מלאכיות הדממה רוצות לצאת מהשקט
במאמר אישי ומרגש מספרת מאיה, אמא של ניקה על ההתמודדות עם גידול ילדה החולה בתסמונת נדירה, תסמונת רט. לקראת מירוץ שיערך בשבת לגיוס תרומות לחקר המחלה, חוזרת ומספרת מאיה על הסימפטומים, ההתמודדות עם התסמונת, החיבור עם האח הקטן, ומבקשת לסייע ולתרום לפיתוח מחקר שייערך כעת, ולא שנים רבות קדימה
לפני חמש וחצי שנים הפכתי לאימא. בהתחלה הכל התנהל לפי הציפיות: לילות לבנים ובכי אך יחד עם זאת התרגשות אין סופית מילדתי הראשונה. כבר מהשנייה הראשונה שראיתי אותה, ניקה הייתה מהממת, מעולם לא ראיתי תינוקת יותר מושלמת ממנה. בהתחלה הכל התנהל כרגיל. אז עוד התרגשתי מהקשיים הרגילים והבנאלים של לגדל תינוקת. לו ידעתי מה יביא עימו העתיד הייתי וודאי מתמוגגת מאושר על גידול הילדה בחודשים הראשונים לחייה. ניקה התפתחה כרגיל: בגיל ארבעה חודשים התהפכה, בגיל חצי שנה החלה לזחול על הגחון ובגיל שבעה חודשים לדבר. אבל לקראת גיל שנה דברים השתנו - לאט לאט ניקה איבדה את יכולת הדיבור, לא הצליחה לשחק שום משחק פונקציונאלי וגם קשר העין הדרדר.
בן לא ממש מבין למה היא לא מדברת
לאחר מסע מפרך בין רופאים מומחים למיניהם והמכון להתפתחות הילד, לפני שלוש וחצי שנים, קיבלנו את האבחון הסופי של ניקה, האבחון היה מטלטל, ניקה אובחנה כסובלת מתסמונת רט. בתוך כל הכאוס ותקופת ההתדרדרות הקשה של ניקה הצלחתי להיכנס להריון. קוראים לו בן והוא בן שנתיים ושמונה חודשים היום וכן הוא בריא, טפו טפו טפו...
כשבן נולד ניקה היתה בת שנתיים ותשעה חודשים, כגילו של בן היום. בזמן שבן רץ,
קופץ, מטפס, מדבר בשצף קצף, משחק ואוכל לבד, ניקה הלכה בקושי, כבר לא דיברה כלל, סבלה מקשיי שינה, עצירויות, הכנסת ידיים אובססיבית לפה והיא לא יכלה להחזיק דבר מבלי שייפול. במקום להתקדם כמו בן, ניקה חזרה אחורה להיות נזקקת כמו תינוק קטן.
אני לא אשכח את הבכי שלה כשחזרתי עם בן הביתה מבית החולים. במשך שבועיים, כל יום כשחזרה מהגן, היתה מסתכלת על בן ועלי ופורצת בבכי. זאת היתה הדרך היחידה שלה להגיד לי אמא אני מקנאה, אני מפחדת שתפסיקי לאהוב אותי עכשיו שיש לי אח קטן, אני רוצה אותך לעצמי, אני זקוקה לך. כך מצאתי את עצמי ימים ספורים לאחר הלידה כבר מתרוצצת איתה שוב מהקניון, להצגת ילדים, לשיעור רכיבה טיפולית, לחברים, הכל רק שאראה אותה מאושרת שוב. אני אומרת לה שוב ושוב שאני אוהבת אותה הכי בעולם, שלעולם לא אנטוש אותה, שהיא הדבר הכי מדהים ומיוחד של אמא.
במשך שנה שלמה ואף יותר הרגשתי שאני מגדלת תאומים. שני תינוקות קטנים שזקוקים לי עשרים וארבע שעות ביממה. בו זמנית החזקתי שניים, חיתלתי, רחצתי, האכלתי, רק בהבדל מאוד משמעותי מתאומים רגילים, האחד היה תינוק מפאת גילו ואילו השניה מפאת התסמונת ממנה היא סובלת, והיא כבר היתה בת שלוש וחצי. זו היתה תקופה קשה ומתישה וכל מה שרציתי זה שבן יגדל ויהפוך להיות יותר עצמאי. לא יכולתי יותר לסבול את העובדה שאני נמצאת בשלב הינקות כבר שלוש וחצי שנים ברציפות.
היום ניקה כבר בת חמש וחצי והקשר שנוצר בינה ובין בן מדהים. בן עדיין קטן ולא ממש
מבין למה ניקה לא מדברת איתו ומשחקת איתו, אבל הוא מרגיש שניקה היא משהו אחר ומיוחד ושצריך לשמור עליה. הוא מנחם אותה כשהיא בוכה, מלטף אותה, הוא ניגש אליה עם כרטיסיות ה"כן" ו"לא", דרכן אנו מתקשרים איתה - הוא שואל אותה שאלות ועונה עליהן בעצמו.
