


רונן וטלי פורת מתחת לחופה (צילום עופר עמרם)

 

בספרו בסוף יבוא מלאך , שנכתב ויצא לאור עם העיתונאי אילן יצחייק על בסיס היומן האופטימי שלו, תיאר רונן פורת את המפגש עם אהבת חייו טלי כביקור מפתיע של המלאך הטוב, בדיוק בשלב שבו נדמה היה שכל שנותר לו הוא לשכב מונשם במיטה, מוזן בצינורות, חסר תנועה ודיבור, ולהמתין לבואו של מלאך המוות.

 

אהבה נגד כל סיכוי

 

פורת התגרש מאשתו הראשונה זמן קצר לאחר שלקה ב-ALS, משום שביקש למנוע ממנה חיי שעבוד למחלתו. בתחילת מחלתו עוד ניצבה אשתו-לשעבר לצדו, וסיפור אהבתם עמד ברקע לפרקים מיומנו. בשנים האחרונות התרחקה אשתו-דאז (המכונה כך גם ביומן - דאז ), חזרה בתשובה, נישאה, ופתחה בחיים חדשים בירושלים.

 

את טלי, גרושה ואם לשתיים, הכיר כאשר נקראה לסייע בתחזוקת המחשב הנייד שלו, ששימש אותו לתקשורת עם העולם. בין השניים התפתחה ידידות שהפכה לרומן. שלשום מיסדו השניים את אהבתם בטקס מסורתי צנוע בביתו של פורת בחולון, בנוכחות חבריו, בני משפחתו, ודמויות רבות אחרות המוכרות לקוראיו מ"יומנו".

 

ALS היא מחלת ניוון שרירים מתקדמת וסופנית, הנוטלת מהחולה כל יכולות מוטורית בתהליך איטי וממושך, בדרך כלל כארבע שנים. החולה המפורסם ביותר במחלה הוא הפיזיקאי הנודע, פרופ' סטיבן הוקינג . בארץ ידועים חולים נוספים, בהם התעשיין וחתן פרס ישראל דב לאוטמן, מטפס ההרים הנועז פליקס שלומוביץ , ומנכ"ל עמותת ישראלס ניר צורן - ששלושתם התארחו גם בחתונה של רונן וטלי.

 


רונן (מאחור) וטלי עם האורחים חולי ה-ALS: מנכ"ל ישראלס ניר צורן, המטפס פליקס שלומוביץ ורעייתו, והתעשיין דב לאוטמן (צילום: עופר עמרם)

 

השראה לקוראים

 

האופטימיות של רונן פורת עומדת בסתירה מוחלטת לקורותיה של משפחתו, שעיקרם התמודדות עם אובדן: אימו יעל נמלטה מציפורני הנאצים כילדה, אביו אבשלום נפטר ממחלת ה-ALS, אחיו הבכור יואל נהרג במלחמת יום הכיפורים, ובגיל 30 אובחן רונן כחולה ALS בעצמו.

 

לכתוב הוא התחיל כאשר מחלתו נטלה ממנו את יכולת הדיבור. בעבר עוד הקליד באמצעות חישן שהוצמד למצחו, וחיבר אות לאות לכדי משפטים ופסקאות על מסך מחשב מולו. כיום, התנועה הרצונית היחידה שנותרה לרונן היא הזזת עינו ימינה ושמאלה, וכך גם מתבצעת התקשורת איתו.

 

"היומן" של רונן התפרסם ב-ynet לראשונה לפני חמש שנים בדיוק , בערב ראש השנה תשס"ג, ונוכח גל התגובות הנרגש שעורר בקרב רבבות גולשים מהארץ ומהעולם, המשיך האתר ללוות מקרוב את סיפורו.

 

בהשראת "היומן" של רונן העידו רבים מקוראיו על שינוי מהותי שביצעו בחייהם, וקבוצה של כמה עשרות ממשתתפי הפורום שלו אף התגבשה לכדי מערך ארצי מסודר של מתנדבים, המלווה ופועל עד היום למען רווחתם של חולי ALS.

 

פרק מיוחד ל"יומן", גם בווידאו

 

ynet ממשיך ללוות את סיפורם של רונן וטלי: היום (יום ו') ובמהלך סוף השבוע נשדר כתבת וידאו מיוחדת שצולמה בחתונתם, וכן "פרק" נוסף ב"יומנו" של רונן, שנכתב במיוחד לכבוד האירוע.

 

 

 

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
רונן וטלי פורת מתחת לחופה, מציגים את כתובתם
צילום: עופר עמרם
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים