"מצטערת שלא באה לחג. אני מחוברת לדיאליזה"

שבועות, עוד חג משפחתי שבו כולם נאספים סביב השולחן, אוכלים מאכלי גבינות, צוחקים ביחד ונהנים מהחג ומהחופש. ושוב אני לא יכולה להצטרף, צריכה להישאר מחוברת לדיאליזה, להישאר מחוברת לחיים כדי שאוכל להמשיך ולהיות חלק מהמשפחה.

"למה את לא יכולה לקחת פעם אחת חופש?", שואל אותי האיש שבחיי, בן זוגי, בימים הראשונים להיכרותינו, "מה קרה? כולה תפסיקי ליום אחד לעשות דיאליזה. מה יקרה? פשוט אל תלכי. תדלגי על יום, מה כבר יקרה לך?" הוא מקשה בקושיות, אבל כמובן שמחייך בסוף השאילתה הארוכה.

• לעדכונים נוספים היכנסו לעמוד הפייסבוק של ynet
  

אדם רגיל עם כליות עובדות לעולם לא יבין מה המשמעות של לחיות בזכות מכונה, או מה יקרה אם לא אלך אל אותה מכונה. הוא לא יבין שזאת איננה מכונת משחק או מכונת מזל, או אולי מכונת הימורים שבמקרה הגרוע מפסידים בה כסף. ובדיוק בגלל זה אני שונאת חגים ושונאת חופשות קולקטיביות שבאות עם החגים, כמו יום העצמאות, ראש השנה וסוכות, שבועות וגם פסח, חג החירות, החג של יום ההולדת שלי והחג של המשפחות שמסבות לשולחן הסדר.

פז ומקס - אין יום חופש מהדיאליזה(צילום: עופר עמרם )

בכל שנה ולכל הזמנה אני עונה את אותו המשפט: "אני לא יכולה, אני בדיאליזה", וכבר נמאס לי לשמוע את עצמי. אני אוכלת במחלקה בביה"ח את הגבינה הלבנה 5% על פרוסת הלחם הלבן העלוב שכבר מעצמו הוא מתבייש. צופה בתוכניות החג המשודרות שוב ושוב, שנה אחר שנה, בטלויזיה, ומרגישה הכי לבד, כל כך לבד. בודדה ומנותקת מהעולם החיצון בחגים ובחופשות.

עוד בערוץ הבריאות:

• מדריך לחולי סוכרת: כל הזכויות הרפואיות והכלכליות
• לב הושתל בחרדי: 'לא מבין המתנגדים, שכולם יחתמו אדי'
• נתנו להם חיים: 3 אנשים שתרמו כליה לבן משפחה
  

כמו נמלה חרוצה, שממשיכה במסלול הקבוע שלה בהתמדה, בנחישות, כמעט בעיוורון, בכדי לשרוד - מסלול אותו תעשה כל חייה, כל הזמן, עד יום מותה כי זו תכלית קיומה ובשביל זה היא כאן - כך אני מדמה את עצמי ותוהה, האם אני משולה לאותה נמלה חרוצה שעושה מלאכתה נאמנה? האם בשביל זה אני כאן? האם זה מה שמאפשר לי לקיים את סיבת המהות שלי עבורה אני כאן?

אי שפיות זמנית 

הנמלה שבי נולדה לה בגיל 19, מאז אני עוברת את אותה הדרך, באותו המסלול, עם אותם הצוותים, באותה כורסת המטופלים. "אנשי הכסאות" קראתי לנו, מטופלי הדיאליזה במחלקות ברחבי העולם, בסיפור שפעם כתבתי. מתחברת לאותה מכונה בכל פעם, מכונה מספר 17, רואה מול עיניי, המביטות מעלה לתקרה, את אותן מנורות ניאון לבנות בוהקות שהיו התאורה היומיומית שלי בעודי שוכבת בכורסת הדיאליזה, אותם רעשי הציקצוקים וה"טיקים" של גברת ע' שיושבת בכורסה ומחוברת גם למכונה שמימיני, אותן בדיחות קרש, אותם סיפורים.

התחרפנתי מזה. אלוהים הטוב שבשמיים, תן לי קצת מנוחה, קצת שקט. החלטת שאתחבר למכונה? סבבה. אבל למה

אני צריכה גם להתחבר לציקצוקים של הגב' ע'? מילא המילמולים הלא ברורים של ג', הבחור האוטיסט שמחובר בכורסה למכונה משמאלי. מילא התנודות החדות של ידיו, ובעיטות גופו החוזרות ונישנות אנה ואנה. אותו עוד אפשר להבין. זה בלתי נשלט אצלו. הוא לא בחר להיוולד אוטיסט ועוד לתבל זאת שנים מאוחר יותר בגיל 26 בדיאליזה. אבל היא? אותה גב' ע' המחוברת לידי? למה אותה אני צריכה לסבול שנים. אפילו בזוגיות ובמשפחה לא נמצאים כ"כ הרבה שעות יחד במשך ימים ארוכים, חודשים ושנים אינסוף. דקות ארוכות ונצחיות של אי שפיות שעוברות עלי.

