פרק 21: סיפור אמיתי

לפני שלוש וחצי שנים גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 34 ונשוי מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם מחלת לו גריג , ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג .

בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא נכה לגמרי - לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על ראייה מפוכחת וגישה בריאה, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.

הקישורים הישירים לכל פרקי היומן ולפורום של רונן - מופיעים בעמוד זה למטה.

*   *   *   *   *

ללכת עם הלב

התלבטתי המון השבוע אם במקום פרק רגיל, עם דחקות וצחוקים והסתלבטות-עצמית וקלישאות של "היומן האופטימי", להקדיש פרק לאמיתי.

התלבטתי, כי מדי פעם קופץ לו כאן בתגובות איזה אש-יא-גולש, מן הסתם בריא / מדבר / הולך-על-שתיים, שמזכיר לי ולכם ש"די, נמאס כבר מסיפורים על מחלות", שמאבחן אותי בלקוניות "רונן, מיצית", או מוסיף עצה, באמת מעומק לבו: "חליק רונן, אתה מתחיל לשעמם. למה לא תפרוש בשיא?". 

ושיא זה עניין אישי. לא בטוח שהשיא של הקוראים הוא גם השיא שלי. אז התלבטתי, והחלטתי בסופו של דבר ללכת עם הלב. אני מקווה שהפעם הלב צודק.

הכל יחסי

התרדמת של אמיתי השאירה אותי בעיקר מבולבל, ונסער, עם טונות של רצון להתבטא, לצעוק, לדבר. לצערי, אני לא מדבר, והכתיבה שלי איטית. אז אני כותב עד כמה שאני יכול. לבי יוצא אל בני משפחת וייסמן היקרה, ואני יודע שאפילו ברגעים האלה, ממש עכשיו, הם דואגים גם לי. אז רציתי שתדעו, מרסל והילדים, אני בסדר. הכל יחסי.

אני מכיר את אמיתי בסך הכל כמה חודשים, אולי שלושה. ואל תקלו ראש - שלושה חודשים הם המון זמן לחול'סים, כמו שנים שלכם. הקשר היה מבוסס אימיילים, אבל עמוק ואיכותי. תקשרתי איתו באופן כמעט טלפתי, בערוץ ששמור לחול'סים בלבד.

קשה לי להסביר מה אני חש כלפי אמיתי. בעיני, אנחנו צמד של חול'סים - אמיתי ורונן, צעירים חולים, שמשתמשים בעכבראש ומנסים לתרום לאחרים מנסיוננו. בכלל לא רוצה לחשוב מה יהיה אם אמיתי יילך מאיתנו. הוא חייב, אני אומר לעצמי, לראות כמה אהבה והערכה הוא מקבל כאן.

התוודעתי אליו לראשונה כששאל בפורום של אטלס 'מה עושים כשנמאס?'.

עניתי שאף אחד לא שואל אותנו אם לחיות או לחדול.

זה די הרגיז אותו. הוא ענה שאם הוא שואל, יש לכך סיבה טובה.

זה היה מספיק כדי להשתיק אותי.

רוצה לקרוא ספר

אחר-כך הופיע לי באאוטלוק הפרצוף המעצבן שהוצמד תמיד לאימיילים שלו. רציתי לכתוב לו שיעיף את הפרצוף המכוער הזה, לפני שאיאלץ לקום אליו, אבל לא כתבתי. הוא כתב ביובש: 'רוצה לקרוא ספר', ככה, בלי הקדמות. זה היה בתגובה להצעה שלי בפורום לסרוק ספרים למען חול'סים.

חשבתי לעצמי שהוא איש רציני - ניגש ישר לתכל'ס. אבל הרצינות של המילים לא הסתדרה לי עם הפרצוף של המיילים. אחרי כמה התכתבויות קורקטיות, שלחתי לו את פול אוסטר.

