פרק 15: על רופאים ואנטי-נחס

אם עוד לא היכרתם את רונן פורת, ההקדמה הזו היא בשבילכם:

לפני שלוש שנים גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 34 ונשוי מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם מחלת לו גריג , ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג .

בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על ראייה מפוכחת וגישה בריאה, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.

הקישורים הישירים לכל פרקי היומן ולפורום של רונן - מופיעים בעמוד זה למטה.

*   *   *   *   *

למזלי (אהבתם, אה?) אני חולה צעיר.

לא, אני לא מתלוצץ. לפעמים, זה מאוד תלוי מאיזה קוטב מביטים על המזל: מהצפוני או מהדרומי. מובן שהחרא השיג אותי מוקדם בחיים. מוקדם מדי. זאת אומרת, מוקדם מדי-מדי. מצד שני, עצם זה שחליתי בגיל צעיר נותן לי יתרון רציני על חברי החולים ב-ALS. אני מה שקוראים ''חולה בריא''. כלומר, חוץ מהנחס הזה שניטע בי, אני בריא למדי.

הנה דוגמה: כשחליתי בנחס הזה ושאלו אותי 'מי הרופא המטפל שלך?', נאלצתי למשוך בכתפיים ובגאווה ילדותית לזרוק: "שו רופא? אני אין לי רופא מטפל''.

אז תודה לאל, טפו-טפו, טאץ' ווד, חמסה - אין לי עוד בעיות. רק ALS. לבי עם אחיי-לנחס, שמלבד המחלה הזו סובלים גם מעוד מחלות ומכאובים. בלי לתת לשטן ולחבורה שלו רעיונות, אבל די בציפורן חודרנית, עניין שולי לגמרי לכאורה, כדי להוציא חול'ס (זה הקיצור שלי לחולה ALS) משיווי המשקל שממילא כבר מזמן אין לו.

ואולי בגלל זה, אני לא מרבה לפגוש אישית רופאים-בתי חולים-מרפאות. הסיבה הראשונה היא - כאמור - שאני חולה בריא. הסיבה השניה היא האימפוטנציה של הרפואה המודרנית. במיוחד הרפואה הנוירולוגית.

האמת חייבת להיאמר: המוח הוא האיבר הכי פחות מוכר לרפואה. אנו מכירים הרבה יותר טוב את הירח. לא מוזר? דווקא לא כל כך. גם אם היינו מבינים איך לעזאזל הדבר הזה פועל, מובטח לכם שלא היינו מצליחים להבין מוח, שמורה לפה שלו להגיד לרמטכ"ל שלו להגיד לאיש עם האצבע על הכפתור האדום להטיל פצצת אטום. אין, את זה כבר לא נבין.

אם כן  (גם לכם זה נשמע מורתי?), למזלי או שלא למזלי, אין שום טיפול או תרופה לנחס-שלי.

ולא רק זה: לרופאים אין אפילו בדיקה, דרך אמינה, לבדוק אם המצב שלי התדרדר. במקום בדיקה, יש לנוירולוגים שיטה מטומטמת לבדוק את חולשת השרירים: הם מזמינים אותך ל'הורדת ידיים', ונדמה לי שבעקבות הביצועים שלך והכוח שהפגנת, הם נותנים לך ציון מ-1 עד 10. בשביל זה הם רוצים לראות אותי כל שלושה חודשים? לא, תודה.

חודשיים תוספת לחיים

ואם אתם חושבים שאני יורק לבאר שממנה אני שותה, אז קבלו תיקון: אל"ף - אני לא שותה כבר שבועות רבים (קשה לי מדי), ו-בי"ת - הבאר הזו יבשה ממילא, לפחות כמו מר כבוד הנשיא.

לפני כמה שנים אישר ה-FDA, מינהל התרופות האמריקני, לשווק את התרופה רילוזול. האנטי-נחס הזה, כך התברר, דוחה את מותו של חול'ס בחודשיים תמימים בממוצע. וואו!! מה שלא ברור עדיין, זה אם החודשיים הנוספים הם בסוף המחלה, כשאתה גוסס, או בתחילתה, כשאתה עדיין מדדה עם ההליכון. בשני המקרים, תסלחו לי, אני מוותר על התענוג. אבל אם להודות על האמת, עם כל הפלברה והצלצולים, רק לאחרונה החלטתי באמת להפסיק עם הרילוזול.

