שוברים שתיקה: המחלה שהחרדים המזרחים לא מודעים לקיומה
בציבור החרדי האשכנזי יודעים היטב: לא מתחתנים לפני שנבדקים. אורלי דרור-אזוריאל, שבנה חולה במחלה חשוכת מרפא, יוצאת למלחמה על המודעות: "בציבור המזרחי-חרדי אומרים: 'בעיות גנטיות זה של אשכנזים'". עמותת "דור ישרים": "הספרדים צריכים להבין שגם עליהם להיבדק גנטית"
לפני כמעט 20 שנה ילדה אורלי דרור-אזוריאל את אוראל, בנה הבכור. התינוק המתוק והחייכן, שהיה נראה בריא לחלוטין - התגלה כחולה במחלה גנטית קשה ואכזרית בשם "תסמונת A-T" (אטקסיה טלנגיאקטזיה), הנפוצה בעיקר בקרב יוצאי צפון-אפריקה.
<<הכל על העולם היהודי - בפייסבוק של ערוץ היהדות. היכנסו >>
הבדיקות לאיתור הגֶן והנשאות כבר קיימות לא מעט שנים, אך עד כה הציבור החרדי-ספרדי אינו מודע לאפשרויות האיתור המוקדמות, והתוצאות: ריבוי ילדים פגועים ובעלי תוחלת חיים נמוכה מאוד במגזר החרדי.
כל מה שחדש ומעניין - בערוץ היהדות :
- לא רק בתל אביב: "הטרדות ולחצים שנפתח בשבת"
-
כך מבריחה הרבנות את יהדות התפוצות/ עו"ד אלעד קפלן
-
תופעה: רוצים להקים את עמק הסיליקון החרדי
דרור-אזוריאל, אישה דתייה מגבעת שמואל, יוצאת היום למלחמה על הצד השני של כביש 4. על הילדים הפגועים שנולדים למשפחות חרדיות, ללא ידיעה מוקדמת כי את הטרגדיה הזו אפשר היה למנוע.
אחרי אין-ספור פניות מצד הורים חרדים לעמותה שהקימה, היא מנסה לגייס את רבני הציבור החרדי-ספרדי, ואת המכון החרדי לבדיקות גנטיות "דור ישרים". בעקבות פניותיה החלו שם בהכנסת הבדיקה לסל, וכן בהכנת "סל בדיקות גנטיות" ממוקד לאוכלוסייה הלא אשכנזית.
"אנחנו מנסים לגייס את הראשון לציון, הרב יצחק יוסף, שיצא לאחרונה בקריאה לספרדים לבוא ולהיבדק גנטית ב'דור ישרים'", היא אומרת. אך גם ב"דור ישרים" חוששים שבלי הרבנים והמודעוּת ציבורית, לא יהיה ניתן לחולל שינוי של ממש בעמדות המגזר החרדי-ספרדי, שהתרגל לראות במחלות גנטיות "בעיה של אשכנזים".
בגיל 10 כיסא גלגלים, בגיל 20 מוות
זו איננה המלחמה הראשונה של דרור-אזוריאל. בשנת 1999 הקימה את העמותה הראשונה
בארץ למלחמה ב-A-T, ומאז היא נאבקת להכרה ממסדית, אבחונים, תמיכה במשפחות חולות ומחקרים רפואיים. העמותה, גם אם לא תודה בכך, היא מפעל-מלחמה של אישה-לביאה אחת. אורלי. "אמרו לי שבגיל 10 הילד יהיה על כיסא גלגלים, ובגיל 20 הוא ימות", היא מספרת. אבל אוראל חגג לאחרונה 23 שנים – גיל נדיר ממש בקרב החולים במחלה.
"תסמונת, זה נשמע משהו קל כזה", אומרת דרור-אזוריאל. "אבל אוראל חולה במחלה גנטית קשה ביותר. הילדים הלוקים בה נולדים כילדים רגילים, ועד גיל שנתיים הם מתפתחים פחות או יותר בסדר, עד שהמחלה מתחילה להשפיע על שיווי המשקל שלהם - וגורמת להם לנכות פיזית קשה. עד סוף העשור הראשון לחייהם, הם כבר מרותקים כולם לכיסא גלגלים".
ואם לא די בתרחיש הטראגי הזה, דרור-אזוריאל מפרטת שורה ארוכה של בעיות רפואיות חמורות המלוות את הילדים הנולדים עם המחלה: ממערכת חיסונית לקויה – ועד סיכוי של פי שלושת-אלפים אחוזים לפתח מחלת סרטן.