עברו עוד כמה מיילים עד שאמיתי השתחרר. התחלנו לצ'טט במסנג'ר. פעם כתבתי לו 'תסתכל עלינו, איך אנחנו נראים? שני חולים מצ'טטים עם עכבראש'. זה הרס אותו. הוא 'נעלם' לי לרגע מהמסך, וכשחזר הסביר שמרוב צחוק - הראש זז, הסמן סימן, ונסגרו לו כמה תוכנות בבת-אחת. 

בין המיילים הבנתי שמדובר בבחור רציני. 'יסודי' זה חפיף עליו. חששתי שאם אשאל לשלומו הוא ינפיק לי מייד תשובה בטבלת אקסל, עם דוגמאות ולינקים. היתה לו טבלה לכל מצב, באמת.

אמיתי כל כך עזר לי בניהול הפורום של אטלס. הוא פירגן לי המון. ידעתי שאם אני לא אספיק, הוא יענה לשאלות בפורום במקומי. קשה לי להסביר כמה זה הקל עלי. לאמיתי יש מניית זהב בהצלחה של הפורום הזה. 'אנרג'ייזר', כינו אותו שם. אני יודע שיהיה לי קשה אם הוא ישאיר אותי שם לבד. נכון, יש רבים שעוזרים, אבל אין תחליף למה שיש לאמיתי בקופסה.

• הנה מייל שכתב לי לפני שבועיים: "היי רונן. קראתי היום את שני הפרקים הלילה שבו הבראתי (כן, יש לי delay מסוים) וממש התרגשתי. לא בגלל שזה חלומם של הרבה חולי ALS, גם לא בגלל שכבר שנתיים אני מתגעגע לפיצה, אלא בגלל שלמשך חצי שעה בערך הצלחת לקחת אותי רחוק מכאן, לחלום מתוק, רחוק מההמולה שאופפת אותי. חלום שפשוט לא רציתי לחזור ממנו למציאות. תודה על ההתעללות. אמיתי" .
  

• והנה הודעה אופיינית שלו, מהפורום של אטלס: "מהערכות של רונן ושלי, לגבי מספר המבקרים בפורום (אין נתון רשמי) עולה כי המספר הוא 60-100 מבקרים ביום. מצד שני, מספר הכותבים בפורום אינו עולה על 10 ביום. אני פונה אל כל אותם 90 איש ביום, שהם חברים של החולים, בני משפחה וסתם אנשים שאיכפת להם מהחולים (זה פורום כבד, והנחתי שאף אחד לא נכנס אליו למטרות שעשוע) - לכתוב. אם החשיפה קשה, אז בעילום שם, אבל דעתכם חשובה לנו, כי אתם מכירים אותנו כבריאים וההתמודדות שלכם בכל שלב בהדרדרות של המחלה קשה לפעמים לא פחות משלנו, החולים.

  "תכתבו, ספרו על מחשבותיכם, תאמינו לי שזה יעשה טוב לכם ולנו. אותנו זה יעמיד בפרופורציות הנכונות של מה המחלה חוללה בסביבה הקרובה לנו, גם אם אתם לא נמנים עם המשפחה הגרעינית". 

  
  

• ומצד שני, הנה מימין (בתמונות) המייל ששלח לי ליום הולדתי, כולל הפרצוף המעצבן הזה, שמזיז עיניים.

  
  

פעם אחרת מאוחרת מדי

בחנוכה הוא ניסה לשכנע אותי לבוא אליהם הביתה להדלקת נר. סירבתי, אבל הוא התעקש. המקרה הזה הדגיש את ההבדלים בינינו ביחס למחלה - הוא לא דופק חשבון, אני כן. הסברתי לו שזה יביך אותי, ובכלל, הוא לא מדבר, אני לא מדבר - איך בכלל נתקשר? לא זרמתי. נראה לי שעד היום, כלומר לפחות עד יום חמישי, אמיתי לא הבין מה יכול להיות כל כך מביך.