אגב רילוזול - זה בכלל לא עניין זול. אולי זה גם המקום להודות על מדינת הרווחה שלנו, בלי צחוק. לי זה לא עולה, אבל מבירורים שעשיתי עם חול'סים בארה''ב התברר לי ששם הם נדרשים גם לשלם הון תמורת התענוג האנטי-נחסי הזה. מה שמעורר תהיות קשות בדבר מוסריות ה-FDA בכלל, וחברות התרופות בפרט.

הייתי חובש מרפאה בחיל האוויר (כן כן: ג'ובניק-מאפיונר-לחוץ-בית), ויצא לי לעבוד עם לא מעט רופאים. הם אנשים רגילים, בחיי. תמצאו ביניהם, כמו אצל עורכי דין, מבחר מייצג מכל הטיפוסים שהעמיד המין האנושי: שחצנים וצנועים, מוחצנים וביישנים, חכמים וטיפשים, נחמדים ולא-נחמדים. רק מה, בראש ובראשונה, רופא צריך להיות בן אדם.

ויש ביניהם כאלה, שמוציאים שם רע למקצוע. נכון שהמקצוע דורש אחריות כבדה, אבל אסור לשכוח שהם חלק ממערכת, מערכת שלפעמים קל להבחין במחלותיה. לצערי, יצא לי להיתקל בכמה וכמה ממחלותיה.

ככה זה היה:

הפרידה מהאוכל

לפני כשלושה חודשים החלטתי, לא בלי ויכוח סוער עם עצמי, לעבור ניתוח להחדרת צינור הזנה לקיבה (PEG). תקראו לזה כביש עוקף-ושט, אקספרס לקיבה. השורה התחתונה היא שאני כבר לא צריך להיאבק באוכל, להשתנק, להיחנק ולהשתעל.

זו בכלל לא החלטה פשוטה, למרות שאפשר להמשיך ולאכול דרך הפה גם אחרי שהחדירו לך 'פג'. מנטלית, משמעות הדבר היא ויתור על הנאת החיים הגדולה מכולן, בלי שום מילה על סקס. מה חשבתם? סתם ככה נותנים לנידון למוות ארוחה אחרונה, ולא סקס אחרון?

אבל, מהרגע שהחלטתי להחדיר 'פג' הרגשתי הקלה. השלמה. מבחינתי, הקורבן הענק, הוויתור הפיזי הגדול ביותר במחלה היה על אוכל. פעם, הייתי מתכנן כל פרט בארוחת הצהריים. מחפש מתכונים באינטרנט, צופה בכל תוכנית בישול, בכל ערוץ נידח בכבלים. מכולם הכי אהבתי את ג'יימי אוליבר, השף העירום, ואת חיים כהן נטול הפוזות.

כיום אני מתנזר מכל התוכניות האלה, בשביל מה סתם להתגרות? בדיוק כמו שאני לא צרכן של סקס באינטרנט. הנה שני דברים שאני לגמרי דוחק לזווית המוח. יותר טוב ככה: רחוק מהעין - רחוק מהלב. זה לא ממש נורא, כמו לוותר על טלוויזיה: ברגע שאתה מוריד מינון או מוותר עליה לחלוטין - אתה שם לב פתאום שיש המון דברים אחרים בחיים. תראו מה קרה לקונסטנזה כששכח מסקס. אם לא התברכתם בזיכרון צלול: הוא פשוט נהיה גאון, כי המוח שלו התפנה לחשוב על דברים אחרים, לא רק על איך סוף-סוף יצליח לתפוס לעצמו בחורה.

אז ככה, אחרי חצי שנה של ניסיונות לדחות את הקץ, הקלדתי לאמא שלי: ''החלטתי לשים 'פג'. אל תנסי להניא אותי. זה סופי''.

אמא, לשבחה ייאמר, הסכימה איתי, אבל הסכמות לחוד ואמהות לחוד, ועד היום היא עוד מנסה לפתות אותי עם פירה. זו מחלה גנטית אצל אמהות יהודיות - מרגע שיש להן תינוק, הן מייד עוברות למודול של ניגו'ס ופיטום.

