"עודד שילם בחייו כדי שאתה תחיה"

"עיניים כבויות ופה קפוץ. משא כבד. עיקשת וקשת עורף", בשבוע ה-35 גילתה אלה (השם האמיתי שמור במערכת), שהעובר שבבטנה סובל ממום בלב. לאחר זירוז לידה נולד דניאל. על המעברים מפחד לתקווה בחודשי חייו הראשונים, סיפרנו לכם בכתבה הראשונה. בכתבה השנייה סיפרנו לכם על הטראומה הנוספת שעברה על המשפחה הקטנה, עם מותו הפתאומי של האב מדום לב.

"עודד שילם בחייו כדי שאתה תחיה", כתבה אלה לדניאל. "הוא הבטיח לי שתחיה ואתה חי. קשה עורף ודומה לי. לעולם לא בוכה. שקט ועיקש. אין טיפול שאתה עובר שהוא מעל לכוחותיך. גופך הקטן נושא כל סבל. פניך הקטנים מביטים בי ואין בי נחמה".

 צעדים ראשונים 

"הייתי בובה ממוכנת"

כשמלאו לדניאל שנתיים, היה כבר ברור שקיימים קשיים נוספים בתפקודו. מצבו הפיזי אמנם התייצב, אך דניאל איחר מאוד בהתפתחותו המוטורית. הוא לא הלך ולא זחל, דיבורו לא תאם את גילו ורק בשלב הזה החל לעבור ממזון נוזלי למזון מוצק טחון.

"דניאל עבר טיפולי פיזיותרפיה יומיומיים. רצתי ממומחה למומחה, הייתי מאוד עקשנית ולא שיתפתי אף אחד בלבטים", מספרת אלה. "הרגשתי שהצלחת הטיפול בדניאל היא צוואתו של עודד. לא היו בי שום חלקים רכים באותה תקופה. הייתי בובה ממוכנת כמו בשיר של דליה רביקוביץ. הייתי כל הזמן במצב של doing ללא being".

"צעד ראשון. רגליך כמעט ואינן נושאות את משקל גופך הקטן", כותבת אלה. "צעד ראשון לעצמאות. אתה תרוץ. אני יודעת שתרוץ ותשחק בכדור. אבל בינתיים, צעד אחד. קטן". בכניסה לבנין בו התגוררו היה ברז שטפטף וסיקרן את דניאל. הצעד הראשון שלו היה לכיוון אותו ברז שטפטף. באותה תקופה שקל דניאל 10 ק"ג - כמשקלו של ילד בן שנה.

"מה שהניע אותי והחזיק אותי, הייתה תחושת שליחות", מספרת אלה. "כשהשליחות שלי היא להביא את דניאל למקום שמגיע לו להיות בו. אני לא יודעת מאיפה היו לי הכוחות האלו. חזרתי לעבוד וללמוד ודניאל נשאר עם מטפלת שהייתה המלאך המושיע שלי באותה שנה ואפשרה לי לסיים את הלימודים ולעבוד. היא הייתה אישה מלאת סבלנות, סובלנות ורוך".

 חן חוגגת יום הולדת 

"הוא לא יוכל להשתלב"

ביום ההולדת החמישי של חן (אחותו של דניאל), הוזמנו כרגיל כל החברים וחן שוב לבשה שמלת מלמלה ונעלי לכה לבנות. "כל הילדים ישבו במיטב מחלצותיהם מסביב לשולחן באולם שהוזמן לכבוד המאורע כנהוג. פתאום שמעתי את חן צועקת. ראיתי שדניאל שוכב עליה. מיהרתי לגעור בו. חשבתי שהוא מציק. הוא לא נשם. היה היה כחול וללא דופק. מישהו הזמין אמבולנס ואני התחלתי להנשים אותו. ושוב בית החולים ולילות ארוכים ארוכים.