היום, ברור, אני מתחרט נורא שסירבתי. לפעמים, ואת זה המחל'ס מלמדת אותך בקור רוח של רוצחת, 'פעם אחרת' יכולה להיות פעם אחת מאוחר מדי. אמיתי, אני מבטיח לך שאם תתעורר אבוא לבקר, זאת אומרת, אם תקבל אותי. בלי מבוכה, עם מבוכה. יותר מזה - אם תתעורר, אני מוכן לצרף אפילו לאימיילים שלי את הפרצוף המעצבן שאתה כל כך אוהב. נשבע לך. עשינו עסק?

ומה אם אתה לא רוצה?

אבל האמת, זה די חצוף מצדנו לקוות שתתעורר. מה אם אתה לא רוצה? לי ברור שאני לא הייתי רוצה. לא מתבוסתנות חלילה. פשוט, מי שיעיר אותי מרחק שתי דקות מגן עדן - יחטוף בעיטה בראש. אבל אני לא דוגמה. אתה בטח רוצה עוד ללוות את שיר לבקו''ם, עניין של עוד כמה חודשים, ואולי לעמוד לצדה של מור כשתשתחרר, ולעלות כיתה עם דניאל.

שלא יובן אחרת - זה לא הספד. זה רק כמה מילים על חבר חולה, שברגעים האלה תלוי בין חיים למוות. הוא הזהיר אותי בעבר לא לכתוב עליו. אמרתי לו בסדר-בסדר. מי שואל אותו בכלל?

ורק עוד דבר קטן

• הללויה, לינרד כהן וגם ג'ף באקלי. כולם שרים לך, אמיתי.
  

 *   *   *   *   *

וכמה מילים שביקשתי ממערכת ynet להוסיף, להשלים לכם את הקונטקסט:

ביום חמישי בצהריים קרסו כל המערכות בגופו של אמיתי וייסמן, חולה ALS. מרסל, אשתו, שכבר שלוש שנים וחצי מתמודדת עם המציאות המשתנה שמכתיבה לה המחל'ס בכל בוקר מחדש, הזעיקה עזרה, והצוות הרפואי ביצע בו החייאה בהצלחה. חלקית, אפשר לומר, שכן אמיתי חזר מן המוות הקליני אל מצב של תרדמת. הוא מאושפז בבית החולים, ועד פרסום שורות אלה, לא חל שום שיפור במצבו.

אמיתי בן 46, והוא אב לשלושה - מור החיילת, שיר השמיניסטית, ודניאל בן ה-12. עד יום חמישי תאם מצבו במידה רבה את מצבו של רונן - שניהם חולים צעירים, שניהם אינם מדברים, אינם נעים בכוחות עצמם, שניהם כותבים ומתקשרים בעזרת המחשב וה'עכבראש', ושניהם הצליחו לפרוץ את חומת השתיקה שגזרה עליהם המחלה, ועשו רבות למען חולים אחרים והעמקת המודעות כלפי המחלה, לא מעט בעזרת האינטרנט.

המסר: לחיות, לא לדחות

הדבר הראשון שעשה אמיתי ביום שאובחן כחולה ALS היה לקחת את כל המשפחה ללונה פארק. יום שלם הם בילו שם, ואמיתי וידא שלא פספס שום מתקן, ועל המפחידים חזר אפילו פעמיים.

כשהבין שבתוך זמן קצר יאבד את היכולת ללכת, התעקש שכל המשפחה תצא לטיול בן שלושה שבועות בארה"ב. "אם נחכה", הוא נימק, "כבר לא אוכל ללכת". את רוב הטיול עשו בפארקים של דיסני, וגם שם אמיתי לא ויתר על שום מתקן. אבל הוא צדק: כשחזרו, כבר נזקק לכיסא גלגלים. בשנה האחרונה ניטל ממנו גם כושר הדיבור. אם היה שיעור שביקש להעביר לאהוביו על רקע ניסיונו האישי, היה זה לחיות כעת. לא לדחות לפעם אחרת, משום שייתכן, כפי שגילה בעצמו,  שלא תהיה פעם אחרת.

