פרק 20: בית החלומות שלא יתגשמו

אם עוד לא היכרתם את רונן פורת, ההקדמה הזו היא בשבילכם:

לפני שלוש וחצי שנים גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 34 ונשוי מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם מחלת לו גריג , ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג .

בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא נכה לגמרי - לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על ראייה מפוכחת וגישה בריאה, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.

הקישורים הישירים לכל פרקי היומן ולפורום של רונן - מופיעים בעמוד זה למטה.

*   *   *   *   *

עד שחלי'סתי, דאז ואני היינו סתם עוד זוג צעיר.

אתם יודעים, זוג סטנדרטי כזה, דביק, עם תכנונים ועניינים והחלטות וחסכונות. עוד זוג צעיר, עם אהבה גדולה, וחלומות, והחלטה אסטרטגית לבלות ביחד את שארית חיינו. תיארתי את זה פעם בשיר שכתבתי לדאז ("משענת שלי", מוסיקה של מיוז, וכן, אני יודע שרובכם כבר מכיר אותו, אז לא להציק).

וכמו סתם עוד זוג צעיר עם חלומות, החלום הכי הכי היה בית משלנו. כן, בדיוק כזה שכולנו, גם אתם, חולמים להקים. ורצוי פרטי, עם גינה ואולי אפילו איזו גדר חיה מסביב. איך אומרים בעברית חבוטה? "בית בישראל".

אני יודע שזה ביטוי טעון, אבל תרשו לי להציג אותו מהזווית שלי, ולומר לכם ש"בית בישראל" הוא אצלי עולם מלא. צמד המילים הזה מקפל בעיני חיים שלמים. כל מה שתארתי בפרק 19 נכנס להגדרה הזו, ועדיין זה רק השפיץ של התכולה המעשית של המושג.

אם תאפשרו לי לפרט את זה בהרבה מילים, זה לא ייגמר ברגע: זה אני והיא. חתונה. צ'קים. קמצנים. משכנתא. בית. איקאה. בום-בום. הריון. ילדים. לילה? לא לילה! הסעות. בית ספר. ריבים. התפייסות. סקס. עוד סקס. הכי טוב סקס. עוד ילדים. בר מצווה. שמחות. ''תודה להורי הנפלאים''. עאלק. צבא. דמעות. קבר. בני 50. משבר. ילדים. אאוט. לבד. פנסיה. ביחד. ביחד. ביחד. העולם יפה כפליים.

ואם להחליף את כל הרשימה הזו במילה אחת בודדה וראויה - אני מדבר למעשה על "משפחה".

ספורט תנועת המושבים

דאז ואני הגענו לשלב הבית, ושם גם נעצרנו.

החלום היה תמיד לגור במושב. מצד אחד - אני לא אוהב המולה וצפיפות ורעש, ואיך בכלל אפשר לגדל גם בוקסר וגם סויה בקופסה מחניקה בבניין מגורים? מצד שני, גם לא רוצה לגור באיזה לוך מרוחק, לא בהכרח משתגע להפריח את הנגב באופן אישי, וגם חייב איזה קניון במרחק קפיצה.

ככה יצא, שאת השבתות היינו מקדישים להתמכרות לענף ספורט ישראלי חדש: לשטוף את העיניים בבתים יפים בכל מושב שמצאנו על המפה של אזור המרכז.

אם היתה מתגנבת לאוזנינו שמועה בדבר 'הרחבה' פה, או 'בנים ממשיכים' שם - מייד היינו מזילים ריר. הקונספט הבעייתי שעמד מאחורי הטרמינולוגיה הזו בכלל לא הזיז לנו. מי שטרם חרש את כבישי המושבים למטרה רצינית, ודאי לא יודע ש"הרחבה" זה השם לשיטה שבה המושבים מתעשרים מאדמה חקלאית מופשרת, אגב הזרמת דם חדש ליישוב ותוספת של משלמי מסים איכותיים. אבל לא הפריע לנו להעשיר את המושבים, וגם לא פחדנו מדי להיות דם חדש של מישהו. רצינו בית.

מהר מאוד גילינו שענף הספורט הזה משותף לרבים מהזן הנכחד של זוגות-עירונים-חילוניים. הרוטינה קבועה: בדרך לקניונים או למרכזי הקניות הפתוחים בשבת עוברים בתוך המושבים, מתעלמים מהדרישות של הקטנים מאחורה לגלידה ושעשועים, מורידים מהירות לעשרה קמ"ש (ואומרים שזה בגלל בליטות ההאטה בכביש), שולחים מבטים נוגים מעבר לכל גדר, מחבקים בעיניים כל מדשאה קדמית, מוריקים מקנאה מכל חניה מקורה בפתח הבית, מפנטזים לשעה קלה שאחד מהבתים היפהפיים האלה, בית עם גינה, יכול להיות שלהם.