כשדניאל התקרב לשנתו החמישית, אלה החליטה לחזור לארץ. חן התאקלמה מהר, פיטפטה בעברית ורכשה לה חברות. דניאל נכנס לגן חובה ובעיקר שתק. אלה השאירה אותו בגן שנה נוספת בתקווה שתעזור לקליטתו. סייעת עבדה איתו יום יום ללא תוצאות. הגננת אמרה שדניאל לא משתף פעולה ושאין לו כישורים חברתיים. קלינאית תקשורת ליוותה אותו כמעט כל יום ללא תוצאות. דניאל סירב לדבר. אף אחד לא הבין למה. הקלינאית אמרה שהכל אצלו תקין. לאורך השנה חזר על עצמו שוב ושוב המשפט "הוא לא יוכל להשתלב בבית ספר רגיל" .

"דניאל ישב בגן ולא עשה שום דבר. כשהילדים שיחקו, הוא הסתגר בפינת הגן לבד. עשיתי מאמצים להתיידד עם אמהות אחרות כדי להפגיש אותו עם ילדים אחר הצהריים. הצבתי לי את זה כמשימה", נזכרת אלה. "האמהות רצו בחברתי, אבל הילדים לא רצו בחברת דניאל. אני חושבת שהוא רצה מאוד להתחבר אבל כשניסה, הם צחקו עליו והוא וויתר. קראו לו דמבו בגלל האוזניים הגדולות. העיניים שלו היו שמוטות למטה, האף היה מאוד רחב ובחוסר פרופורציה לפנים. הוא היה מאוד מאוד רזה, קטן וחלש.

"ילדים בגילו כבר רכבו על אופניים והשתוללו בגינה והוא לא יכל לעשות שום דבר מהדברים הללו. מרוב תסכול, הוא היה רץ אל הילדים וחונק אותם. ההורים התחילו להתלונן. הייתי מגיעה איתו יום יום לפארק ואף אחד לא התקרב. התסכול היה כל כך גדול. הרגשתי כאילו יש מחיצת זכוכית בינו ובין העולם ואי אפשר לעבור אותה".

הילד שלא מצליח

הגננת המליצה שדניאל ילך לחינוך מיוחד. למרות החששות והפחדים לגבי השתלבותו, אלה החליטה – חינוך רגיל ויהי מה. החלטתי לעבור לעיר אחרת על מנת שדניאל יוכל לפתוח דף חדש. "במחלקת החינוך של העירייה, דיברתי, הבטחתי, שכנעתי אותם וגם את עצמי. דניאל אהב במיוחד סיפורים שהייתי ממציאה. סיפור שחזר על עצמו היה על ילד שלא מצליח בכל מיני דברים, אבל לבסוף הוא מוצא במה הוא טוב והוא מצטיין.

"הסיפור הזה חזר לאורך כל הילדות שלו, כשבכל פעם קראו לילד הזה בשם אחר. בשלב מאוחר יותר הבנתי שהסיפור הזה היה הכוח שלו. לאחר חופש גדול ואינטנסיבי של עבודה על הדיבור, דניאל החל לחבר מילים למשפטים וכשהוא התחיל לדבר, זה זרם. להפתעתי הרבה הייתה לו עברית גבוהה.

"דניאל צלח איכשהו את כיתה א ו-ב' עם תעודה דלה כמובן. הוא קרא קצת וכתב, אבל לא ברצף הנדרש. גם בבית הספר הילדים התרחקו מדניאל. הוא ניסה להתחבר אבל הם לעגו לו. דניאל חזר לתגובה שהכיר - הוא ניסה לחנוק אותם. ושוב תלונות של הורים. בדידות מזהירה. אין ילד שרצה בחברתו. יום יום הוא היה יוצא למלחמת ההישרדות הפרטית שלו. נלחמנו ביחד עוד יום ועוד יום ועוד שנה.

"עבדנו קשה. כל המשכורת שלי הלכה לתשלום למורים פרטיים ולמומחים. נסענו באוטובוסים, תמיד למומלצים ולטובים שבהם, אבל לא הייתה פריצה של ממש. לא הפסקתי להאמין, אבל כבר הייתי עייפה. הבטחות והבטחות ושום דבר לא עזר. גם דניאל בשלב הזה הפסיק לשתף פעולה. ראיתי איך הוא הופך בהדרגה לילד מריר ומתוסכל. מעבר לחוסר ההצלחה שלו בלימודים ועם החברים, היה בינו לבין חן פער בלתי נתפס. המוצלחות שלה וחוסר המוצלחות שלו היו מאוד קיצוניים.