"הטיפול בהקרנות לא אפשרי אצלם, בגלל הרגישות המוגברת שלהם", היא מדגישה. הריאות שלהם פגועות כמו אצל חולי CF. יש למחלה צורות שונות, בדרגות חומרה שונות, ואנחנו בישראל נחשבים לאחד המקומות המפותחים בחקר המחלה".
"הסיכויים - אחת לשמונים לנשאוּת בקרב יוצאי צפון-אפריקה"
על אף עשרות שנות מחקר, היכרות עם רוב המוטציות של הגן, ובדיקת גנטית פשוטה שעשויה למנוע את הטרגדיה, המצריכה נשאות גנטית של שני ההורים - הציבור החרדי נישאר מאחור, ומספר הנפגעים בקרבו - בהתאם.
"אין לנו נתונים רשמיים", היא אומרת. "הסיכויים הם אחת לשמונים לנשאוּת בקרב יוצאי צפון-אפריקה. ואם נשא מתחתן עם נשאית - הסיכויים ללידת ילדים חולים מזנקים. רק לאחרונה טיפלנו במשפחה מהמגזר החרדי, שהילד נולד חולה, והאם קרסה. מתברר שגם לאם וגם לאב יש מוטציות שונות של התסמונת, וככה הם הביאו לעולם שני ילדים חולים".
את תרחיש האימה הזה מכירה אושרת באופן אישי. בן-אחותה המתגוררת ביישוב חרדי בצפון
הארץ, התגלה כלוקה במחלה. "הילד ראשון נולד, והכל היה נפלא ושמח", היא משחזרת. "באזור גיל שנה וחצי אחותי ראתה שהוא לא הולך יציב. היא פנתה לרופא שהרגיע אותה שהכל בסדר ואין מה לדאוג. רק בגיל שנתיים, כשההליכה באמת הייתה בעייתית, התחילו בירור רפואי. זה היה תהליך ארוך, והאבחון הגיע רק כשהילד כבר היה בן חמש".
אושרת מספרת כי בני הזוג בחרו שלא לשתף את הוריהם, משפחה ירושלמית, במצבו של הילד שרק הלך והידרדר. "אמא שלי הבינה שהם מסתירים ממנה משהו. היא הרימה טלפון לבית החולים שבו היה מטופל, וביקשה לדבר עם איש צוות. לאחר שהדהתה כסבתא, הם העבירו אותה למחלקה של AT - והסוד התגלה. התברר שלדודה שלי נולד בזמנו ילד פגוע, שלא ידעו אז מה הבעיה שלו. היא זכרה את חוסר היציבות, את העיניים האדומות, אמא ידעה לאן זה הולך".
"בבית החולים אמרו לאחותי מיד: יש לכם עוד ילדים, וחשוב לבדוק אותם. אני זוכרת שרצתי מיד לגוגל לחפש מה זה, רגע נוראי, כולנו בכינו. הבנתי שזה מחלה גנטית איומה וחשוכת מרפא. בהתחלה לא הבנו שזה דורש נשאות של שני הצדדים, אמא הייתה עסוקה בלהאשים את עצמה על זה שהתחתנה עם אבא, וגם אחותי טבעה בהאשמות עצמיות. נענו בין תקווה ליאוש, נקיפות מצפון ואשמה. ואז בבדיקות התברר שאני, אחות נוספת ושני אחיי נשאים גם הם".
מה קורה עם אחותך כעת?
"המשפחה נהרסה, היא חיה מתה. היא ובעלה כל הזמן סביב הילד. לקח לה המון שנים להשלים עם זה.
"לי היה מאוד קשה בשלב השידוכים. בגדול חיפשתי משהו לא ממוצא צפון-אפריקאי, אבל בסוף בעלי כן היה מהמוצא הזה. היה קשה מאוד, לא אמרתי כלום בשלב השידוכים, פחדתי מהתגובות.
"הסתכלתי כל הזמן במשפחה הקרובה, ובדקתי אם יש ילדים כאלה. ממש אחרי החתונה, שיתפתי אותו והלכנו להיבדק יחד. חששתי מהבורות שיש סביב הנושאים האלה, מהסטיגמה. כססנו ציפורניים וחיכינו. ידעתי שאם התשובה תהיה חיובית, יש דרך להרות בהפריית מבחנה, שזה מאתגר הרבה יותר אבל אפשרי. לשמחתי התברר לי שהוא לא נשא".