טוב, אז עכשיו אמא כבר די מוותרת לי, אבל המחלה הזו לא חלפה לה כליל, וכעת היא מנג'סת בפול-גז לבובי, המטפל הפיליפיני שלי (אולסו נאון אז דה משיח, ראו פרק 14). באלוהים, מאז שבובי הגיע לניג'ס-לנד הוא התעבה באיזה עשרה ק''ג. כששאלתי אותו אם גם אמא-פיליפינה ככה, הוא ענה: ''מיי ממה, שי טולד מי - איף יו הנגרי מייק סנוויץ'', שבעילגית זה ''אמא שלי אמרה לי שאם אני רעב, שאכין לי סנדביץ'''. רק בזמן האחרון הבנתי שהמחלה הזו היא עניין מדבק, ועכשיו גם בובי מנג'ס לי על אוכל: ''רוצה אכול משהו? קצת. רק לטעם...''.

הניתוח

בעזרתו המאוד-ברוכה של דוקטור פולנסקי מבית החולים 'מאיר' השגנו תור מהיר באסף הרופא, במחלקת גסטרו'. כולם הרגיעו אותי ואמרו לי: "עזוב, זה ניתוח פשוט. באותו יום אתה כבר בבית''. האמנתי. זה באמת אמור להיות ניתוח פשוט. רק מה, לי, כצפוי, הוא לא היה כזה, ועל מה שעוללו לי באסף הרופא - לא אסלח לעולם.

התייצבנו במחלקה בהרכב מלא: אמא, דאז, בובי, אחי גילי ועבדכם חתן השמחה, בשבע וחצי בבוקר. חצי שעה לקח לנו למצוא את המחלקה. מה יש? אי אפשר לשים שלט קטן, פשוט וישיר? תאמינו לי: השילוט הנוכחי שם יותר מבלבל מאשר מועיל.

איך שהגענו שמענו: ''מה? יש ניתוח היום? לא ידעתי''. זו היתה אחת האחיות. אבל למרות שהיא לא ידעה, הם עמדו בזמנים: תוך שעה הייתי בחדר החיכיון לניתוח. שם דווקא היה נחמד. אחות מצחיקה בכובע מנתחים גרוזיני עם דוגמה פרחונית קידמה את פני ואת פני דאז בחן. אחרי עוד עשר דקות כבר הייתי על שולחן הניתוחים. ''היית נהדרת", הודתה האחות עם הכובע הדבילי לדאז באימהיות. "מתוקה, חמודה, את יכולה להמתין בחוץ''.

אני, שכבר ראיתי כחובש חדרי ניתוח מבפנים, הבחנתי רק אז שהתקרה שם נורא משעממת.

"תגידי, למה הסקשן לא בדוק ומוכן?", שאלה אחת האחיות, לא זוכר מי מהן, שכן איש לא טרח להציג עצמו בפני. בחמש הדקות הבאות התנהל מעל לראשי ויכוח ברוסית מדוברת בעוצמה של פופוליטיקה על הסקשן. הנחתי שהמתווכחים היו נציגי מחלקת גסטרו' עם נציגי מחלקת הניתוחים. אם הרופאה המנתחת לא היתה מתערבת בוויכוח - היו ממשיכים עד היום. "אף אחד לא מחפש אשמים, כולנו אשמים. ואני לא רוצה לשמוע רוסית פה. אנחנו בישראל", הכריזה המנתחת הפטריוטית על סוף המצב.

"עכשיו אתה הולך לישון", אמרה לי מישהי שלא הצלחתי לזהות. מה שנכון - תוך שנייה הייתי בחרופ עמוק מארץ הדובים. לגבי מה שעשו לי בחדר הניתוח יש לי רק השערות, אך נראה שעשו עבודה טובה, כי עובדה: הפג עובד מצוין.

גוש בגרון

ב-10:00 בבוקר, בערך חצי שעה אחרי שהחל, הניתוח היה כבר מאחורי. מדהימה ההרדמה הזו. אתה ''הולך לישון'' שינה מתוקה ומתעורר, כמו בסרטים, מטושטש, עם צינור בקיבה (במקרה שלי) או לב חדש (להבדיל) במקרים אחרים. תודו, זה מדהים.