ומדי שבת, כך גילינו, משתרך לו טור ארוך של רכבים עירוניים בכבישים הצרים והמתפתלים של מושבי המרכז, למורת רוחם של המושבניקים, שנאלצים לפגוש דווקא בשבתות את כל מה שממנו הם ברחו.

רינתיה, מזור, נטעים, בית חנן, בית עובד, ישובי עשרת, כפר הס, תזרקו שם - בכולם היינו. רבים ירדו מעל הפרק בגלל מגבלות תקציב. האחרים - בגלל המרחק מהמרכז ומהחברים. הדבר האחרון שרצינו היה להתנתק מהחברים ומבני המשפחה. המרחק שיחק תפקיד גם בעוד חלום - זה על ילדים. בעלי הניסיון שסביבנו שבו והזהירו אותנו שאם נגור רחוק, נמצא עצמנו מהר מאוד על תקן נהגי-בוס של קטינים בעלי דרישות מוגזמות.

איך להגיד? לא היה קל. רבים יצאו נגדנו, ביטלו בהינף יד את החלום. אבל אנחנו התעקשנו - בית חלומותינו, פלוס גינה, פלוס שני כלבים, פלוס הוצאות מיותרות על אחזקת הבית - כל אלה קסמו לנו יותר, ואנחנו לא ויתרנו. צריך היה לא פחות מהתערבות ישירה של ריבונו, בכבודו ובעצמו, כדי לשים לנו את הברקס.

רמות מאיר? איפה זה?

בחרנו ברמות מאיר.

לא לצעוק, אני שומע אתכם שואלים 'איפה זה' עד הקומה השמינית בחולון. זה עשר דקות מצומת ביל''ו, מושב חביב ושופע יתרונות: קרוב לעיר, לקניון, להורים של דאז. אה, כמעט שכחתי את העיקר: מצאנו שם בית כמעט גמור למכירה. הבית היה מקסים, אבל אני שמחתי בעיקר על כך שלא אצטרך לבנות אותו מהיסוד, כי אני, מיי מידל ניים איז פראייר. עובדים עלי ברגע, והצדיקים של חיים הכט היו שותים את דמי בקשית של טרופית.

היום, אני פתאום מבין שהכל הלך מהר מדי, מושלם מדי. החלום עבר לשלב העור והגידים. אפילו התיידדנו עם המוכרים, זוג צעיר ונחמד - הוא רופא-מנתח, היא מעצבת אופנה. כמעצב בעצמי, נהניתי להחליף איתה רעיונות באשר לעיצוב הפנים של הבית. אז אם, לפי מדד הרכב, אוטו קונים מרופא - בית קונים מרופא-מנתח, ואופניים קונים מכירופוד.

מבפנוכו, הבית היה לא גדול, אבל הקומפקטיות לא פגעה בחמימות. הרבה חלונות, תקרה גבוהה בסלון, שלושה חדרי שינה, עם אופציה לקומה שנייה. בין הסלון לבין אזור המגורים הפרידו שתי מדרגות. כמעצב, ראיתי בכך אתגר גדול וכיפי. ידעתי בדיוק איך הבית יראה כשאני אגמור לטפל בו. עשיתי שרטוטים וסקיצות, סימנתי בבניין ודיור פריטים שאהבנו. ביקרנו במרכז הבנייה הישראלי. צילמנו גינות שאהבנו. נפגשתי עם האדריכל המתכנן (ביקור יקר במיוחד, כי גררו לי את האוטו, ובמונית למגרש הגרירה שכחתי את הסלולרי).

בחנוכה, לא אשכח, הלכנו לבחור קרמיקה בשיש אלוני. זה לא אירוע חשוב במיוחד, אבל לא אשכח אותו בעיקר בגלל שחילקו שם סופגניות חינם ללקוחות. "סופגניות" ו"חינם" זה לא צירוף שדאז תפספס: היא חיסלה שלוש סופגניות על המקום, איבקה את אפה באבקת סוכר לבנה, ומילאה את ידיה ריבה נוזלית. זו היתה סיטואציה דאזית טיפוסית: מהחנות יצאנו עם הדגם המבוקש של אריחי קרמיקה, ועם ידיים דביקות מאוד.