• בליל שבת כתבה שיר, בתו בת ה-17 של אמיתי, את ההודעה הבאה בפורום של אטלס:
  

"אבא (אמיתי) היקר: הסתכלתי עכשיו בהודעות ישנות שכתבת, ואחת מהן היתה מתוך ניסיון לשכנע משפחות חולים שיכתבו. אז אבא, אני עכשיו כותבת בשבילך. אני מפחדת ממה שיהיה. אני מקווה לטוב, אבל אני לא בטוחה שזה מספיק. היה איזשהו שלב במחלה שהיו עולות לי דמעות רק מלהסתכל עליך, אבל זה היה עובר מהר, כי ישר אתה היית צוחק. לא נתת לנו לבכות עליך יותר מדי.

"אתמול לי, לדניאל ולאמא היתה שיחה מיוחדת עליך. אמא סיפרה לנו כמה דאגת לנו, וכמה אתה בעצמך פחדת לפני שלוש שנים. היא גם סיפרה על כל מה שהכנת בשבילנו, לעתיד שלנו.

"אבל אני לא הייתי צריכה לשמוע את זה כדי לדעת שאין כמוך, ולא יהיה בעולם. אתה פשוט בנאדם ואבא מדהים. אני מבטיחה לך שאני אנסה להיות טובה וחזקה כמעט כמוך, ושאני אשמור על כולם, ושאני כל החיים אחשוב עליך. אני מקווה שאתה תזכה לראות מה שכתבתי כאן, ואני בטוחה שחוץ מלבכות מהתרגשות, אתה גם תהיה מבסוט ומאושר. למרות שאתה לא מת על כל כך הרבה תשומת לב, חשוב שתדע איזו הערכה, הערצה ואהבה אנשים רוחשים לך.

"מצאתי לנכון לכתוב דווקא פה את הדברים הללו, כי אני יודעת שפה אתה נמצא כמה פעמים ביום, וחשוב היה לי למלא את רצונך שאנחנו, המשפחות, נכתוב על הרגשות והתחושות, ומה שעולה לנו בראש".

שעות, אולי ימים

ברגעים האלה אמיתי כבר לא מורדם. רופאיו אומרים שנגרם לו נזק מוחי, שזה עניין של ימים, אולי שעות. באין לנו כלים אחרים, גם אנחנו מתפללים.

*   *   *   *   *

היומן שלי, שיכול להוכיח שגם אם אתה חול'ס, אתה עדיין יודע לזהות דחקה כשאתה רואה אחת.

זה עמוד הבית שלי , כלומר היומן המלא, התמונות, קבצי הקול והווידאו, השיר לדאז (אפשר להוריד וגם לקרוא את המילים), וכל הפרקים.

זה המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק

פרק ראשון: הכל התחיל ביד שמאל

פרק שני: חופש, אהבה וחושומור

פרק שלישי: מת לצעוק

פרק רביעי: סיפורים מהכורסה

פרק חמישי: עם קצת עזרה מחבריי

פרק שישי: נפלתי חזק

פרק שביעי: סיבה לקום בבוקר

פרק שמיני: צוחה או בוחק?

פרק תשיעי: אמא יעל, עד הסבל הבא

פרק עשירי: דאז, מאז ולתמיד

פרק 11: אלוהים, דת וכעס

פרק 11 וחצי: ריבונו, השלמות והבהרות

פרק 12: שיקשוק ונשמה

פרק 13: בלעדיכם אני כלום

פרק 14: שלושה בדירה אחת

פרק 15: על רופאים ואנטי-נחס

פרק 16: הלילה שבו הבראתי - א'

פרק 17: הלילה שבו הבראתי - ב'

פרק 18: זה פרק? זה זבל

פרק 19: מרפסת שמש וכיווני רוח

פרק 20: בית החלומות שלא יתגשמו

והפורום שלי מדברים עם רונן שמצליח להיות גם שמח וגם עצוב, גם משתתף וגם מתגרה, גם חכם וגם שטותי, ומיעוט הגברים בו כבר גרר אחריו מיזמים מקוריים ונמרצים של המשתתפות, כמו זה של מאיה הפורקת .