הועמסתי אחת-שתיים על 'רכב שינוע', והוחזרתי אחר כבוד למחלקת גסטרו' הנסתרת. כבר בנקודה הזו הרגשתי מן גוש בגרון, שבדיעבד התברר כליחה, שלא יכולתי להיפטר ממנה בגין חולשתי. ביקשתי שיוציאו לי, אבל ענו לי ש"סקשן זה לא נעים. חבל שתסבול''. אז ויתרתי.

ב-12:30 שוחררתי. בלי הסברים, בלי המלצות, בלי להגיד לי איך יש לנהוג כשמושתל לך 'פג'. מה עושים, איך להאכיל, מה אוכלים, כמה? הם סמכו שם על 'מכבי שירותי בית' שיסבירו במקומם. שוחררתי ללא עירוי, אבל עם דף מצולם (שדהה לגמרי משום ששוכפל מיליון פעם), שמסביר ביובש כי עליך להיות בצום מוחלט במשך 24 שעות, וב-24 השעות הבאות - לא לאכול. להזכירכם: עוד לפני הניתוח הייתי בצום מוחלט של 12 שעות. במילים אחרות: 60 שעות ללא מזון ו-36 שעות ללא נוזלים. מה, אני גמל?

וכאמור, שוחררתי בלי עירוי. כמה דבילים אפשר להיות? טוב, אני לא באמת מחכה לתשובה.

יצאתי בגאון אחרי ניתוח ''פשוט'', מסיע ומתמרן (עם הסנטר, בעזרת ג'ויסטיק) את כיסא הגלגלים שלי אל תוך הטרנספורטר המיוחד שלי. ודאי ששמחתי לחזור הביתה, זה הרי היה כמו לחבוש פצע. אפילו קצר יותר. מי שקרא את פרק 6 ביומני יודע שעל חתך פצפון בסנטר בזבזתי שלוש שעות במיון.

בבית, הום-סוויט-הום, התחלתי להרגיש את הגוש בגרון ביתר-שאת. זה חוסר אונים מוחלט והרגשה איומה ומזופתת. דמיינו את עצמכם חולים (חלילה) בדלקת גרון, בלי שתוכלו להשתעל, לבלוע או לפלוט את הליחה. בשלושה (שלושה, באלוהים) הלילות הבאים לא ממש ישנתי, לא שכבתי, ורוב הזמן ישבתי, בחשש אמיתי שהרוק יחנוק אותי. לא יכולתי להשתעל. הפצע של הניתוח כאב נורא. הרגשנו שאני עלול להתייבש. אני לא רוצה לבאס אתכם, אבל אני כבר הכנתי את עצמי לגן עדן, ובהצצה החטופה שהיתה לי פנימה לא מצאתי לא בתולה אחת, לא 72, ואפילו לא את אלוויס.

ועל רקע הדרמה התקופתית הקשה (זה השראה מהמדריך של הדיגיטלי - בכל פעם ששמים איזה ג'יין אוסטין מרדים כותבים "דרמה תקופתית") אז הכי מרגיז שלא היה עם מי לדבר. רצינו לשאול ולברר המון דברים, אבל הטלפונים שהופיעו על 'הדף למנותח' שחילקו לנו היו לא מעודכנים. אחת האחיות שהצלחנו להשיג בסופו של דבר במספר שהופיעה שם היתה בשוק מזה ששוחררתי בלי עירוי, אבל לא, היא לא יכולה לעזור כי היא כבר לא שייכת לגסטרו'. למה לא ציינו איזה ביפר של איזה רופא, סטאז'ר, מישהו? מה, ככה זה? ניתחתם הלכתם? וואם-באם-ת'נק-יו-מאם? לא יפה.

אחרי שעה של ניסיונות עקרים להשיג את המחלקה הנסתרת, חטפה דאז/דהיום קריזה ועשתה קצת רעש אצל מזכירתו של מנהל בית החולים. תוך חצי דקה 'על השעון' התקשרו מהגסטרו' והתאוננו: "למה התקשרתם להנהלה? בסך הכל יצאתי לשתי דקות". זו היתה המזכירה מעברו השני של הקו. שתי דקות אחותך. גם תירוץ הגיוני לעובדה ששוחררתי בלי עירוי לא היה להם.

