עשרה ילדים, שלושה מתוכם מוגבלים: "קשה בשידוכים, אבל זה בית של כיף"

עשרה ילדים יש למשפחת כהן, משפחה חרדית מבני ברק. שלושה מתוכם סובלים מתסמונת שאיננה מוכרת, ככל הנראה על רקע גנטי, הגורמת לילדים הלוקים בה לסבול מפיגור עמוק ולהיות נתמכים לחלוטין לכל חייהם. 

<< הכל על העולם היהודי - בפייסבוק של ערוץ היהדות. היכנסו  >>

דינה ודוד כהן בחרו לפתוח את ביתם ולשוחח: על הרגע ההוא לפני 24 שנה, שבו הפכו מזוג צעיר עם תינוקת ל"משפחת ילדי הצרכים המיוחדים"; על ההחלטה שלא לבצע בירור גנטי מוקדם, על היכולת לשמור על שמחה ואמונה תמימה - ועל איך בכל זאת, בסופו של יום, מצליחים להיות משפחה מאושרת.

<< הכול על העולם היהודי - בפייסבוק של ערוץ היהדות . היכנסו >>     

זה גם סיפור על נתינה אין קץ מצד החברה החרדית שעוטפת אותם, דרך ארגון "רפואה וחיים" שמתנדבותיו, כולן נערות צעירות, לא נרתעות ומטפלות בילדים במסירות אין קץ, באופן יומיומי, כדי לאפשר גם רגעים של מנוחה להורים והאחים הבריאים.

קיראו עוד בערוץ היהדות : 

• "אהיה שליח כמותכם": מוישי הולצברג שר להוריו שנרצחו בפיגוע
• "חיפשו עלינו ציציות וכיפות": ירדן השפילה סגני ראשי ערים
• "פרוטוקול ברגן בלזן" לא יימכר: "הגיע הזמן לחקיקה בנושא"
  

כבר בכניסה לביתה של המשפחה, בלב שכונת ויז'ניץ, יש סימנים לבאות: עגלות הילדים הרבות, זוגות האופניים של ילדי הבניין וכיסא גלגלים אדום שניצב בפינת הלובי. המפגש עם דוד ודינה מטלטל ועומד בניגוד לכל הציפיות והנורמות שהורגלנו בהן. כשנכנסתי אל הבית, לחשה לי הסבתא באוזן: "את עומדת בבית של צדיקים גמורים. כל מה שהם עושים כל היום זה קודש קודשים". 

"להתלונן? לא יעזור"

המסע של השניים החל לפני 24 שנים, כאשר נולדה בתם הבכורה, אפרת: "לא ידענו בבירור מה יש לה", אומרת האם, דינה - והאב דוד מוסיף כי "אחרי ארבעה חודשים חמותי אמרה שלא נראה לה שהילדה מתפתחת רגיל". זו הייתה נקודת ההתחלה במה שיהפוך לסיפור חייהם.

לדבריהם, בתחילה הרופאים עוד היו סקפטיים ובטוחים שהכול כשורה. עד שבגיל חצי שנה התגלה כי אפרת תהיה מוגבלת לכל חייה: לא מדברת, בקושי הולכת, סיעודית. "איך אמרו לי באבחון? 'פיגור קשה, עמוק'".

לבני הזוג נולדו עוד שלושה ילדים בריאים, ואז הגיעה הילדה החמישית, ולבני הזוג והרופאים התברר כי הברק הכה פעמיים. דוד מספר שבאמצעות מבט בלבד זיהה כי היא סובלת מאותה תסמונת שבה לוקה גם בכורתם. הזוג כהן סבר לתומו כי הפגיעות למחלה כנראה גבוהה יותר בבנותיהם, אך כאשר הגיע לאוויר העולם בנם התשיעי, אף הוא עם מוגבלות - נוכחו לדעת כי טעו.

"הילדים הבריאים לא מרגישים שיש בעיה בבית"

הקושי היומיומי בהתמודדות עם אתגר גידול הילדים, ואף המורכבות הנוספת בלידתו של ילד פגוע שלישי לא ערערה את אמונתם שהכול משמיים. "זה הניסיון שלי, אז אני לוקחת ומחבקת אותו בשתי ידיים", מגלה האם בחיוך.

"בית של כיף"

דוד אומר כי "קראתי פעם אימרה בשם אחד האדמו"רים, שאומר שהנשמות מתחננות לרדת לעולם. שלפני שהנשמה יורדת לעולם מראים לה את כל תוכנית החיים, והיא חותמת על זה ומסכימה לכך. אני אומר לעצמי: 'אני חתמתי על זה'. אז מה לי כי אלין ועל מי?"

קשיי היומיום של גידול שלושת ילדיהם המוגבלים לצד ילדיהם הנוספים אינם מעיבים על השמחה בבית. "הם לא מרגישים שיש להם 'בעיה' בבית", אומר דוד על הילדים הבריאים, ודינה מחזקת: "זה בית של כיף. כולם מחבקים ואוהבים את הילדים האלה, אפילו שיש להם את הקשיים עכשיו בשידוכים, שיודעים שלא רוצים אותם" (בגלל החשש מבעיה גנטית תורשתית).

הרב צחק והרגיע

אחד המסייעים המובהקים בעניין הוא ארגון "רפואה וחיים", ארגון סיוע רפואי ישראלי המלווה בין יתר 700 ילדים בעלי צרכים מיוחדים בשלל תחומים. בין היתר, בארגון נופשונים וימי פגרה המאפשרים למשפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים התרעננות מהטיפול האינטנסיבי בילדים. 

