"הפכתי שולחן ואמרתי: 'דניאל הולך לבי"ס רגיל'"

"כל השנים הללו הייתה אצלו תחושה שהוא לא היה צריך להיוולד", מספרת אלה, אמו של דניאל (השמות האמיתיים שמורים במערכת), שנולד בשבוע ה-35 עם מום לבבי ואוסף של בעיות נוספות שהלכו והתגלו עם הזמן. "עם כל הכישלונות שהוא צבר במשך הזמן, הן במישור החברתי והן במישור הלימודי, ניסיתי להסביר לו למה לפעמים טוב להיכשל. הסברתי לו שילדים שאף פעם לא נכשלים, לא מפתחים חסינות וחוזק ואם ייכשלו לא יהיו להם כלים להתמודד. אמרתי לו 'אתה מומחה להתמודדות. תראה עם אילו קשיים אתה מתמודד. תסכול זה לא משהו שצריך לפחד ממנו. זה משהו שיכול לקחת אותך קדימה".

בחודשי חייו הראשונים של דניאל, בית החולים היה ביתה השני של המשפחה המתנדנדת בין תקווה לייאוש. כאילו לא די בכך, כאשר מצבו של דניאל החל להתייצב, נפטר אביו מדום לב פתאומי ואלה נותרה לבדה עם נטל הטיפול בדניאל, על כל המומחים והמטפלים השונים שנדרשו.

 דניאל בכיתה ג', בדרך לאימון

"שנאתי את כולם"

כשמלאו לדניאל 5, חזרה המשפחה הקטנה ארצה והחלה ההתמודדות עם מערכת החינוך, ההורים והתלמידים שדחו את דניאל בשל חריגותו. על תחילת ההתמודדות סיפרנו לכם בכתבה הקודמת בסידרה. בסוף כיתה ג' הודיעה מנהלת בית הספר בו דניאל למד לאלה שדניאל לא יוכל להמשיך ללמוד בבית הספר ושעליו לעבור לחינוך המיוחד. אלה לא וויתרה. לאחר מלחמות ותחנונים היא העבירה את דניאל לבית ספר קטן יותר, עם תפיסות חינוכיות שונות, שהיה מוכן לקבל אותו כאתגר.

"כיתה ד' התחילה כקטסטרופה נוראית", נזכרת אלה. "במהלך כל השנה, הייתה תחושה שדניאל לא מתקדם, אבל בסוף כיתה ד' הוא החל לקרוא. העבודה הייתה כל כך סיזיפית ויום יומית וההצלחות כל כך קטנות, שלא הייתה שום חדווה. הייתה לנו ספריה קטנה ליד הבית. ביקרנו בה הרבה. ממילא אף אחד לא היה מוכן לשחק איתו אחר הצהריים. בהתחלה הוא פחד מהספרים, אבל כשהוא התחיל לקרוא, הוא בחר ספר שהיה כל כך עבה, שלא חשבתי שהוא יסיים אותו אי פעם. היו בו כמה תמונות שמשכו את העין שלו. הוא לא קרא ברצף. הוא דפדף וחזר וקרא ודפדף שוב, אבל הוא סיים את הספר. הספרנית התחילה לשמור לו את הספרים הכי טובים והוא התחיל לבקר בספרייה פעמיים–שלוש בשבוע ובילה בה שעות רבות".

"פרנסתי באותה תקופה פסיכולוגים רבים, אבל הרגשתי שאף אחד לא באמת מתעניין בו. שנאתי את כולם. לא הייתה דמות מקצועית אחת שיכולתי לבטוח בה. עמוק בפנים הרגשתי שמה שהבן שלי צריך זה הרבה אהבה ואמפטיה ונקודות אור של הצלחה. נשברתי לא אחת וכמעט ויתרתי. בעיקר פגעתי בעצמי כי לא חייתי. לא לקחתי יום אחד של חופש ולא אפשרתי לעצמי שום דבר. הייתי אדם לא שמח ולא נהניתי משום דבר. שנים אחר כך הבנתי שלא ראיתי את עצמי אלא רק את דניאל ואסור להורה ליפול למלכודת הזו באופן קיצוני.

"גם כלכלית הייתי במצב מאוד קשה, אבל הייתה לי מטרה והיא קידשה את כל האמצעים. יכולתי להכניס את דניאל לחינוך המיוחד ולקבל את כל הטיפולים בחינם, אבל הרגשתי שהמחיר שהוא ישלם כמבוגר יהיה כזה שאני לא אוכל לסלוח לעצמי עליו - המחיר של להיות חריג בחברה הרגילה לכל החיים. אני עובדת בהתנדבות עם ילדים שסובלים מתסמונות מיוחדות ואני רואה את המחיר שהם משלמים במסגרת הזו.

"בכל פעם שהיו נפילות, הייתי מחבקת אותו. הוא היה קם, שוטף פנים והיינו עושים משהו כייפי ביחד. זה היה חשוב יותר מכל פסיכולוג וזה עזר גם לי לשוב ולאסוף כוחות. הרגשתי כל הזמן שחייב להיות משהו קטן שהוא יהיה בו טוב. ניסינו המון חוגים, הוא היה הולך חודש-חודשיים ומסרב להמשיך. הרגשתי שהתפקיד שלי באותה תקופה הוא למצוא מה הילד הזה מסוגל לעשות. רציתי למצוא משהו שיגרום לו להרים דגל ולהגיד אני מיוחד וטוב בזה והיה מאוד חשוב שגם הסביבה תראה ותבין. זה היה החלום שלי. האמנתי שאם יהיה משהו שמייחד אותו הוא יוכל לעשות קפיצה משמעותית".