הימים שאחרי הניתוח לא היו פיקניק. טוב, האמת? סבלתי. רק שאיכשהו, בין לבין, הצלחתי ליצור קשר ראשון עם ynet, ומייד נכנסתי לתזזית של העבודה מסביב ליומן: תכננו, סרקנו, התחלתי לכתוב את הפרק הראשון. זה עזר לי לשכוח מעט מהסבל. תוך שבועיים חזרתי לעצמי, וקיבלתי כוחות מחודשים. או איך אומר יהורם גאון, לא מנצחים אותי כל כך מהר.

שליחות חשאית

נראה לי שאת הסיפור הבא חווה כל חול'ס על בשרו בדרך כזו או אחרת. הוא בעיקר מציג את המירוץ, את הצורך, ואת הניסיון שלפעמים הוא אובססיבי, לחפש ולמצוא תרופה לנחס הזה. עד הרגע הזה לא ממש יודע מה זה היה, אבל אנחנו, בתמימותנו, היינו בטוחים שאצבע אלוהים בעניין.

בשנה שעברה, ערב יום השואה, אמא שלי היקרה טסה בבהילות לניו-יורק, ל-12 שעות בלבד. קצר יותר מדיילת באובר-נייט. ההבדל היחיד הוא שהדיילת שלי מביטה על גיל 70 מכיוון צפון. היא טסה (במחלקה ראשונה, אז תחסכו את הרחמים) להביא לי אנטי-נחס חדש ומהפכני, שרק בפנטגון שמעו עליו. הכל היה נורא חשאי ובהול, מסיבות שאין זה המקום לפרטן.

זה היה במסגרת ניסוי מדעי או משהו כזה, והצורה שבה דווח על התרופה הפלאית הזו רק הגדילה את ציפיותיי. חשבתי לעצמי, הנה תיכף אני חוזר לשחק כדורגל בשכונה. התרופה החדשה הזו היתה בצורת נוזל מחויב בקירור, וניתנה בטפטוף מתחת ללשון. גם יתר ההוראות המשונות הגבירו את המסתוריות סביבה.

מסביב לשליחות החשאית חששנו שהאמריקנים האדיבים-אך-היסטריים יעצרו את אמא בחשד שהיא מבריחה איזה נגיף מסתורי. היא נשאה צידנית כחולה קטנה, שהכילה את האנטי-נחס המקורר. גם העובדה ששהתה בארה''ב רק 12 שעות הוסיפה לחשש שהשלטונות יתנכלו או ימנעו מנה להשלים את המשימה.

למזלנו, ה'מרגלת הביולוגית' פורת עברה בהצטיינות את הסקיוריטי האמריקני, ונחתה למחרת בהתרגשות רבה בבן-גוריון. לא אשאיר אתכם במתח - אתם ודאי רוצים לדעת אם האנטי-נחס המסתורי עזר לי, לא? 

*   *   *   *   *

היומן שלי, למי שעד היום הצליח להתחמק ממני:

זה עמוד הבית שלי , כלומר היומן המלא, התמונות, קבצי הקול והווידאו, השיר לדאז (אפשר להוריד וגם לקרוא את המילים), וכל הפרקים.

זה המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק

פרק ראשון: הכל התחיל ביד שמאל

פרק שני: חופש, אהבה וחושומור

פרק שלישי: מת לצעוק

פרק רביעי: סיפורים מהכורסה

פרק חמישי: עם קצת עזרה מחבריי

פרק שישי: נפלתי חזק

פרק שביעי: סיבה לקום בבוקר

פרק שמיני: צוחה או בוחק?

פרק תשיעי: אמא יעל, עד הסבל הבא

פרק עשירי: דאז, מאז ולתמיד  

פרק 11: אלוהים, דת וכעס

פרק 11 וחצי: ריבונו, השלמות והבהרות

פרק 12: שיקשוק ונשמה

פרק 13: בלעדיכם אני כלום

פרק 14: שלושה בדירה אחת

והפורום שלי מדברים עם רונן שהמשתתפים ואני אוהבים לכנותו הסלון של רונן , ולמרות שיש בו טקסים ואירועים , ודינמיקה וחברויות עמוקות שצמחו פתאום, וקבצים מסכמים , וגם סיפורים הזויים לחלוטין - עדיין כל אדם חדש מתקבל שם בשמחה גדולה.