בבקרים הוא נותן לה נשיקות וחיבוק ואומר לה בוקר טוב ניקה שולו בולו בולו...היא מצידה מחזירה לו מבט מלא אהבה, מצחקקת מהשטויות שלו, מרשה לו לשחק בצעצועים שלה, משמיעה צעקה ומסתכלת עלי במבט כועס כשאני מעזה לכעוס עליו.
ככל שהזמן עובר אנחנו לומדים יותר להבין את ניקה ללא מילים. למדנו לזהות מה אומר כל מבט שלה, מה אומר כל צליל שהיא מצליחה להשמיע. כל יום היא מוכיחה לנו שהיא מבינה ויודעת הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים. לא מזמן הופתענו לגלות שהיא מבינה אנגלית! כשהבחנתי שהיא מצחקקת בעת שאני והמטפלת מדברות עליה באנגלית הבנתי שמשהו מוזר מתרחש כאן. כששאלתי אותה לאחר מכן באמצעות הכרטיסיות האם היא הבינה, היא אמרה שכן וידעה לענות לי על מה היה תוכן השיחה.
כבר שנתיים שהיא נמצאת בגן השרון של עמותת צעד קדימה, שם עושים איתה עבודת קודש! הם למדו להבין אותה ולתקשר איתה. לימדו אותה שגם ללא יכולת לדבר ולהשתמש בידיים היא יכולה להסביר את עצמה. כך למשל היא למדה ללכת לעמוד ליד השירותים כשהיא צריכה, או ללכת לכיוון המטבח כשהיא צמאה. היא נמצאת בקבוצת הכנה לכיתה א' ולומדת על המספרים והאותיות, היא מזהה כבר מילים ומצליחה לאיית והיא עושה זאת מצוין!
בזכות המדע ניקה יכולה לחזור ולהיות ככל הילדות
חצי שנה לאחר הבשורה שהפכה את עולמי והפכה את ילדתי למלאכית דממה שסובלת מתסמונת רט ראיתי קרן אור בקצה המנהרה. חוקרים בארה"ב הצליחו "להפוך" את הגן הפגום הגורם לתסמונת ולרפא עכברים בוגרים! הבנתי שבזכות המדע ניקה יכולה לחזור ולהיות ככל הילדות. יתרה מכך זה לא רק נטע בי תקווה עצומה אלא זה עורר רעש גדול בכל העולם המדעי בתחום שכן הגילוי מהווה פריצת דרך לגבי תסמונות ומחלות אחרות כמו פרקינסון, אלצהיימר, אוטיזם וכדומה.אבא שלי סובל מדימנציה ופרקינסון. כשאני מסתכלת עליו ועל ניקה הם מאוד מזכירים לי אחד את השניה. לאבי יש קושי בהליכה. קיים בו הרצון ללכת יותר מהר, לעלות מדרגות,לרוץ, לקפוץ,לטרוף את העולם... אבל הבגידה הזו של הגוף לא מאפשרת, המוח רוצה ונותן פקודה אבל משהו משתבש והגוף לא נענה לבקשותיו. גופה של ניקה בדומה לאבי גם בוגד בה וברצונותיה. יש ביניהם קשר מיוחד, כשניקה רואה אותו היא זורחת, היא מסתכלת עליו במבט החודרני שלה ומחייכת אליו כאילו היא ממתיקה איתו סוד ששייך רק להם.
בעוד שש וחצי שנים נחגוג לניקה בת מצווה. פריצת הדרך כבר נעשתה. הצליחו לרפא את התסמונת בעכברים ויצליחו לרפא גם בני אדם. זה רק עניין של זמן ומשאבים, הרבה משאבים. אני יודעת שביכולתי לעזור לה ועל כן אני עושה כל שביכולתי להעלות את המודעות לתסמונת רט ולגייס כספים להמשך המחקר. בדמיוני אני יושבת עם ניקה ויחד אנחנו מתכננות את חגיגות הבת מצווה. בדמיוני ניקה מדברת ועונה באמצעות מילים על כל השאלות ששאלתי אותה במהלך חייה. בדימיוני היא צוחקת ומספרת לי את כל מה שעבר עליה במהלך השנים. בכוונתי להפוך כל אבן כדי להפוך את המציאות לדימיון.
- תסמונת רט היא הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה ביותר הפוגעת באחת מכל כ- 9,000 לידות של בנות. במקרים נדירים, התסמונת פוגעת אף בבנים. זוהי תסמונת גנטית ולא תורשתית ולכן יכולה לפגוע בכל משפחה. עדיין לא נמצא מרפא לתסמונת.
- מרוץ האביב, בחסות קאנטרי ג', יתקיים השנה לטובת קידום המחקר ומציאת מרפא למלאכיות הדממה. המרוץ יערך ביום שבת, 8.5.2010, ויכלול מקצים למרחק של 10, 5 ק"מ ומסלול ל - 2 ק"מ המיועד לילדים. מסלול המרוץ עובר בשטחים החקלאיים בגלילות. להרשמה לחצו כאן
. לפרטים ותרומות לעמותת "מלאכיות הדממה" - לחצו כאן
.
לפנייה לכתב/ת 