"את יודעת יותר טוב מכולם"

בסוף כיתה ד' דניאל גילה את הציור ובכיתה ה' הוא עבר בחינות קבלה לאומנות במוזיאון תל אביב. הוא צייר בבחינה פורטרטים של גבר ואישה זקנים (בתמונה למעלה מימין). כשאלה שאלה את מי הוא צייר, הוא ענה 'את עצמי'. מתוך יותר מ-200 ילדים התקבלו כ-10 ודניאל ביניהם. חלומה של אלה התגשם. לבסוף נמצא הייחוד של דניאל. הציור הפך להיות כל עולמו של דניאל. "הוא ידע מי צייר כל ציור ומה הסגנון שלו. הצייר האהוב עליו היה פיקסו. לא היה פרט בחיים של פיקסו שדניאל לא ידע. בהדרגה דניאל הפך להיות הצייר של בית הספר. ילדים, מורים והורים החלו להתייחס אליו. לראשונה החלו להזמין את דניאל לבתי הילדים".

"ב'צופים' סירבו לקבל את דניאל. בכיתה ד' וויתרתי, אך בכיתה ה' ניגשתי לרכז השכבה והבטחתי שאהיה בכל פעולה כדי לשמור על דניאל. הוא הסכים".

דניאל סיים את בית הספר היסודי כמו כל ילד אחר. הוא עדיין היה אלים וחריג, אך עם השנים האלימות ירדה באופן משמעותי. הציור והקריאה היוו נקודות אור ופה ושם נוצרו חברויות. "בכיתי במסיבת הסיום", נזכרת אלה. "המנהלת נתנה לי את ברכת הדרך ומכתבי המלצה. היא אמרה לי 'את יודעת יותר טוב מכולם'".

באותו חופש גדול עבר דניאל ניתוח פלסטי באוזניו. "ראיתי שהחלק הפיזי הוא מאוד חשוב", מספרת אלה. "הילדים לא הפסיקו להציק לו בגלל האוזניים שהיו באמת חריגות בגודלן, במיקום שלהן ובצורתן. חשבתי שאם יש מצוקה כלשהי שניתן לנטרל, זה חשוב. קיבלנו סבסוד לניתוח באמצעות קופת החולים בהמלצת פסיכולוג על רקע נפשי. ההחלמה הייתה מאוד איטית, אבל בסופה ניכרה השפעה לטובה על כל המראה של דניאל".

"האמנתי שדניאל הוא מיוחד"

לפני החטיבה החליטה אלה לבדוק בכל זאת את האפשרות של חינוך מיוחד. "הלכתי לראות בית ספר לחינוך מיוחד. קיבלו אותי מאוד יפה. הראו לי את הכיתות הקטנות ואת הילדים וכלי נגינה מיוחדים. בית הספר היה ירוק ומושקע, אבל הייתה לי תחושה שיש בבן שלי משהו אחר. שמשהו מונע ממנו את ההתפתחות הרגילה כרגע, אבל שהוא אינטליגנטי בצורה בלתי רגילה.

"לא הייתי משוכנעת. כל מה שעשיתי היה לפי תחושות בטן ובשיטה של ניסוי וטעייה. עמוק בלב האמנתי לאורך כל הדרך שדניאל הוא מיוחד ושהוא יצליח במסגרת רגילה. במבט לאחור אני חושבת שתפיסת העולם הזו שהתגבשה אצלי, מבוססת על משקעים אמוציונאליים ועל הרבה רגש, אך גם על חוויות של תסכול. אין ספק שהתעקשתי לקחת את הדרך הקשה. היו קיצורי דרך ובכל רגע נתון לא ידעתי אם הניסוי יצליח או לא. כולם אמרו לי לאורך הדרך שאני טועה – מומחים וחברים".

במהלך חופשת הקיץ הגיע מכתב ממשרד החינוך ובו שנאמר שדניאל מוזמן לוועדת השמה על מנת להחליט לאיזה סוג של בית ספר הוא מתאים. "אספתי מכתבי המלצה מעטים, את גיליון הציונים הדל שלו, את האבחון האחרון והרבה אומץ והגעתי לוועדה. סביב שולחן אליפטי ישבו 10 נשים - יועצות חינוכיות, פסיכולוגית ועוד.

"הן אמרו שהוחלט להעביר את דניאל לבית ספר לחינוך מיוחד, המיועד לילדים עם בעיות התנהגות ופיגור בדרגות שונות. הן אמרו שהטיפול שיקבל יהיה פרטני, ללא עלות נוספת מצידי ואם יוכל תהיה לו גם אפשרות לגשת למבחני בגרות. הסתכלתי על חבורת הנשים הזו ושנאתי בעוצמה כל אחת ואחת מהן.

"בקול רועד אמרתי שדניאל יגיע יחד עם כל חבריו לבית הספר הרגיל באזור. אמרתי שאני מסרבת לקבל את המלצתן ושאני מתחייבת לעשות כל מה שנדרש מבחינה כלכלית וטיפולית. אמרתי שדניאל ילך לחינוך הרגיל ויהי מה. ראש היחידה לוועדת השמה הודיעה לי שזו טעות ושהם לא יוכלו לאפשר זאת. הייתי נואשת. לא היה לי מה להפסיד. הפכתי את השולחן ובקבוקי מים עפו לכל כיוון. יצאתי מהחדר ואמרתי שוב 'דניאל הולך לבית ספר רגיל'.

על המשך המאבק היומיומי של אלה ודניאל, בכתבה הבאה.