הביורוקרטיה פרסה את תהליך הקנייה על פני חודשים. אבל לנו זה היווה זמן איכות, שאיפשר לתכנן כל פרט בבית, ונתן לנו כמה שבועות מתוקים של חלום על "בית בישראל".

חלומות במיליוני פיקסלים

והחלום הזה נרקם בקווים מדויקים וברורים, ברזולוציות של מיליוני פיקסלים. במרתף, למשל, ראיתי את עצמי מוקף כלים, מעצב מוצרים בסדנה שלי. אפילו תכננתי איך אתנצל בפני השכנים, שיתעצבנו על הרעש שאקים שם, וזה עוד לפני שחיברתי את הרמקולים למערכת, מהלך שהיה נגמר קרוב לוודאי בלבנת חבלה ידידותית.

הרבה מאוד מחשבה הקדשתי לפתח הצר של המדרגות למרתף, והצטערתי שבגללו איאלץ לבנות מוצרים רק על פי רוחבו. אבל מייד הייתי מבטל את המחשבות האלה, ומנחם את עצמי בכך שאלו הן צרות של עשירים, ושהכל עניין של זווית ראייה. זה נכון. היום, למשל, הייתי שמח מאוד אם הייתי יכול לבנות את הצעצוע, כל צעצוע, שבתוך ביצת הפתעה של קינדר.

בחצר בדקתי בקפידה את מחזור השמש. בזה דווקא לא כל כך הצליח לנו, כי איכשהו, בשום שעה משעות היום השמש לא באמת נטתה מחסדיה לחצרנו האחורית. לדאז זה הספיק בשביל לקבוע שהיא כבר תתפוס שמש בחזית הבית. ''אבל מתוקה שלי", ניסיתי לדבר על לבה בקונפורמיזם אופייני, "אף אחד לא יושב בחזית הבית". לא עזר.

את פרויקט הגינה שמרתי לחברים, אבי ודרור, שאזדרכת מצויה עושה להם ריגושים בשיפולי הבטן. תכננו לפרטים כיצד נגדר אזור במיוחד לכלבים, שלא ידרכו לנו על הדשא. מיקמנו את חבלי הכביסה העתידיים שלנו, שברנו את הראש איפה לתקוע את מכונת הכביסה, אמרנו: הנה - פה המחסן, פה ריהוט הגינה, כאן הפרגולה (חשמלית, הכי טוב חשמלית), פה החניה (שער חשמלי, הכי טוב חשמלי), וכאן השיבר של מערכת ההשקייה (אוטומטית, הכי טוב, כולל דישון).

יצקנו את החנייה, וגם את שביל הכניסה. הצבע החיצוני לבית היה כאב ראש בפני עצמו: פארוקכם הנאמן נדלק על צבע כחול-אפור שראה לראשונה במתחם המסעדות בהרצליה-פיתוח, והחליט שככה ייראה הבית שלו - מינימליסטי, קצת מנוכר.

וזה לא נגמר בפלאש-בק, כי טרחתי והשקעתי: לקחתי מהום סנטר לשוניות עם מגוון של צבעים דומים, נסעתי להרצליה, חניתי קרוב, וניגשתי עם לשוניות הצבע אל קירות המבנים. השוויתי צבעים וצמצמתי לשלושה גוונים מתאימים לבית של דאז ושלי, הבית שלנו. נכון, חנון-דפוק, אבל לפחות יסודי.

גם בזה זה לא נגמר: אחר כך נסעתי עם דאז להום סנטר, וקניתי דוגמאות לצבע. חזרנו הביתה, תפסנו לנו קיר, וניסינו עליו את הצבעים "על אמת". עברו כמה שעות וויכוחים, ובסוף הסכמנו על צבע מועדף. מסרנו את הדוגמה לקבלן (שהיה משוכנע שברחנו מאברבנל), שצבע בשבילנו את הבית בצבע המבוקש. היינו מבסוטים לאללה. השכנים בטח חשבו שזה מגעיל ולא פרקטי.

ראיון קבלה צרפתי

השלב הבא היה הזוי לגמרי: ראיון בוועדת הקבלה של המושב.

את רמות מאיר הקימו יוצאי צרפת. כלומר באוריגינל, לא צרפתים ממרוקו, צרפתים מצרפת. לפני המפגש עם הוועדה, שנקבע לשישי בצהריים, נפרדנו מ-150 שקלים, שנועדו לממן את הפרופיל הגרפולוגי שלנו. רק מה - לנו היה מותר רק לממן את זה, לא לעיין בתוצאות.