פניתם ל"דור ישרים" בשלב כלשהו?
"דור ישרים' עושים בדיקות של 'דור ישרים'. אחותי – זאת עם הילד הפגוע עשתה - את הבדיקות האלה כי היא למדה בסמינר אשכנזי. אבל אלה לא היו הבדיקות המתאימות לה. אחרי התוצאות שלנו, התקשרתי לכל המשפחה המורחבת ועדכנתי אותם ללכת ולהיבדק.
"'דור ישרים' צריכים להיות מותאמים לכלל הציבור החרדי, ולא לחלק מסוים מהאוכלוסייה, וזה מקומם אותי. אם נולד בגלל זה ילד פגוע, יש פה סבל שיכול היה להימנע. הם הרימו את הכפפה רק לאשכנזים, אז אין פלא שבציבור המזרחי-חרדי אומרים: 'אלו בעיות של אשכנזים'. ואם הם לא עושים את כלל הבדיקות הגנטיות, אז לפחות שיעדכנו אנשים שיש בדיקות חשובות שהם לא נותנים".
אושרת מספרת כי "רק השבוע הייתי באירוע של הכנסת ספר תורה, וראיתי בקהל אמא עם ילד בעגלה - עם אותם תסמינים כמו אלה של האחיין שלי. היא הייתה בהריון. כל הזמן חשבתי אם היא יודעת מה יש לו? אם היא בדקה את עצמה? אם היא יודעת שיכולים להיות לה עוד ילדים פגועים? יש הרבה ילדים במגזר שלא מאובחנים בכלל, לדעתי. הם לא מגיעים למרפאה של AT, ועצוב לדעת שזה המצב".
הרבנים בכלל מודעים לזה?
"בוודאי. וגם הרבנים חייבים לעורר לזה את הציבור. כמו שיודעים לדבר על כל דבר אחר שחשוב להם, שידברו גם על זה. בציבור החרדי יש, באופן כללי, עמימות לגבי מחלות. יש 'מחלה קשה'. לא אומרים סרטן, למשל. גם בדיקות שקשורות למעקב של נשים לא מכנים בשמן. במקום ממוגרפיה, יש לזה שם אחר. כל דבר שקשור ללידה ונשים נמצא תחת ערפול, כי יותר נוח להתעסק בחסה ובפאה. וככה נולדים ילדים פגועים".
"דור ישרים" התגייסו לסייע
טענותיה הקשות של אושרת כלפי "דור ישרים" לא נופלות על אוזניים אטומות. הארגון הוקם לפני
כ-30 שנה על ידי הרב יוסף אקשטיין בארצות הברית, לאחר שנולדו לו חמישה ילדים חולים בטיי-זקס, מחלה גנטית קשה הפוגעת בציבור יוצאי אשכנז. ילדיו נפטרו בגיל צעיר.
אקשטיין כיתת רגליו בין אדמו"רים ורבנים, במטרה לגייס את תמיכתם למפעל הבדיקות הגנטיות שיזם, ולחסוך מזוגות אחרים את הטרגדיה הנוראית שעברה על משפחתו.
פעילות הארגון מותאמת לאורך החיים החרדי, ולכללי ההלכה וצנעת הפרט. לכן הבדיקות מתבצעות בגיל צעיר, יחסית, עוד בטרם שבני הנוער הגיעו לגיל שידוכים. כל נבדק מקבל מספר זיהוי אישי, ואז - כחלק מתהליך השידוך - מתקבלת שאילתה במשרדי הארגון, בנוגע להתאמה בן שני המספרים.
התשובה שמקבלת היא חיובית או שלילית, כשהארגון נמנע במכוון מלתת תשובות ברורות לגבי נשאות, מתוך מטרה שלא ליצור סטיגמות מיותרות שיקשו על צעירי המגזר למצוא בני זוג מתאימים.
בראיון נדיר מטעם הארגון, מציין צבי וידן מ"דור ישרים" כי לפני הקמתו, גם כשהיו אפשרויות רפואיות לבדיקות - הציבור החרדי נמנע מהן משום שלא ראו טעם בבדיקות, שנערכו לרוב לאחר נישואיו של הזוג.