"אני מחבקת אותך בכוח, אבל אתה אלים", כתבה אלה לדניאל. "אגרסיבי. מכה את כל מי שנמצא סביבך. גם אותי. אני אוחזת בגופך חזק חזק והבעיטות שלך פוגעות באוויר. 'הלוואי שתמותי', אתה צורח בקולי קולות ואני כבר מזמן מתתי".

"הוא התחיל להגיד משפט שחזר על עצמו פעמים רבות בהמשך - 'למה נולדתי? אני רוצה למות'. בפעם הראשונה שהוא אמר את זה הרגשתי נורא. רציתי למות ביחד איתו. זו תחושת כישלון איומה שלי כאמא. הוא היה אומר 'אין לי חברים ואין אף אחד. נמאס לי. אני לא רוצה לחיות. אני רוצה למות. תעזבו אותי'".

אין מה להפסיד

בסוף כיתה ג' המנהלת אמרה שדניאל מעכב את הכיתה. היא חיפשה מצוינות. אלה הבינה שבית הספר הזה אינו מתאים לדניאל. הגיע הזמן לעשות שינוי נוסף. אלה ביקשה להיפגש עם מנהלת בבית ספר אחר באזור.

"זה היה בית ספר קטן יותר וקהילתי", מספרת אלה. "המנהלת הייתה מדהימה. היא הייתה בן אדם. סיפרתי לה הכול. הרגשתי שכבר אין לי מה להפסיד. סיפרתי ובכיתי. כבר ידעתי אז שדניאל דיסלקט ודיסגרף ושקל זה לא הולך להיות בכל מקרה. היא קיבלה את דניאל. היא אמרה שהוא ילד מיוחד ואז אמרה 'בשבילי כמנהלת, דניאל הוא אתגר בלתי רגיל'. שוב בכיתי. הבנתי שהכל אפשרי ושהיא תעזור לי לעשות שינוי. היא לא הייתה שיפוטית והבינה שיש כאן מצוקה קשה".

"הכיתות בבית הספר החדש היו קטנות והייתה התייחסות אישית לכל ילד. בית הספר הזה דוגל בסבלנות וסובלנות. דניאל לא היה הילד החריג היחיד בבית הספר. הלימוד היה חוויתי והכיתה יצאה הרבה החוצה. גם תחום האומנות היה מאוד מפותח שם.

אני חושבת שכל ילד הוא יצירתי וסקרן מטבעו ומגיע לו לחקור את המקומות הללו, אבל מערכת החינוך לרוב מכבה את הלהט הזה, בכך שהיא שמחייבת ילדים קטנים לשבת בשקט בכיתה עמוסה, להתנהג יפה ובאופן שמנוגד לטבע שלהם. אפשר להגיע ללימוד באלפי דרכים. מנהלת בית הספר הזה הבינה את זה".

בכתבה הבאה נמשיך לפרוס בפניכם את סיפורם של דניאל, אלה וחן, סיפור על ההתמודדות אמיצה עם חריגות, התמודדות המעלה שאלות חברתיות וחינוכיות קשות. סיפור שכולו מאבק בלתי פוסק על זכות קיומו של החריג בחברה הנורמטיבית.

"למה בהמשכים?" שאלו חלק מהגולשים. והתשובה היא שלעיתים לא ניתן לפרוש מסכת חיים שלמה בכתבה אחת. לעיתים, כאשר המציאות עולה על כל דמיון, קצרה היריעה וכאשר בסיפור חיים אחד, חיים זה לצד זה מספר מסרים חשובים ויותר מדילמה מצפונית וחברתית אחת, נכון יותר לטעמנו לתת לכל פרק חיים את המקום המגיע לו.

המשך בשבוע הבא.