זה לא הרתיע אותנו. בשישי התלבשנו חגיגי, שמנו פודרה, סלסלנו שיער, ואני טרחתי על המבטא הצרפתי שלי, שחלילה לא יהיה להם ספק. נכנסו לבניין המועצה (או איך שלא קוראים לזה במושבניקית). בחדר צפוף, מסביב לשולחן מוארך, חיכו לנו עשרה צרפתים סמוקי לחיים, בכובעי קסקט, וגילם הממוצע צפונה משישים. המעמד הסוריאליסטי נדמה לי כמו מפגש של כמה חקלאים צרפתים בבורגונדי, שדנים ביניהם כמה לשלם לבוצרים בכרמיהם. דאז ואני החלפנו מבטים, ועם ידיים מאחורי הגב הכאבנו לעצמנו, מתאפקים לא לשאוג מצחוק.

דפקתי את הבונז'ור של חיי, והייתי בטוח שבזה התקבלנו. הנוכחים הציגו עצמם בזה אחרי זה במבטא צרפתי כבד. הם שאלו שאלות סטנדרטיות, אנחנו ענינו תשובות רגילות. בזה זה נגמר. אני רוצה לקוות שהתקבלנו, כי עד היום לא קיבלנו מהם תשובה.

טוק-טוק, מי חול'ס?

אבל אז, במקביל לכל התהליכים הכבירים האלה, המחל'ס התחילה לנקוש על דלתותי. עדיין לא אובחנתי כחולה ALS, כך שלא בדיוק ידענו לקראת מה אנו הולכים. החוזה לא נחתם, משום שעדיין לא היה טופס 4, אבל היתה הסכמה הדדית.

בחודשים שעברו עד להשלמת תהליך הקנייה והגימור שכרנו לעצמנו בית באזור, בעיקר לבדוק איך אנו מסתדרים עם המרחקים. הבית ששכרנו היה בעצם מבנה קטן, פחות מ-50 מטרים רבועים, שני חדרים, בתוך חצר מוקפת עצי פרי, עשרה מטרים משדה של חצילים. הכל טוב, מלבד חיסרון קטן - הבית היה ממוקם בחצר האחורית של בעל הבית, איש די קטן ונודניק.

הזכרונות מהבית השכור לקראת בית חלומותינו די מעורבים. מצד אחד, גרנו במושב, איזה כיף. מצד שני, בשלב הזה כבר אובחנתי סופית כחול'ס. בהעברת הדירה לא יכולתי להשתתף באופן פעיל. אם זה לא מספיק - המעסיק שלי פשט רגל. ואז באו החודשים הראשונים להיכרות עם המחלה: שם ניסינו לעכל, שם נפלתי בפעם הראשונה, שם התבלבלנו לנו.

שם הייתי חסר עבודה. דאז היתה משכימה עם שחר לעבודה, ואני קמתי מאוחר, שיחקתי במחשב, שמעתי מוסיקה, בישלתי ארוחות עם הרבה חציל. אבל בעיקר - לא עניתי לטלפונים. התאים לי להיות רחוק, ולבד, ורק עם עצמי, שיעזבו אותי.

והייתי צריך להתרגל לאני החדש שהתנפל עלי אאוט-אוף-כלום: יום אחד רציתי לשתות קולה, ולא הצלחתי לפתוח את הבקבוק. אולי לכם זה נשמע דבר קטן, אבל באותו הרגעים, לי זה העלה את הסעיף, אולי משום שזה סימל יותר מכל את מצבי החדש - שאני אבקש מדאז לפתוח לי בקבוק? הרי זה תמיד היה הפוך. ניגשתי בעצבים לארון כלי העבודה שלי, שלפתי פלייר פטנט, ובתוך שנייה שתיתי, מבסוט מעצמי שרימיתי את המחלה.

אבל לא תמיד הפלייר עזר. פעם קנינו בקבוק שתייה, נכנסנו לאוטו - ושנינו לא הצלחנו לפתוח את הבקבוק. הייתי צמא מאוד, והתסכול וחוסר האונים הרגו אותי - יש לי בקבוק משקה ביד, ואני לא יכול לשתות. את המקרה הזה פתרנו (ותרשו לי להיות רק לרגע האודטה שלכם) בעזרת כפפת גומי. אין פקק או מכסה שיעמוד בפניה.

והיה עניין התדלוקים: העולם, כידוע לכם, נחלק לשתי קבוצות נהגים - אלה שיוצאים מהאוטו, שולפים את משאבת הדלק, ופותחים את תא התדלוק (אם לא ממשיכים למסלול השירות העצמי), ולאלה שנשארים באוטו, מקשיבים לרדיו, לא בהכרח סוגרים סוויץ', ומושיטים את המפתחות למתדלק בנון-שלנט.