האם זוהי אי-שפיות זמנית? האם היא קבועה?

שנים שאני אוגרת את השיגעון בפנים, כי אסור, אסור להשתגע. תתחברי ותשבי בשקט. וכן, ברור שגם אסור לך לדבר בטלפון, וגם אסור לך לשיר חס וחלילה, אל תנסי אפילו, כי זה מפריע את מנוחת הצוות והמטופלים. את חייבת לשמור על שקט מוחלט. עכשיו. מחר. מחרתיים. כל החיים. תני לנו לקרוא את "לאישה" בשקט ואל תפריעי, אומרת לי האחות.

מי אתם שתחליטו עליי?

בשנה שעברה החלטתי שאת ארוחת הצהריים של יום העצמאות, המוכרת בשם "על האש של יום העצמאות", אעשה בביתנו הקט בת"א, בית פרטי ישן שכור עם קסם של תל אביב הקטנה, בחצר הנחמדה עם מרצפות הוינטג' הישנות המכוסות בעשב פרא דהוי. בן זוגי היה מאושר למשמע ההצעה משום שידע שיום החג יוצא בדיוק ביום של ליזה (דיאליזה), והרי אני אמורה להתחבר למכונה ולבלות את החג בבית החולים.

"אל תדאג", אמרתי לו, "דיברתי עם האחות האחראית וקבעתי איתה שאתחבר במשמרת הערב, ב-17:30 אחה"צ, כך שנוכל להזמין משפחה וחברים בסביבות 12:00 או 13:00 וכך יהיה לנו מספיק זמן ליהנות איתם בחג הזה". מקס חייך ואמר: "מגניב, סופסוף נוכל לחגוג".

יום העצמאות הולך וקרב, ועמו הולכת וגדלה ההתרגשות שלי על כך שסוף-סוף אצליח גם לארח אנשים וגם לעשות ליזה. בטח אסיים ליזה לקראת חצות ואחזור גמורה וסחוטה הביתה, אבל למי איכפת כל עוד גם אהנה עם חברים וארגיש תחושת סיפוק גדולה על כך שהצלחתי למנף את היום הזה לשני הדברים יחד. מקס עשה קניות ביפו והביא הביתה מעדנים מכל טוב כהרגלו. אני בינתיים אירגנתי את החצר, ואפילו סחבתי כסאות החוצה, ביד ימין בלבד כי אסור לאמץ את יד שמאל.

יד שמאל היא המלכה שלי. היד המלכה העובדת שאליה אני מכניסה את המחטים בכדי להתחבר לדיאליזה, אז חייבים לשמור על כלי הדם ולא לאמץ אותה.

בבית בלי המכונה ועם האהובים - רגעים קטנים של אושר(צילום: עופר עמרם )

אנשים מתחילים להגיע, מקס ואני נרגשים, שמחים, מתלהבים ועסוקים בלארח, יושבים ומקשקשים קישקושים כייפיים שלעיתים מרווחים את מעמסי החיים. משוחחים על דא ועל הא ועוד אנשים מגיעים ואווירה נעימה ומהנה נרקמת לה, ואז הטלפון שלי מצלצל. אני רצה לתוך הבית לענות, בטוחה שמישהו מתקשר בכדי לשאול היכן הבית ממוקם.

מגיעה אל המכשיר הסלולרי שלי, מביטה על המסך ורואה את הכתוב: "מחלקת דיאליזה". מה זה? למה הם מתקשרים אליי כעת? הלב שלי מתחיל להאיץ ואני ממלמלת בלבי שאין מצב שהם הולכים לקלקל לי את החג.

"הלו?", אני עונה בתמיהה, מחכה שמישהו מהקו השני רק ירגיע אותי. "איפה את?", שואל אותי האח י' דיאליזה שאני מיד מזהה אותו. "מה זאת אומרת איפה אני, אני בבית בארוחת חג עם משפחה וחברים", אני עונה בפחד. "תגיעי מיד למחלקה לעשות דיאליזה", הוא עונה ומרים את קולו בצעקה בטון של פקודה. "אבל למה? דיברתי עם מ' האחות האחראית והיא קבעה לי דיאליזה למשמרת ערב ב-17:00, אני לא יכולה עכשיו לבוא, הזמנו חברים אלינו הביתה לחגוג את החג", אני ממשיכה בחשש, מתגוננת כאילו עשיתי את הדבר הכי נורא בעולם, ממש פושעת.