הרב צחק ואמר להמשיך להביא ילדים

בין היתר, מספק הארגון לילדים ייעוץ רפואי והכוונה, הפניה לבדיקות כשצריך, סידורים לוגיסטיים מול קופות החולים ובתי החולים; שליחת מתנדבות לבית בכל עת שהאם מתקשרת, שבתות אירוח, מועדוניות בימי פגרה וימי חופש אחרים, כולל חגים.

דוד מספר על השבת הראשונה שבה הסכימו, לאחר פניות חוזרות ונשנות, לשלוח את אפרת: "זה היה פה במעון ויז'ניץ, מרחק חמש דקות הליכה מהבית שלנו. אמרו לנו, תבואו מתי שאתם רוצים. בליל שבת הגענו לראות שהכול בסדר. למחרת כבר לא היינו צריכים ללכת. במוצאי השבת הילדה חזרה נקייה, מקולחת. הבטחנו שמאותה שבת, בכל שבת מסוג זה נוציא את הילדה, ואני עצמי התחלתי לשכנע הורים שיוציאו את הילדים. השבתות האלו מספקות לנו כוח וזמן להתפנות גם לילדים האחרים".

לאחר שהתברר כי גם ביתם השנייה לוקה בתסמונת, מספרים בני הזוג כי פנו להתייעץ עם מנהיג הזרם הליטאי, הרב חיים קנייבסקי, ושאלו אותו האם להמשיך ולהביא ילדים לעולם: "הוא צחק", משחזרת דינה. "הרב אמר לבעלי, 'מה אתה חושב, שלקדוש ברוך-הוא קל להביא את הייסורים?'"

"לא מתעסקים בבדיקות גנטיות"

בחברה החרדית מקובל כי טרום נישואיהם עוברים בני הזוג בדיקות גנטיות במכון "דור ישרים". הבדיקות סוקרות סידרה ארוכה של מחלות גנטיות, רובן ככולן בעלות תפוצה נרחבת באוכלוסייה אשכנזית- יהודית. כשבני זוג חרדים עומדים בפני נישואין, יש באפשרותם לבדוק באופן אנונימי את התאמתם הגנטית לבן או בת הזוג. לדברי דוד ודינה, שניהם ממוצא מזרחי, הם לא עברו את הבדיקות הללו. רק בשנים האחרונות נכנסו לסל הבדיקות של "דור ישרים" בדיקות המותאמות לאוכלוסיות לא אשכנזיות.

"לא נוכל לדעת את מצבה עד גיל מבוגר יותר". עם התינוקת החדשה

לאחר לידת בתם השנייה, המליצו הרופאים לבני הזוג כהן לעבור בירור גנטי. דוד מספר כי החלו את ההליך, ודגימות דם נאספו מהם ומילדי המשפחה - אך החליטו להפסיק. "אנחנו לא מתעסקים בבדיקות גנטיות". הערפל סביב מקור התסמונת ואי הוודאות שמלווה כל לידה, הפכה את ההחלטה להביא לעולם את הילדה העשירית למורכבת במיוחד. הזוג פנה לרב קנייבסקי. אמרתי לו, 'הרב, יש לי שלושה ילדים מוגבלים וזה קשה'", חושף דוד. "הוא אמר לי: 'אתה צריך להביא ילד עשירי, זה טוב לך".

כאשר דינה נשאלת האם לא היו לה חששות, היא משיבה כי פחדה להיכנס להריון. "כשידעתי שאני כבר בהריון, שמחתי". לדבריה, גם הסביבה הקרובה לא הגיבה לבשורה בחיוב. "כשהגעתי לקופת חולים והצוות הרפואי ראו שאני בהיריון, הם חטפו הלם.

למרות החששות והקושי חיים באושר רב

רציתי להאכיל את הילדה, והיא ישנה כמו איזה שק תפוחי אדמה. רציתי לומר לה, 'יאללה, תתעוררי. תתחילי לצחוק. תראי לנו את הפנים שלך'. האחות אמרה לנו שהיא שמה לב שיש לה ריפיון בפנים, וכששמעתי את זה, בשבילי זו הייתה קטסטרופה".

"בשבועיים האחרונים אנחנו הרבה יותר רגועים כי הילדה מחייכת ושמחה", אומר דוד, "אבל אין לנו מאה אחוזי וודאות", הוא מדגיש. רק בגיל מבוגר יותר יהיה ניתן לדעת אם ילדתם העשירית אכן בריאה. בינתיים, משפחת כהן מרגישה בטוחה ונשענת על אמונה מוחלטת: "יש לנו אבא טוב, אבא רחום וחנון, הוא עושה מה שהכי טוב לנו", אומרים בני הזוג כהן – ומבהירים בכל חיוך והבעה כי לא וויתרו על שמחת החיים, למרות הכול.

הרב ברוך הימל, מנכ"ל עמותת "רפואה וחיים" המלווה את המשפחה, אומר כי "זו זכות ללוות את משפחת כהן בטיפול בילדים המיוחדים האלה. כבר כמעט 25 שנה שאנחנו מלווים אותם באופן צמוד, וזכינו להיות להם כתף תומכת לאורך כל השנים וכך נמשיך להיות". דוד כהן עצמו מחזיק במספר הטלפון האישי של מנכ"ל העמותה וסגנו, ויודע למצוא אוזן קשבת בכל שעה.

• לתרומות לעמותת "רפואה וחיים", כדי שתוכל להמשיך ולסייע למשפחות ולילדים, לחצו על הלינק – או התקשרו: 03-6768797