אני, כצפוי, נמנה עם הראשונים. מי אני בכלל שישרתו אותי? יום אחד נכנסתי לתחנה לתדלק, וכהרגלי, יצאתי מהאוטו ונעמדתי ליד מכסה מיכל הדלק. ניסיתי לסובב - ולא הצלחתי. ניסיתי שוב - נאדה. עוד ועוד ניסיונות והתנשפויות של חדר כושר לא צלחו, עד שנאלצתי לבקש מהרבע-עוף-מתדלקת שתנסה בעצמה, "כי רק אתמול הורידו לי את הגבס". היא שלפה את המכסה באלפית שנייה, ותקעה בי זוג עיניים חשדני ''אתה עושה צחוק? זה נפתח בקלילות''. התנצלתי. ''הגבס הגבס'', מלמלתי. מאותו היום נשארתי באוטו והושטתי את המפתחות למתדלקים.

האסימון נפל

ולמרות השלבים הראשונים של המחלה, עדיין היינו עסוקים בהשלמות ותוספות. כמה פעמים נסענו לאיקאה, שבנו משם עמוסי ארגזים שבשורה התחתונה הם לגו למבוגרים. ביום טוב, ההרכבות של רהיטים מאיקאה הן כמו גרעינים שחורים עם מלח בשבילי. כחול'ס, לעומת זאת, הן הפכו לפיסטוק סגור, עקשן במיוחד. בכל זאת, לאט-לאט, במחיר עצבים רופפים רבים, הצלחתי.

הבית זכה לקבל את טופס 4 המיוחל.

הכל היה ערוך ומוכן לחתימה על החוזה. הגיע הזמן לתכל'ס. המוכרת ביקשה לדעת מה קורה, ואני ביקשתי כמה ימים להחלטה הסופית. אני לא ממש זוכר איך ומתי התנהלה עם דאז השיחה שבה התגבשה ההחלטה. מה שבטוח, אז כבר התחלנו להבין שבעצם, אנחנו לא יכולים לרכוש כעת בית, ודאי שלא רחוק מכל מקום, ודאי שלא כזה שיש בו מדרגות. מכיוון שלא נקבע יום למסירת התשובה למוכרת, היא תפסה אותי בלתי מוכן, והייתי צריך לומר לה משהו.

כך, מתוך הערפל, בפני אשה מוכרת אבל זרה לחלוטין, נאלצתי להודות לראשונה, גם לעצמי, שאת הבית שלדאז ושלי, הבית שלנו, כבר לא נקים.

בשנייה אחת נפל לי האסימון: "בית בישראל" כבר לא יהיה לי.

 *   *   *   *   *

היומן שלי, למי שחושב עדיין (ושמעתי הרבה שאומרים כך) שזה אוסף של כתבות על מחלות וחולים:

זה עמוד הבית שלי , כלומר היומן המלא, התמונות, קבצי הקול והווידאו, השיר לדאז (אפשר להוריד וגם לקרוא את המילים), וכל הפרקים.

זה המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק

פרק ראשון: הכל התחיל ביד שמאל

פרק שני: חופש, אהבה וחושומור

פרק שלישי: מת לצעוק

פרק רביעי: סיפורים מהכורסה

פרק חמישי: עם קצת עזרה מחבריי

פרק שישי: נפלתי חזק

פרק שביעי: סיבה לקום בבוקר

פרק שמיני: צוחה או בוחק?

פרק תשיעי: אמא יעל, עד הסבל הבא

פרק עשירי: דאז, מאז ולתמיד

פרק 11: אלוהים, דת וכעס

פרק 11 וחצי: ריבונו, השלמות והבהרות

פרק 12: שיקשוק ונשמה

פרק 13: בלעדיכם אני כלום

פרק 14: שלושה בדירה אחת

פרק 15: על רופאים ואנטי-נחס

פרק 16: הלילה שבו הבראתי - א'

פרק 17: הלילה שבו הבראתי - ב'

פרק 18: זה פרק? זה זבל

פרק 19: מרפסת שמש וכיווני רוח

והפורום שלי מדברים עם רונן שהיום בדיוק ממלא וחוגג את העמוד ה-200 , שזה יותר מ-16 אלף הודעות בארבעה חודשים בלבד, שכתבו המוני אנשים טובים, חלקם קבועים ורבים מהם אורחים-לרגע, שהמכנה המשותף היחיד לכולם הוא היכולת לפזר מעצמם קצת אהבה לאחרים .