"הארגון בודק תשע מחלות גנטיות, כשנשאות של שני ההורים יכולה להוביל ללידת ילד פגוע", מסביר וידן. לדבריו, ההחלטה על בדיקת אותן מחלות דווקא, מתבססת על חומרתן ורמת שכיחותן. "ישנן בדיקות נוספות שניתן לבצע במסגרת הבדיקה", הוא אומר. "בנוסף, משפחות שיודעים שיש בהן בעיה ספציפית, פונות אלינו ומבקשות את הבדיקות הרלוונטיות, ואנו משתדלים לבצע אותן במעבדות שאיתן אנו בקשרי עבודה רציפים".
הציבור החרדי האשכנזי נבדק, המזרחי לא
עד היום הזהיר הארגון כ-130 זוגות פוטנציאליים לשנה, שנישואיהם היו עלולים להסתיים בילדים פגועים. אך עד כה, כמות הפונים ל"דור ישרים" מהציבור החרדי המזרחי, נותרה שולית, על אף שהבדיקות בחלקן, כוללות מחלות שאינן קשורים לעדה ספציפית.
גם ב"דור ישרים", מצדם, לא טרחו להוסיף לסל בדיקות נוספות, שעשויות היו לסייע באופן ממוקד לאוכלוסייה זו, לפחות עד לאחרונה. "בימיה הראשונים בדקה 'דור ישרים' בדקה רק 'טיי זקס' ומוטציות השכיחות אצל אשכנזים", מודה וידן.
"אנחנו בודקים כעת גם את המוטציות השכיחות אצל הספרדים, אך רשימת המחלות הבסיסית מורכבת בעיקר ממחלות אשכנזיות. אולי כי הן ממדינות שבהן השקיעו יותר במחקר? אין לי מושג. אבל כך קרה שבמגזר החרדי האשכנזים נבדקו, והציבור המזרחי לא.
"אצלנו לא מיהרו להוסיף את המחלות השכיחות בציבור הספרדי, כי היו לנו מעט נבדקים לא-אשכנזים, ולא היה ביקוש. מצד שני, לא היו נבדקים לא אשכנזים כי לא הוספנו את המחלות האלה. בקיצור, זה הביצה והתרנגולת".
דרוש מהפך תודעתי
וידן מציין כי "היום יש לנו רשימת בדיקות שאנחנו מציעים ללא-אשכנזים, ואחת מהן זו A-T, שהיא המוטציה השכיחה בקרב יהודים מצפון-אפריקה. צריך לציין שהייתה השקעה גדולה מצד המנכ"ל, הרב אהרן אקשטיין, כדי לייצר סל שלם של בדיקות גנטיות מתאימות לציבור הלא-אשכנזי, על אף שכיום אין לזה דרישה. עכשיו, כשיש בדיקות להציע, צריך לראות אם זה ישכנע אנשים מהציבור הספרדי-חרדי לבצע אותן. מדובר במהפך תודעתי".
וידן שומר על אופטימיות: "ל'דור ישרים' לקח זמן רב להגיע למצב שרובם ככולם בציבור האשכנזי-חרדי נבדקים. עכשיו גם הספרדים צריכים להבין שעליהם לעשות בדיקות גנטיות".
אתם רואים עלייה בנבדקים מהמגזר החרדי-ספרדי?
"יש הרבה שאלות והתעניינות. האם יש עלייה בנבדקים? קטנה מאוד ולא משמעותית. אנחנו יודעים שצריך לרדת לשטח, אבל זה אומר שצריך לקבל תמיכה והסכמה מהרבנים של ציבור זה, ואז להגיע פיזית לישיבות ולסמינרים הספרדיים, ולעשות 'מבצעי בדיקות מרוכזים', כמו שאנחנו עושים בישיבות ובסמינרים האשכנזיים".
מלשכת הראשון לציון, הרב יצחק יוסף, נמסר בתגובה: "הרב הביע בעבר מספר פעמים את עמדתו הברורה כי גם בני עדות המזרח צריכים להבדק בדיקות התאמה גנטית בטרם יבואו בברית הנישואין. יש בזה תועלת גדולה ומניעה של מחלות גנטיות ועוגמת נפש של המשפחות, ואין ספר שזה בכלל 'ונשמרתם מאוד לנפשותיכם'".
- ב-18.10 ייערך ערב ההתרמה השנתי של העמותה למאבק במחלת ה-A-T, בהשתתפות רמי קליינשטיין, פאבלו רוזנברג, שמעון בוסקילה ויעקב כהן. הערב יתקיים בהיכל התרבות בתל אביב.