"פז, אמרתי לך תגיעי מיד. אני רוצה לצאת מוקדם מהמחלקה היום, אחרת לא תספיקי לעשות דיאליזה", ממשיך לפקוד ולאיים עליי האח י' היקר. "קבעתי עם האחות האחראית שאוכל לחגוג את החג עם אנשים אצלי בבית ולבוא רק בערב. למה אתה עושה לי את זה י'? למה?",

הטון שלי כבר מתחלף לתחנונים, אני מרגישה את קיטור הכעס מתחמם ועולה וגועש בי. למה שהוא יחליט איך החיים שלי יראו? רק כי בא לו לעזוב מוקדם את המחלקה? מה איתי? מה עם האורחים שלי? ככה פתאום, אני צריכה להודיע להם בבושת פנים שהכל הסתיים עוד לפני שהתחיל באמת? הלב שלי נקרע, והעצבות מתפשטת בגופי. התסכול שאנשים אחרים יקבעו לך איך חייך יתנהלו וייראו הוא כבד מנשוא. אני שונאת חגים.

מקס חוטף ממני את הטלפון ומתחיל לריב עם מר י'. אני יודעת שזה לא יעזור הרבה, אחר-כך האח י' יתנקם בי בעודי קשורה למכונה במחלקה, כששנינו נהיה שם לבד ולא יהיה את מקס שישמור עליי ממנו.

אני נפרדת מחבריי, ממשפחתי, כולם נבוכים מהסיטואציה הבלתי סבירה הזו, מנסים לעודד אותי, "לא נורא", הם אומרים, "לפחות הספקנו לראות אותך קצת" -  הם מנסים להרים את רוחי. כולם מסדרים מהר-מהר את כל האוכל, מחזירים את הריהוט לתוך הבית ועוזרים לנו להתארגן בכדי שאוכל לנסוע לדיאליזה מהר.

ליכלוכית או סינדרלה

מגיעה למחלקה, מתחברת, כאילו נכנעתי והוכרעתי בקרב, אבל מחליטה שלא אתן לי' להרגיש את הכוח שהוא חושב שיש לו עלי. אני בוחרת לראות בזה השפלה מדומה ולא נותנת לרוחי להישבר, אני בוחרת להתבונן במה שכן זכיתי ליהנות ממנו בחצי הראשון של היום. בוחרת להתמקד באהבה של בן זוגי, של משפחתי וחבריי שקיבלו את המצב בתמיכה ואהבה.

ביום ההולדת האחרון שחגגתי השנה אני שוב מתחברת לליזה, מכונת הדיאליזה שלי. אני מעבירה את שעותיי עם המכונה בתכנון חגיגת יום ההולדת שאחגוג עם אהובי.

סינדרלה, הנסיך ו-2 הכלבים(צילום: עופר עמרם )

יצאתי מהטיפול מותשת וחלשה, מרשה לעצמי להיות כך רק עד השעה 20:00 בערב - אני היא אותה סינדרלה שנכנסת לבית החולים, מתחברת למכונה והופכת להיות ליכלוכית. יוצאת מהמחלקה סחוטה ומותשת, לבושה בבגדי סחבות, נוהגת את אותה הדרך הביתה, כשנהגים אחרים מתרגזים עליי וצופרים, כי כנראה שנוסעת לאט ומנסה להתאפס על עצמי, מגיעה לבית ומתמוטטת. נחה את מנוחת ה"אחרי ליזה" הקבועה של חיי, ובוחרת להתעורר, לאסוף את עצמי למקלחת, ממש בכוח, פותחת את ברז המים, ונותנת להם לשטוף ממני את ליכלוך הנפש בכדי להתעורר חזרה אל החיים, לחזור שוב להיות לסינדרלה.

ישבנו בקולנוע כמו זוג שרק הכיר והתאהב, המשכנו למסעדה סינית קטנה וקינחנו בלחבק את הקטנים שלנו הנובחים והמייללים, כלבינו האהובים שר-לי ונילה שקופצים עלינו בשמחה עילאית כשאנחנו חוזרים הביתה. מקס מחבק אותי בשתיקה של אושר. כן, אלו הן סוג הבחירות שאנחנו עושים מתוך חוויית זכות והודיה על מה שיש לנו בחיים. רגעים יפים של שכיחת ה"מה שאין לי בחיי" והאדרת ה"מה שיש לי בחיים".

חג שמח לכולנו.

פז מושקוביץ גן-זך , שחקנית, מאמנת לתקשורת ומנהיגות ויוצרת ההרצאה-מופע מחוברת - CONNECTED - Inspiring Lecture. הופעה ראשונה ב-27.5 בבית ציוני אמריקה ת"א